Weer thuis

Lekker vroeg met het laatste shotje begonnen, al om half twaalf. Dus om kwart voor twaalf was alles klaar en kon Erik afgekoppeld. Nog even wachten op oma en toen zij er was snel inladen. Om kwart over één weer thuis. Erik is erg moe maar knapt al op omdat hij thuis is. Vandaag nog wat rustig aan doen en morgen weer huiswerk. Aan het einde van de middag nog een verrassing: komt me daar een echte BLAUWE een kampioens spiegel van de ROOIE brengen! Nou, dat is echt TOP. Erg leuk en bedankt. Hij krijgt een mooi plaatsje bij het handtekeningen shirt van Jan Pieter Hartog.

En raad eens wat Erik net voor het eten zei: Pa, wanneer gaan we eten, ik heb honger. Moet je dus nagaan dat hij 3 dagen in het AMC zo goed als niets gegeten heeft. Maar thuis haalt hij dat weer in. Op de weegstoel, wat we afgelopen vrijdag maar weer eens hebben geprobeerd, zag het er goed uit. Na het hele zware traject van kuren, koort - in - aplasie en de operatie bijna niets afgevallen. Nou, dat ziet er allemaal goed uit.

Weekeindje Amsterdam...

Voordat je het weet ben je twee dagen verder. Omdat het weekeind is, erg saai op de afdeling. Waar het bij de opname erg hectisch was, alle kamers vol, alle boxen vol, was het na vrijdag avond juist super rustig. Beide dagen op de kleuter kamer gebleven, alleen. Dus een grote TV waar Erik het zelf over te zeggen heeft waar hij naar kijkt. Vrijdag avond viel alles best wel zwaar, erg moe en veel braak neigingen. Ook zaterdag was hij niet echt in z'n hûm. Opnieuw erg moe. We denken dat op één of andere manier het uitstel toch verkeerd valt. Het lijkt allemaal zo leuk, lekker nog een paar extra dagen thuis. Maar de chemo moet er toch in. En dan ook nog eens in het weekeind. Al met al drukt dat de stempel op Erik. Terwijl zowel zaterdag middag als zondag middag broer en zus mee waren. Vanmiddag, zondag, zelfs gezellig visite van Nick en Marit, na het mesna shotje van vier uur afgekoppeld en naar beneden. Meestal fleurt Erik daar wel van op. Vanmiddag ook wel, maar toch anders. Komt ook bij dat hij wat keelpijn heeft ( bijwerking chemo?) en dus niet lekker in z'n vel zit. Gelukkig opnieuw niet overgeven en niet misselijk. Maar erg saai.

En ach, Mariëlle maakt overal vriendinnen. Op de foto speelt ze zuster met een ander meisje. Die maakt er overal wel wat van. De jongens maar weer op internet, samen op het bed van Erik.
Morgen de eerste keer dat Pa niet komt halen, maar Oma die taak waarneemt. Ja, afspraken he. Morgen middag weer thuis en bijkomen.

Opnamedagje

Vrijdag om tien uur van huis weggegaan. Eerst Mariëlle bij Oma en Opa gebracht. Rico wilde wel thuis blijven om een beetje TV te kijken en op internet te runescapen. Wij door naar Amsterdam. Geen file, dus het liep allemaal goed. Om half twaalf op de afdeling, die overvol lag. Tiener kamer vol, kinderkamer vol en dus een plekje op de kleuter kamer. Zelfs daar lagen er 4! Het nadeel is, op de kleuterkamer is maar één TV en dus geen eigen TV bij het bed. Daar is Erik nooit blij mee. Maar goed, het is niet anders. Het aanprikken liep allemaal goed en vlot. Om 1 uur zaten de eerste shots chemo erin en kon het uurtje spoelen beginnen. Mama bleef tot tegen 3 uur en stond vervolgens in 7 km file. Erik had wel neigingen tot kokhalzen maar echt overgeven dat gelukkig niet. Tot 5 uur heeft hij in de rolstoel achter de computer gezeten en daarna nog een uurtje in de rolstoel TV kijken. Hij was om half acht dan ook erg moe. Om half negen sliep hij al als een roos.
Overigens was het opnieuw een shock toen wij op de afdeling kwamen. Een meisje die tijdens de operatie van Erik haar laatste kuur kreeg, was weer terug. Zij had uitzaaiingen op haar longen die vorig jaar met een operatie waren weggehaald. Toch niet helemaal goed en bij de eerste controle waren er opnieuw plekjes op de longen. Het blijft een verschrikkelijke ziekte....

