Zusje

Gister is Mariëlle aangekleed in de klederdracht van Spakenburg. Ziet ze er niet schattig uit?

Een wens wordt vervuld

Dinsdag 17 juli
De wens vrijwilligers bellen om 12:15 aan om de wens van Erik te laten beginnen. Zij komen Erik uitzwaaien en laten zijn wens uitkomen. Een klein half uurtje later rijd de taxi bus voor. De reis kan beginnen! Met de taxi dus naar Schiphol. Daar aangekomen worden we opgewacht door een vrijwilliger van Stichting Doe een wens. Had nagenoeg alles al geregeld. Instap kaarten, helpen met de bagage en als verrassing: vliegen in de Business Class. Dus lekker veel ruimte en extra aandacht van de KLM medewerkers. Maar ja, voordat je met een rolstoel, Port-A-Cath en staal in je bekken door de veiligheidscontrole bent, dat duurt wel even. Alles wat maar kan piepen gaat natuurlijk piepen. Dus natuurlijk fouilleren en vragen wat er allemaal van staal is. Maar goed, uiteindelijk mochten we er door en nog tijd genoeg om wat te eten, te drinken en om nog even rond te neuzelen. Doe een Wens trakteerde op een hapje en een drankje en de kids vermaakte zich uitstekend met alles wat te zien is. Voordat je het weet is het boarding time. Als laatste ingestapt in het vliegtuig en gelijk extra aandacht. Erik mocht bij de piloot in de cockpit en even op de pilotenstoel plaats nemen. Natuurlijk prachtige foto's gemaakt met de pilotenpet op.


Uiteindelijk vlieg je in 3 kwartier van Amsterdam naar Billund in Denemarken, naar het vliegveld, 5 minuten van Legoland. Maar nog voordat we weer waren uitgestapt hadden we slecht nieuws: één van de tassen was door technische problemen op Schiphol niet meegekomen. Nou, daar sta je dan zonder schone onderbroek. Maar met de volgende vlucht is die tas keurig in het Legoland Hotel afgeleverd. Overigens, de NS kan nog een voorbeeld nemen aan de KLM. De vertrektijd was tien over half vier met een verwachte aankomsttijd van tien voor vijf. Maar om kwart voor vijf konden we al uitstappen. Bij de NS is je tas dan wel niet weg, maar de onvoorspelbare tijden zijn ook wat. Met het busje van het hotel werden we in 5 minuten naar het hotel gebracht en om zes uur waren we al ingecheckt in het Hotel waar opnieuw verrassingen wachten. Een grote tas met gigantische Legodozen voor Erik, Rico en Mariëlle. De aankomst was dus prima. En ja, wat ga je doen als je om 6 uur aankomt en Legoland is tot 9 uur open? Natuurlijk al even rondkijken, want eten kan na 9 uur ook nog. Maar wat een mensen, er komen in het hoogseizoen bij redelijk weer toch zo'n 20.000 man. Dat hadden we echt niet verwacht! De jongens wilde nog wat in attracties, maar met wachttijden van 3 kwartier kun je tussen 6 en 8 ( dan sluiten de attracties) niet zo heel veel doen. Dus eerst maar eens heel veel kijken, kijken en nog eens kijken. Al die prachtige bouwwerken van Lego. Sommigen met wel 3,5 miljoen steentjes. Echt, ongelofelijk. Zoals gezegd, om negen uur lekker aan het buffet in het restaurant van het hotel. Kiezen uit heerlijke dingen. Zelfs met frites in de vorm van lego steentjes. Super.












Woensdag 18 juli
Woensdag ochtend eerst lekker uitgebreid ontbijten. Maar, wel opschieten want om 10 uur stond bij de receptie alweer een verrassing klaar. Kapitein Roger van Legoland stond bij de receptie te wachten. Hij zou ons vergezellen naar het park en een paar uurtjes rondleiden.

Ook vertelde hij ons dat we de "Quick Pass" toegang mochten gebruiken in verband met de rolstoel. Nou, dat hoefde je de jongens maar één keer te vertellen. En dan ook nog twee keer een ritje mogen maken. Echt, prima geregeld. Dus op woensdag heel veel atracties gedaan en de wachtrijen gemeden. Maar om 3 uur s'middags gingen de lichtjes toch even uit. Terug naar de hotelkamer om een paar uurtjes te rusten. Vervolgens om 5 uur weer terug het park in om tot over achten te genieten van het park. Afgesloten met echt goudzoeken! Met de zeef op zoek naar goud. Daarna werd er een gouden munt van gemaakt. Wat moeten we verder van de woensdag vertellen: met volle teugen genieten van attracties en alles wat er te zien is. Gewoon super. s'Avonds in het hotel rondlopen en lekker in bad. Rico en Erik sliepen samen op 1 kamer en hielden elkaar wel wakker. Maar toe maar, dat moet een keer kunnen.

