Kuur uitgesteld

Erik zijn bloedwaarden zijn erg gedaald, nadat ze na de bloed transfusie en de aanjagers vorige week erg goed waren. Vorige week gaf de leuko's nog een waarde van ruim 10, gister na het bloed prikken bleek die gedaald tot onder de 2. ( 1,8 om precies te zijn.) Te laag om morgen aan de kuur te beginnen. Dan moet de leuko een minimale waarde van 2,0 aangeven. De verwachting is niet dat morgen de kritische grens bereikt is. Dus, uitstel van de kuur tot volgende week woensdag. Hoe het verder gaat met de ingeplande stamcel oogsting is nog niet bekend. Afwachten dus maar.

Wat gebeurt hier ?

Ongelofelijk, wat gebeurt hier? Al die mensen die meeleven .... al die aandacht...... Terug kijkend op zaterdag een heel dankbaar gevoel, maar dan al dat medeleven wat zichtbaar wordt. Gastenboek bij ijsselmeevogels.com, stukje in de Bunschoter, elke week in het kerkblad, gewoon om stil van te worden en een warm gevoel dat we door al die mensen gedragen en gesteund worden. Ook Erik vind dat geweldig. Hierdoor krijgen we weer nieuwe kracht om vrijdag ( 29/9) met de 4de kuur te beginnen. Dank jullie wel.....

foto's ( met dank aan Stefan)

Een leuke dag

Vandaag een super verrassings dag. Wat was er namelijk aan de hand. Eén van de trouwste aanhangers van IJsselmeervogels had het hele verhaal van Erik gehoord. Dat hij ernstig ziek was, veel in het ziekenhuis moest zijn voor chemo kuren en aan de anti-biotica. En ook dat hij een grote fan van IJsselmeervogels is. Dus, zij had geregeld dat een paar voetballers van het eerste bij Erik langs zouden komen om hem te verrassen met een voetbal shirt van zijn idool Jan Pieter Hartog, de nummer twee. Maar elke keer als er met papa en mama een afspraak gemaakt was dat ze langs zouden komen, lag Erik weer in het ziekenhuis. Toen ze woensdag op de weblog las dat Erik thuis was, gingen alle radertjes draaien. Gelijk in de telefoon en met allerlei belangrijke mensen van IJsselmeervogels geregeld dat zaterdag, vandaag dus, een verrassingsdag voor Erik zou zijn. Wat zo leuk was, ook zijn broer Rico mocht mee omdat die het ook erg moeilijk heeft. Dus, samen de hele middag mee met het eerste. De voorbespreking, de taktiek bespreking, met het eerste in de bus en met de trainer in de dug-out. Echt fantastisch geregeld, dank jullie wel Thea, Ruth, Willem, spelers van het eerste en alle anderen die deze top dag mogelijk hebben gemaakt. Ook nog prachtige kados’s zoals het shirt, posters, vaantje, dvd ( dank Midden-Noord!) en de trofee van de gemeente van het algeheel amateurkampioenschap. Een prachtige dag waar Erik en Rico ( en de ouders…..) van hebben genoten. DANK JULLIE WEL !!!!!!!

Onverwacht snel thuis

Ik bel maar even papa. "Hallo, met Erik. Ik heb een probleempje. Ik heb een auto nodig want ik mag naar huis". Papa zat echt net een kwartiertje op zijn werk! En dan dit bericht, perfect natuurlijk. Aangezien Erik koortsvrij was, de bloed kweken geen verkeerde uitslagen gaven mocht de anti-biotica in tablet vorm thuis worden doorgegeven. Heerlijk, tot volgende week vrijdag thuis en niet meer in aplasie. Dus lekker patat en kibbeling eten.

Weblog even bijwerken.... :-)

Zo, en nu eerst even mijn weblog bijwerken.

Schrik, schrik....

Wat een toestand op de vroege morgen. Om half negen al het team van chirurgie aan het bed. Wilde even naar Erik's handje kijken. Dus alle verband er af. Gister avond was een drain geplaatst ( een slangetje om het wondvocht af te voeren). Die moest er vanmorgen weer uit. En dat was best evens chrikken. De chirurg had niets gezegd, keek even in zijn hand en trok met één ruk dat ding er uit. Dat viel niet goed bij Erik! Helemaal over stuur natuurlijk. Maar goed, nu is hij er uit. Een paar minuten later kwam de oncoloog samen met de zaal arts en assistenten. Weer de kamer vol. Die mochten absoluut niet naar z'n hand kijken. Gelukkig ging dat allemaal goed. Met de middag het handje weken in schoon water en dat viel erg mee. Hij vond het zelfs lekker en heeft een klein uurtje in het water gezeten. Als beloning een lekker peren ijsje. Heerlijk om even bij te komen.