Kuur uit - uitgesteld

Vandaag opnieuw bloedprikken en vervolgens op de uitslag wachten. Wat we eigenlijk al dachten was waar. De bloedwaarden waren zeer goed. Dus vermoedelijk is er afgelopen vrijdag wat mis gegaan in het lab, of bij het invoeren van de bloedwaarden of een overschrijffout of ..... noem maar op. Maar het minder goede nieuws is dat de kuur langer uitgesteld wordt. Druk op de afdeling, alle bedden vol, veel dagbehandelingen e.d. Dus pas vrijdag voor de kuur en het weekeinde dus in het AMC. Aan de ene kant balen, want het is zo rustig en kaal in het weekeinde. Geen juf, geen medewerkers voor de speelzaal en minder verpleging. Anderzijds mag Erik nog een paar extra dagen thuis zijn.

Kuur uitgesteld, maar hoe lang?

Het leek even mis te gaan. Afgelopen vrijdag is er bloed geprikt bij Erik. Vorige week woensdag, waren de bloedwaarden ruim voldoende. Echter, bij het bloedprikken van afgelopen vrijdag waren de waarden gedaald! Zelfs zo laag, dat hij bijna in aplasie is. Erg vreemd allemaal. Alleen als Erik de neupogen geprikt kreeg, daalde zijn bloedwaarde na de aplasie periode wel eens. Waarom dat nu gebeurd is? We hebben geen idee. Dus vanmiddag een telefoontje van het AMC: aangezien de bloedwaarden te laag zijn om te beginnen met de chemokuur, eerst morgen bloed prikken. En dan zien we wel verder. Wellicht donderdag voor de derde vervolgkuur of misschien zelfs wel pas na het weekeind.

Dagje Amsterdam

Vandaag weer een dagje Amsterdam. Er moest weer een DMSA scan gemaakt worden. Door de zware chemokuren staat de werking van diverse organen onder druk, zoals de hartfunctie en de nier functie. Met de DMSA scan wordt de werking van de nieren gecontroleerd en door de scans in de loop van de tijd te vergelijken, is het mogelijk om de nierfunctie in de gaten te houden. Vandaag stond dat weer op de agenda. Dus, om kwart voor tien richting Amsterdam. Bij de nierscan moet er twee uur voor de scan een radioactieve stof worden ingebracht. Exact 2 uur daarna moet de scan plaatsvinden. Nu is het zo, dat alle doktoren de port-a-cath van Erik kunnen aanprikken. Maar, aangezien dat altijd vervelend is, gaan we het liefst naar de afdeling. Daar worden per dag 5 tot 10 kinderen aangeprikt en heeft de verpleging veel ervaring in het aanprikken. Uit ervaring weten we dat het op andere afdelingen wel eens mis kan gaan! En omdat er toch ook bloed afgenomen moest worden, gelijk maar twee vliegen in één klap. Dus om kwart voor elf keurig aangeprikt op de 8ste verdieping en vervolgens naar de 2de verdieping om de stof geïnjecteerd te krijgen. Daarna wachten. Maar dat deden we natuurlijk niet in het AMC. Eerst de port-a-cath weer afgekoppeld en daarna naar de Mac bij de Praxis. Rolstoel in de auto, rolstoel uit de auto, erin, eruit....... maar het was erg gezellig. Daarna om half twee de scan. Weet je wat het voordeel is? Het kan niet uitlopen! Immers, precies 2 uur na toedienen van de vloeistof MOET de scan gemaakt worden. Dus op het bed, 2 keer 6 minuten wachten en stilliggen en klaar is de patient. Snel de auto weer in om niet in de file te raken. Het is immers de hele week al mis op de A1. Al met al om drie uur weer thuis. Om een uurtje of 5 belde de afdeling met de bloeduitslagen. Ten opzichte van woensdag wel wat achteruit gegaan, maar goed genoeg om a.s. dinsdag met de derde vervolg kuur te beginnen. Maar, eerst nog lekker weekeind!