Donderdag 19 juli
Eén atractie stond vast dat die donderdag eerst gedaan moest worden. Namelijk een rijbewijs halen. Woensdag zagen we al dat er een enorma lange wachttijd was en geen "quick pass" toegang. Dus echt in de rij staan. Donderdag na het ontbijt dus het eerste waar we naar toe gingen. In de rij voor de verkeersschool, maar bij slagen wel een echt rijbewijs.



Voor je het weet is de morgen om. s´Middags nog een paar shows bezocht bij het Ridder kasteel. En dan het weer! Heerlijke temperatuur, niet te warm, zonnetje erbij en geen regen. Dan kun je wel een poosje hoor! Maar opnieuw, om half vijf tijd om wat te rusten. Een klein uurtje naar de speeltuin van het hotel om in de zon bij te komen. Daarna natuurlijk nog zo veel mogelijk attracties bezoeken, maar de jongens hebben alles minimaal 3 keer gedaan. Ook om de jongste gedacht. In een bootje varen waar Papa die Denen nog even moest helpen: twee bootjes tegen elkaar aan en liepen vast. Door de lopende band ging in één keer alles mis. En wie moesten helpen? Een paar Nederlanders, gewend aan water en boten:-) De medewerkers waren helemaal in paniek maar door gewoon één boot naar achteren te duwen en áán boot naar voren te trekken kon alles weer in recht vaarwater worden geleidt.






Vrijdag 20 juli
De laatste dag, vertrek dag. Vandaag geen Legoland meer, want om 9 uur moeten we het park al verlaten. De vlucht staat gepland om 11.10 en twee uur van te voren inchecken. Dus met het busje van het hotel naar het vliegveld. Deze keer geen vrijwilligers dus zelf inckecken en de Gate zoeken. Maar, het vliegveld is niet zo groot, dat lukt dus best. De brief van Doe een Wens afgegeven aan de bemanning. Eerst nog op een stoel in Economie Class, maar na het opstijgen komen de KLM medewerkers naar ons toe om ons een stoel te geven in de Business Class. Daar opnieuw lekker verwend. En Erik het meest: hij mocht tijdens de landing in de cockpit zitten. Na 11 september is dat not-done, maar voor deze speciale gast werd een uitzondering gemaakt. KLM, super bedankt voor deze onvergetelijke ervaring. Met de koptelefoon op kon hij helemaal meeluisteren naar alle berichten die bij het cabine personeel binnen kwamen. Echt SUPER!!! Op Schiphol opnieuw de Doe een Wens vrijwilliger die ons met een auto-tje komt ophalen. Dan hoeven de kids het hele stuk van de Gate naar de aankomsthal niet te lopen. Een mooie bos bloemen voor Erik ( eigenlijk natuurlijk voor Mama) en nog wat foto´s. Een kop koffie en een ijsje en de taxi stond alweer klaar. Maar ja, terug in Nederland ook verwelkomd door het Nederlandse weer. Regen en onweer. Maar dat mocht de pret niet drukken. Natuurlijk helemaal in de Lego ban dus thuis eerst maar eens wat bouwen. Een wens is in vervulling gegaan dankzij die fantastische Stichting Doe een Wens. Alle medewerkers en vrijwilligers: hartelijk dank voor deze onvergetelijke ervaring.

Weekeind

Een lekker, gewoon, onbezorgd weekeind. Dat was een hele tijd geleden. Eerst de spanning van kuren, wel of niet in aplasie en de laatste weekeinden toch de spanning of de uitslag goed zou zijn. Nu heerlijk genoten van het lekkere weer en natuurlijk volop tijd en zin voor grapjes. Kijk Erik maar eens op de schommel zitten! Veel felicitaties in ontvangst genomen in het dorp en bij de heropening van de kerk. Rico is al thuis met vakantie en Erik heeft aankomende week nog school. Maar omdat we dinsdag weg gaan met Stichting Doe een Wens, heeft hij alleen morgen nog de thuisjuf en wil hij morgenmiddag afscheid nemen van de juf voor de klas.