Er is er één jarig, hoera hoera

Er is er één jarig en dat is broer Rico. Wel een rare verjaardag met Erik en pa in het ziekenhuis.

Naar de O.K.

Wat een gedoe. En dat alleen maar door een valpartij. Zoals jullie weten is Erik heel diep in aplasie. In een normale situatie, bij voldoende cellen, is een val partij niet erg. Wat schaaf wondjes en de witte bloedlichaampjes ruimen het vuil en de verkeerde bacteriën op. Je ziet dat soms als er wat pus of etter uit een wondje komt. Maar Erik heeft nagenoeg geen witte cellen. Die kunnen hun werk dan ook niet doen. Dus het vuil wat bij Erik in zijn handpalm is gekomen, kan een verwoestende uitwerking hebben op de pezen die daar lopen. Met alle vervelende gevolgen van dien. Zondag was de zaalarts al heel bezorgd en maandag omstreeks het middag uur vond iedereen die er iets mee te maken had dat Erik geopereerd moest worden om goed in zijn linker hand te kunnen kijken. Dus vanaf half één s’middags nuchter blijven. Om kwart over zes kwam Karin vertellen dat Erik naar de O.K. kon. Het operatie apenpakje aan en naar de eerste verdieping naar één van de 22 o.k.’s. Kwart voor zeven lag Erik op de O.K. en ging heel rustig onder narcose. Twee keer trillen met z’n oogjes en hij sliep. Om half acht belde Karin al weer dat Erik klaar was en kwamen we hem op de gang van de O.K. naar de verkoever tegen. Hij was al bijna wakker. Na 2 uurtjes op de verkoever eindelijk weer terug op de box. Erik voelde zelf dat het al beter gaat: “ik heb nog wel pijn aan mijn hand, maar het is pijn dat het beter wordt”; is dat knap of niet!!

aanvulling

Erik zit wel erg laag in zijn cellen. Zoals we al gezegd hebben krijgt hij een bloedtransfusie maar ook zijn leuco`s zijn veel te laag. Dus vanaf vanavond voorlopig elke dag een prikje in zijn bovenbeen om de aangroei van zijn leucocieten aan te jagen. Hij heeft nu iets in zijn bil waar hij drie dagen op aangeprikt kan worden, hoeft het niet elke dag pijn te doen. Ach, kon er ook nog wel bij. Hopelijk is hij donderdag zo goed als uit aplasie en hebben we daarna nog een lekker weekje voor de boeg.

Vandaag bloedtransfusie

Vandaag zondag. Alweer twee dagen in het A.M.C. Zoals het er nu naar uitziet tot woensdag aan de anti-biotica en donderdag naar huis. Nu zou er a.s. vrijdag nog een nier scan gemaakt moeten worden, we proberen die wat naar voren te halen. We zijn er nu toch! Dan is Erik vanaf vrijdag tot volgende week vrijdag thuis. Vanmorgen is er bloed geprikt ( op ons verzoek) omdat hij al zo laag in zijn cellen zat. Inderdaad, een HB van 4,1. Zo laag dat er bloedtransfusie nodig is. Nou ja, hij is toch al aangeprikt en de infusen lopen al. Doe nog maar een zakje erbij. Zijn handjes beginnen wat op te knappen, maar moeten morgen echt nog beter zijn, anders gaan ze locaal nog wat toedienen.

Toch A.M.C.

Wel koorts, geen koorts, wat verhoging etc. Dat is het beeld van de afgelopen 2 dagen. De ene keer 39,2 en dan weer 37,4. Tot vanmiddag. Toen achter elkaar ruim 39 graden. Dus koorts.
Om 19.00 uur gebeld met het A.M.C.. Wat moeten we doen? We worden er ook zelf wat onzeker van. Dan moet de kogel maar door de kerk. "Kom maar naar het A.M.C. en Erik moet aan de anti biotica" was het antwoord. Eerst nog maar thuis gegeten en regelen dat Rico en Mariëlle ergens terecht kunnen. Zoals gewoonlijk is dat geen probleem en zijn vanavond Opa en Oma aan de beurt. Om half negen bij de eerste hulp van het A.M.C. om in te checken. Erg druk met wachttijden die oplopen tot 2 uur. Gelukkig een zeer behulpzame opname assistent die even schakelt met de afdeling. We konden gelijk doorlopen en op de afdeling volgde de opname onderzoeken. Longen en hart klonken goed. Maar de binnenkant van z'n handen zag er niet goed uit. Eén handje lag nog wat open en daarvan een kweek afgenomen. Allebei z'n handjes waren erg rood en vermoedelijk toch ontsteking na de valpartij van afgelopen dinsdag. Dus toch een klein drama die een gro(o)t(er) drama is geworden. Net zoals Erik al (jammer genoeg) verwacht had. Eén ding is zeker, minimaal 5 dagen aan het infuus en weer pendelen tussen Amsterdam en Bunschoten. Eerst was Erik wel wat verdrietig maar hij had ook wel in de gaten dat deze keer een bezoekje niet te voorkomen was. Eigenlijk hadden we de hele week al een slecht gevoel. En vanavond dus toch bevestigd. Nou, reizen maar weer.