wat doe ik op woensdag

Zo nu zal ik eens zelf iets op me site zetten
Vanmorgen haalde me vader me uit bed.
De prikster moest weer prikken en kwam al om 7:30.
Nou prik, en wakker, en daar kan geen weker tegen op.
en het duurde wel een kwartier tot het buisje vol was.
Zou dat al een goed teken zijn?
Even tv kijken en de wasser kwam was was was en klaar!
Toen met de lego op me karretje voordat de juf kwam.
10:00, in plaats van om met rekenen te beginnen, met spelling begonnen.
k, moest 2 dictees maken.
De juf keek het gelijk na.
En wat denk je twee negens. Yeay
Daarna taal, was wel makkelijk.
Aan het eind lingo mijn favoriete spel.
Na de school tv gekeken, de hele middag.
17:00 had mama de dokter aan de telefoon.
Ik ben uit de lage weerstand dan mag ik alles weer eten.
Dus gelijk een Chineesje gehaald lekkerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr.
Doei doei erik.

Dagelijkse beslommeringen

Erik zit erg laag in z’n cellen. Veel lager dan na de eerste vervolg kuur. Maar dat neemt niet weg dat hij het erg goed doet. Heeft nog steeds zin om met de thuisjuf te werken en woensdag middag was er heel veel visite. Erg gezellig hoor! Net voor de kuur had Erik een brief geschreven aan de klas en de postbode kwam een heel pakket met antwoord brieven brengen. Erg fijn dat de klas zo meeleeft. Verder alle “gewone” dingen. Spelen, TV kijken, door de sneeuw naar Intertoys om al die tegoedbonnen eens in te wisselen, huiswerk maken, elke dag gewassen worden door de thuiszorg en ga zo maar door. Doordat Erik zich zo goed voelt en zich prima vermaakt, verwachten we eigenlijk niet dat hij met koorts-in-aplasie opgenomen gaat worden. Maar zeker weten doen we dat pas na het weekeinde. Waar we ons wel wat zorgen over maken zijn de beenspieren. De vorige gipsbriek zat bij zijn geopereerde been tot zijn enkel. In de nieuwe gipsbriek, zijn de beide knieën vrijgelaten. Maar de knie van het geopereerde been, is erg slap. Als hij verkeerd of teveel doorbuigt, doet dat erg zeer. We proberen door veel oefeningen de spieren weer sterker te krijgen, maar dat zal een langdurig proces worden.

Uit de broek, in de broek

Het was een spannende dag vandaag. Heel vroeg in de auto en toch nog 14 kilometer file dankzij een ongeluk op de A10. Dus, te laat bij de gipskamer. Onderweg maar even gebeld dat het een half uurtje later zou worden. Maar toen we er dan eindelijk waren, mochten we wel gelijk doorlopen. Lekker het gips eraf. Nou, dat liep allemaal wel even anders! Eerst werd de bovenkant van de gipsbroek er afgezaagd met een soort slijper.



Maar om nou helemaal zonder gips versteviging naar de röntgen afdeling te lopen in de rolstoel, dat zag Erik even niet zitten. Hij was erg bang, het voelde vreemd en geen versteviging he. Dus een tijdelijke oplossing: Erik bleef in de onderkant van de gipsbroek liggen en met wat rekverband vastgezet. Zo durfde hij wel over de gang. Op naar de fotograaf. Daar aangekomen moesten we even wachten. Maar na een kwartiertje waren we aan de beurt. Daar uit de rolstoel overleggen op het bed voor de foto. De onderkant van het gips moest daar wel eraf. Om een beter resultaat op de foto te krijgen. Nou, dat was even wat. Uiteindelijk lukt het wel met veel praten maar Erik was niet blij!