Boven verwachting goede uitslagen

Precies één jaar geleden, op de nacht van woensdag op donderdag moest Erik voor het eerst een nacht in het ziekenhuis blijven. Toen nog in het Elisabeth, omdat de kinderarts een heel slecht gevoel had. Donderdag kregen we om half drie s'middags te horen dat Erik zeer, zeer ernstig ziek was en kanker had. Vanmiddag hadden we een afspraak op de poli. De eerste na de laatste chemokuur. Vorige week waren er veel onderzoeken geweest: nierscan, longfoto's ( Xthorax), bekkenfoto's, een MRI scan en bloedonderzoeken. Dus het was best spannend hoe het er nu voor stond. Nierscan: de nieren gaan de goede kant op en de verwachting is dat de functie weer ( grotendeels?) terug komt. Prima dus. Bloeduitslagen: goede cito waarden (HB, trombo´s, leuko´s en neutro´s) en zelfs de fosfaat en kalium waarden waren goed. De oncoloog kon eigenlijk niet geloven dat we de laatste anderhalve week de drankjes niet gegeven hadden. Dus, voorlopig is Erik vrij van pillen en drankjes. En dan het meest belangrijke, de foto´s en de MRI scan. De Xthorax gaf aan dat de longen nog steeds schoon zijn, de bekken foto en de MRI gaven aan dat er geen enkele aanleiding (op dit moment) voor een recidive ( = terugkeer van de tumor) is. Nou, ik kan jullie vertellen dat we dat bijzonder goed nieuws vonden. Erg opgelucht natuurlijk. En dan ga je een jaar terug, toen we de diagnose hoorden. `uw zoon is zeer ernstig ziek, hij heeft een tumor`. We hadden geen idee wat we konden verwachten. Natuurlijk is het bij ieder kind en bij iedere kanker soort weer anders, waar wat hebben wij allemaal meegemaakt? Om je een idee te geven:
* 3 operaties
* 5 keer een MRI scan
* 11 keer een DMSA scan
* 5 keer longfoto´s
* 5 keer bekken foto´s
* 14 chemo kuren ( 6 van 5 dagen en 8 van 4 dagen)
* 3 keer een bezoek aan de gipskamer
* 2 keer een gipsbroek ( Erik heeft ongeveer 3 maanden in een gipsbroek gelegen)
* 1 keer een CT-scan
* 1 keer een body scan
* ongeveer 82 keer bloed geprikt
* ongeveer 150 neupogen injecties
* 9 keer een bloedtransfusie met hemoglobine ( HB)
* 4 keer een bloedtransfusie met trombosieten
* een kleine 12.000 km naar het AMC en terug naar Bunschoten
* 137 dagen in het AMC/Emma Kinderziekenhuis
* 91 nachten in het AMC/Emma Kinderziekenhuis
* 1 ambulance rit
* 3 boete´s voor te hard rijden ( baal, baal, baal)

Maar vergeet ook niet:
* 2 keer een vakantie aangeboden
* een geschat aantal van 1500 kaarten
* een geschat aantal site bezoekjes van 26.500 ( !!!!!)
* regelmatig een bos bloemen
* ontelbare telefoontjes, berichtjes hier op de site en emails
* elke week medeleven in het kerkblad
* diverse malen voorbeden in de kerkdiensten
* bloemen van de kerk
* onmogelijk veel kado´s voor Erik, z´n broer en zus en het hele gezin
* ontelbaar veel keren voorbede waar dan ook

En het gekke is, de eerste opsomming zijn al dan niet vervelende feiten, maar de laatste opsomming geeft aan dat heel veel mensen meegeleefd hebben. Voor hen is deze symbolische bos bloemen. Daar zijn we jullie heel erg dankbaar voor. Ik sluit af met het stukje wat ik in het kerkblad door dominee Wiersma laat plaatsen.

Dierbare Broeders en Zusters,

In december hebben wij U al eens bedankt voor de vele blijken van medeleven die wij als gezin mochten ontvangen in verband met de ziekte van onze zoon Erik. Echter, toen stonden we nog voor het traject van vervolg kuren. Die vervolg kuren heeft Erik nu, één jaar na de diagnose van zijn ziekte allemaal toegediend gekregen. We hebben afgelopen week een gesprek gehad met de oncoloog en zij ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet. De foto’s en scans laten geen kanker cellen meer zien. Wij zijn u voor de niet-aflatende stroom van kaarten, e-mails, berichten op de site, telefoontjes en alle andere vormen van medeleven zeer erkentelijk en willen U daarvoor hartelijk danken. Bovenal danken we onze Hemelse Vader, die ons, ons gezin en Erik bijgestaan heeft en bewaart heeft. Wij vertrouwen er op dat HIJ ook in de toekomst voor ons zal blijven zorgen.

Fam. Van Diermen
Colijnstraat 12B

Wel in aplasie? Niet in aplasie? Opnieuw in aplasie?