Gevallen............. en zwaar in aplasie

Soms kunnen kleine drama's grote drama's worden..... Gistermorgen, dinsdag, wilde Erik opnieuw even naar school. Wij blij natuurlijk. Gewone ritme, gewone dingen, gewoon even kind zijn etc. Lekker om kwart over tien even speelkwartier. Lekker voetballen op het speelplein en trucjes doen met de bal. Natuurlijk gaat dat goed. De eerste keer dan. Bij de tweede keer gaat Erik volledig onderuit. Allebei zijn handen flink geschaafd. In een gewone situatie is dat niet erg. Wat jodium erop en gewoon doorgaan. Maar de situatie is niet gewoon. Erik heeft al allerlei pijntjes in verband met de chemo. Dus, helemaal overstuur. Wat hij het ergst vond: "nu komt er allemaal zand in mijn wondjes en ik ben al in aplasie." Even uitleg. Enkele dagen na de chemo stort de hele bloedhuishouding in. Hij komt dan laag in de cellen, lage waarden voor rode- en witte bloedlichaampjes en bloed plaatjes. Hij is dan extra vatbaar voor infectie en als dat te erg wordt gaat hij koortsen. ALs Erik vervolgens 39,5 graad heeft moet hij aan de antibiotica en ligt weer 6 dagen in het ziekenhuis in een afgesloten zaal. Kortom, door dat vallen kan er infectie veroorzaakt worden die zijn witte bloedlichaampjes niet aan kunnen. Daarom was hij zo verdrietig omdat hij het hele proces al begrijpt. Dus, kleine drama's ( het vallen) kunnen grote drama's ( 6 dagen antibiotica kuur in het ziekenhuis) veroorzaken.
Vandaag inderdaad de waarden doorgekregen van zijn bloed: HB is 5,4; Leuco's 0,1 ( !!!) en trombo's 67. Dus inderdaad zwaar in aplasie. We hebben wel extra prik momenten aangevraagd omdat het voor ons ook wel eens onzeker is hoe het met Erik is. Was hij maandag of dinsdag al in aplasie? Hij is net afgelopen zaterdag uit het ziekenhuis gekomen. Ook de oncoloog vond het wel heel snel en de waarden heel laag. Dus vrijdag nog maar eens prikken. En nu maar hopen dat de HB niet nog verder daalt. Want, jullie weten het zo langzamerhand wel. Onder de 5 --> transfusie.

Verrassing van de kerk

Wat een verrassing vanavond. Elke zondag staat er een prachtig boeket bloemen in de kerk. Na de kerkdiensten wordt die bij één van de zieken van de gemeente thuis bezorgd. Vanavond was onze Erik degene die dit prachtige boeket thuis bezorgd kreeg. Erik ( maar ook zijn moeder) was daar heel blij mee. Bloemenbezorgers: dank jullie wel voor dit prachtige gebaar! Weet je wat ook zo fijn is? Bij het boeket van de week hoort ook voorbede in de kerkdienst. Wat ervaren we dat als een geweldige ondersteuning en meeleven. Een warm gevoel dat we gedragen worden door gebed. Iedereen bedankt voor dit warme meeleven en voor dit initiatief.

Uitgeteld

Net thuis en na een uurtje al uitgeteld. We willen jullie dit niet onthouden.

Lekker thuis !

Gelukkig ging het vanmorgen allemaal goed. De verpleegster was vroeg begonnen met de shotjes en om half twaalf ging de timer van het infuus zodat de tijd er op zat. Heel snel de port-a-cath afgekoppeld, de anti-allergie pleister afgepeuterd en Erik was weer vrij om te gaan en staan waar hij wilde. Net voordat hij het ziekenhuis verliet nog even wat monsters genomen in verband met de bacteriën die mogelijk mee naar huis gaan. Klokslag twaalf uur in de auto. Thuis verwelkomd door het vrouwelijk deel van de familie. Hopelijk voor twee weken thuis!