Het ergst is, daarna weer terug. Maar ook dat ging goed. Vervolgens terug naar de orthopeed op de kinder polie. Opnieuw wachten. De tijd doorgekomen met LINGO, wat Erik beter lukte dan Mama. ( 7 letters, de D, M en N zijn bekend, en de tip van Erik aan Mama: je schrijft het altijd op een kaart.....en onder de goede inzendingen verloten we een cake:-))
Uiteindelijk een gesprek met de orthopeed, Dr. Schaap. Hij zag duidelijk dat Erik zich zonder gips niet prettig voelde en erg bang was. Terwijl hij in de gipsbroek best mobiel was en volop door het huis scheurde op z'n karretje. Tevens komt daarbij, dat het genezingsproces zeker drie maanden duurt. Dat alles in aanmerking genomen vond hij het toch verstandiger om nog 4 weken in het gips te gaan, zij het aangepast zodat Erik meer bewegingsruimte heeft. Ook wij als de ouders van Erik waren daar niet verrast over. Eigenlijk hadden we er al rekening mee gehouden. Het gips geeft gewoon wat vastigheid en vertrouwen, ook als je Erik moet verzorgen. Dus opnieuw bellen met de gipskamer, de randvoorwaarden doorgenomen en wij gingen weer naar de gipskamer. We waren er eerst s'morgens om negen uur al en vervolgens om 11.30 weer. Met de gipsmeester doorgenomen dar Erik meer bewegingsvrijheid mocht hebben, dat zijn geopereerde been tot boven de knie in het gips mocht en vervolgens aan de slag. Toen kwam het ergst van allemaal: welke kleur? Weet je wat het geworden is: NEON GROEN, erg makkelijk als hij s'nachts moet plassen en Pa kan hem dan niet vinden, dan geeft hij licht in het donker.

Al met al een enerverende dag waarbij we van de ene afdeling naar de andere moesten. Met als resultaat opnieuw in het gips maar wel meer bewegingsvrijheid.



Natuurlijk mogen de andere twee kids ook niet vergeten worden. Gisteravond was Mariëlle aan de beurt. Sinds we afgelopen zomer zijn verhuisd, was er nog niet veel aan haar kamertje gedaan en sliep ze nog in een ledikantje. Dus werd het tijd om die eens aan te pakken. En aangezien ze afgelopen nacht bij oma was logeren ivm het vroege vertrek richting Amsterdam, was daar mooi de gelegenheid voor. Nieuwe kast, bed en nachtkastje in elkaar gezet en natuurlijk die prachtige prinsessen gordijnen opgehangen. Ze straalde vanmiddag toen ze thuiskwam en het zag! Zowel pa als ma een lekkere smakkerd gekregen, wat kan geluk voor zo'n meisje dan in een klein hoekje zitten.

Lekker thuis

Het ging prima vandaag. Om de ochtend door te komen, eerst op de computer en daarna in de speelkamer. Erik heeft een sticker agenda gemaakt om de resterende kuren af te stickeren. Er konden vandaag al twee stickers op. Hij maakt het verder prima en heeft deze kuur opperbest doorgebracht. Wat heerlijk dat het zo goed gind, dat hij zich ook best goed voelde en er verder geen complicaties waren. Ook de bloedwaarden waren nog best acceptabel. Goede hoop voor volgende week zodat hij hopelijk niet met koorts - in - aplasie komt te zitten.

Prima dag

Eigenlijk wel een prima dag. Opnieuw niet misselijk, niet overgeven en Erik heeft zich goed vermaakt. Vanmorgen eerst wat sommen maken, daarna om half elf tot kwart voor twaalf in de speelkamer. En nog even met de juf werken. {rima gedaan hoor! Vanmiddag na het mesna shotje van vier uur zelfs even losgekoppeld. Hij wilde zo graag even een rondje in de rolstoel over het parkeer dek. Even frisse lucht halen. Wat heeft hij genoten. Aan het eind van de middag nog even lekker bezoek van Oma, tante Alie en ome Hille, dan is het lekker snel bedtijd. Want, je weet het hé, nog één nachtje slapen en dan weer lekker naar …..