Vrijdag morgen hebben we weer bloed geprikt. Begin wan de week was Erik al laag in z'n cellen, maar niet in aplasie. Vrijdag in de namiddag gebeld voor de uitslag: Erik zit nog lager en is misschien wel weer in aplasie. Maar zaterdag morgen zou de arts nog even terug bellen. Gelukkig, toch net niet in aplasie. Dus we hoeven niet opnieuw te beginnen met de medicijnen. Dat vond Erik zelf ook wel erg prettig in verband met de verjaardag van z'n zusje. Mariëlle wordt maandag 4 jaar, maar we houden morgen, zondag, het feest. En dan kan Erik gewoon lekker snoepen en zo.
Overigens, shocking nieuws gisteravond. Eén van onze meest dierbare contacten van het AMC hadden een heel moeilijk bericht gehad. Ze zijn al z'n 3 jaar aan het kuren en afgelopen winter ( dec - jan) een bijzonder zware chemo gehad met stamcel transplantatie. Echter nu, na een half jaar, is de tumor opnieuw actief geworden en de doktoren kunnen in principe niets meer doen, enkel remmers geven die de tumorgroei vertragen. Dus voor de derde keer terug! We hebben heel slecht geslapen en we wensen hun heel veel sterkte toe! Willen jullie voor hen bidden om kracht en inzicht om hier doorheen te komen? Het kindje is net zo oud als Erik.
Zelf zien we erg uit naar de Doe-een-wens week. Erik is de dagen aan het aftellen, we hopen op dinsdag 17 juli te gaan. Erik kan niet wachten.

Communicatie problemen

Gister de eerste MRI gemaakt na de operatie. Op basis van deze MRI gaan oncoloog en radiologen bestuderen in hoeverre de tumer echt weg is en of er geen sprake is van een recidief. Nu is het in het verleden op verschillende manieren gegaan. De allereerste MRI die in AMersfoort werd gemaakt, moest een soort contract vloeistof worden ingespoten. Vervolgens de MRI's in Amsterdam lieten we uit voorzorg Erik wel aanprikken op zijn PAC maar hoefde er nooit vloeistof te worden ingespoten. Toen we dan ook de oproep kregen om een MRI te maken zijn we gelijk gaan bellen of er vloeistof ingebracht moest worden en of we dan Erik zouden laten aanprikken. Diverse rondjes gebeld, ook nog eens door de verpleging en het resultaat: Erik hoeft geen vloeistof en dus niet aangeprikt. Nou, jullie voelen hem al aankomen. We waren nog niet binnen of er werd gelijk duidelijk gemaakt dat Erik aangeprikt moest worden. Echter gezien de tijd kon dat niet meer op de afdeling, maar moest dat middels een injectie in zijn arm. Nou, de alarmbellen aan bij Erik. Hij werd echt hysterisch. Hij heeft namelijk echt een bloedhekel aan prikken in zijn arm en door de PAC kon dat een jaar lang voorkomen worden. En ja, als ouders ben je natuurlijk super kwaad. Juist omdat we zo aan het bellen en vragen geweest zijn, heb je hem even helemaal zitten. Uiteindelijk de MRI gemaakt zonder vloeistof, Erik dus niet aangeprikt, maar de mogelijkheid bestaat dat er nog een tweede MRI gemaakt moet worden MET vloeistof. Maar dan gaan we natuurlijk preventief aanprikken op de afdeling. Nou, opnieuw een leuk puntje voor de Ouderraad van het AMC.......

Feestje en controle

EINDELIJK kon afgelopen weekeinde de House Warming Party worden gehouden, een jaar na de verhuizing. We keken er allemaal naar uit om eindelijk ongedwongen een feestje te kunnen vieren voor de verhuizing en natuurlijk omdat het kuren van Erik er op zit. Wat hebben we genote en wat was het gezellig. Echt, iedereen bedankt.
Vandaag de eerste controle dag. Foto's van bekken en longen, bloed afname en een DMSA scan. De vorige keer bleek al, dat de foto's niet gemaakt konden worden nadat de vloeistof voor de DMSA scan is geïnjecteerd. Dus ook nu eerst naar radiologie voor de foto, juist voordat de scan vloeistof worst ingespoten. Dat ging allemaal in één keer goed zodat er nagenoeg geen wachttijden waren. Alleen maar de wachttijd na het injecteren. Dat is 2 uur en aangezien de wegen om het AMC bijna allemaal overhoop lagen maar lopen naar de Praxis en de MacDonald. Ach, zijn de caloriën van afgelopen weekeind weer verbnrand...:-)
AS woensdag de MRI scan en volgende week de uitslag op de poli. Nog even geduld.