Halverwege de derde kuur

Ja, zo snel gaat het. Vandaag de derde dag van de derde kuur. Nog twee nachtjes slapen en Erik mag weer naar huis. Vanmorgen best druk geweest. Twee bladzijden van het reken werk gemaakt. Daarna naar de speelzaal om een mooie verjaardagskaart voor Oma te maken. Die is jarig vandaag en gaat met pensioen. Dus ook morgen gewoon weer huisvrouw net als gisteren :-).
Daarna, om even over elf kwam de juf van het ziekenhuis op bezoek. Samen met haar nog even naar de taalles gekeken, het verhaaltje over de verhuizing. Dus best druk geweest hoor! Maar Erik is erg moe. Om twaalf uur een broodje van papa gegeten en een kwartier later sliep hij al. Erik is erg verdrietig omdat hij niet los gekoppeld mag worden omdat hij chemo krijgt. Morgen na twaalf uur de mesna shotjes en Manon van de verpleging regelt dat Erik even los mag om een half uurtje naar buiten te gaan. Dat heeft hij wel nodig. Erik verlangt erg naar huis en naar z'n broertje en zusje. Maar nog twee nachtjes slapen....... dan is het zover. Maar er zijn toch ook wel leuke dingen. Vandaag hadden we bezoek van de diertjes. Kijk maar op de foto. Erik mocht de kavia wat eten geven en kon toen weer een klein beetje lachen.

En nog een foto

En hier mag ik mijn mooie race auto laten zien. Gaaf ding he.

De kerstboom van Erik

Kijk, dit is nou die kerstboom waar we het gisteren over hadden. Allemaal pompen en zakjes met medicijnen. Het bed op de achtergrond is natuurlijk niet van mij, dat is van een ander meisje.

Eerste dag van de derde kuur

Ik vertel nu wat ik van Erik moet opschrijven.
Het gaat vandaag goed. Ik heb mijn op afstand bestuurbare wagen mee en de zusters breken bijna de benen. Het is erg leuk om op de gladde ziekenhuis vloer te crossen met m´n race auto. Vanmiddag kwamen opa en oma op bezoek en die zijn lang gebleven. Gelukkig was ook mama er. Ik was de eerste dag wel een beetje verdrietig omdat ik nu weer 4 nachten in het ziekenhuis moet blijven. En ik zit met allemaal meiden op de kamer. Ik hoop dat er morgen weer wat jongens zijn :-). Morgen komt mama niet en blijft papa slapen en donderdag komt mama weer. Ik hoop ook dat het papa lukt om een foto van de ¨kerstboom¨ op internet te krijgen. Nou papa, su6.

Doei, groetjes Erik

Nou, dat was alles wat Erik even aan jullie wilde vertellen. Morgen zal er wel weer wat komen.

Morgen kuren ?

Vanmorgen, maandag, bloed geprikt. Hoe zouden de waarden zijn? Hoog genoeg om morgen aan de 3de chemo kuur te beginnen? Na de bloed transfudie van afgelopen zaterdag voelde Erik zich erg goed dit weekeinde. Zo goed was hij nog niet geweest. Al de 17de dag thuis. Het gaat echt lekker. Vanmiddag bellen met het A.M.C. en de waarde waren ongeloofelijk. Ruimschoots voldoende om te mogen beginnen. En Erik vond het eigenlijk wel goed zo. "Hoe eerder we weer beginnen, hoe eerder ik klaar ben" zei hij. Enof bij begrijpt waar het over gaat. Dus: morgen om half elf aanwezig in het A.M.C. en zo snel mogelijk beginnen met de chemo. Sterkte Erik en je bent een topper!!!!!

Een voorspoedige bloed transfusie

Vandaag plotseling voor een bloedtransfusie naar het A.M.C. Zoals gister al geschreven was de HB waarde zo laag ( 3,9) dat Erik een zakje bloed moest krijgen. Dus vroeg naar het A.M.C., Erik zijn bloed matchen met het zakje en vervolgens 3 uurtjes aan het infuus. Alles ging zeer voorspoedig, dus voor 4 uur was Erik met mama al thuis. En: Erik voelt zich een stuk beter. Nu nog even spannend of maandag de bloedwaarden zodanig zijn dat dinsdag met de 3de kuur kan worden begonnen. Dat is nog even afwachten.

Toch even A.M.C.

Wat afgelopen woensdag niet hoefde, moet morgen wel. Erik had vandaag een HB van slechts 3,9 en dat was best even schrikken. Zo laag was hij nog niet geweest. Terwijl hij toch vanmorgen en vanmiddag zich zo goed voelde dat hij naar school wilde ( en ook is geweest). Dus morgen om half negen melden in het A.M.C. en een bloed transfusie. Dinsdag hopelijk toch voor de 3de chemo kuur.