Erik voelt zich weer prima

Gister, dinsdagmorgen weer bloedprikken. Erik zelf had al gezegd dat hij uit aplasie was en dat klopte. Goede bloedwaarden. Zo goed, dat we van het AMC mochten stoppen met de aplasie-medicatie en het inspuiten van neupogen. Zelf willen we echter nog een paar dagen doorgaan om hem goed hoog in zijn cellen te hebben. Na overleg vond het AMC dat dan ook prima. Langzaam maar zeker steeds meer een normaal ritme. Al komt er volgende week nog een drukke week met allemaal onderzoeken aan. Overigens, hieronder het bericht uit De Telegraaf wat gisteravond ook al voor het NOS nieuws was.


Levenslange controle voor kankerpatiëntjes

door René Steenhorst
AMSTERDAM - Kinderkanker blijkt een levenslang lot. Overlevenden van jeugdvormen van deze ziekte komen in veel gevallen helaas nooit meer van frequente controles af en worden dikwijls geconfronteerd met afgeleide gezondheidsproblemen.

Dit sombere beeld komt naar voren in nieuw wetenschappelijk onderzoek door het Emma Kinderziekenhuis en het AMC in Amsterdam onder ruim 1300 (ex-)patiënten die in hun jeugd kanker hadden. Volgens de Amsterdamse kinderkankerspecialist prof.dr. H.N Caron zijn de, wat hij noemt, late gevolgen van jeugdkanker "aanzienlijker en ingrijpender" dan steeds werd aangenomen. "Driekwart van de overlevenden heeft één of meerdere gezondheidsproblemen, een kwart zelfs vijf of meer tegelijk."

Orthopedische problemen, nieuwe vormen van kanker, stoornissen in de hormoonhuishouding, maar ook psychosociale problemen komen vaak voor, zo blijkt uit de inventarisatie.

De groep onderzoekers pleit dan ook voor strikte medische controles gedurende het verdere leven van deze groep ex-patiënten in de late-effectenpoli's bij de kinderoncologische centra. Hun pleidooi geldt eveneens een speciale vergoedingsregeling door de ziektekostenverzekeraars. Door de steeds betere behandelmethoden telt Nederland op dit moment circa 7000 overlevenden van kinderkanker, elk jaar komen daar 400 bij. "Die zouden we allemaal een goede nazorg moeten kunnen garanderen, ingebed in de reguliere zorg en in het reguliere vergoedingssysteem." De wetenschappers spoorden alle overlevende patiënten op die gedurende dertig jaar - van 1966 tot 1996 - in het Emma Kinderziekenhuis/AMC zijn behandeld. Ieder van deze ruim dertienhonderd opgespoorde kinderen en jongvolwassenen onderging een uitvoerig algemeen gezondheidsonderzoek, al naar gelang kankertype en soort behandeling nog aangevuld met specifieke tests.

Leukemie
Onderscheiden naar type kanker werden de meest ingrijpende late gevolgen gevonden bij overlevenden van botkanker. Volgens de onderzoekers is dat te wijten aan de operaties die bij deze aandoening vereist zijn: gewrichtsschade of amputatie is daarbij vaak onvermijdelijk. Daar komt bij dat veel patiënten aanvullend met chemotherapie moeten worden behandeld. De minst ingrijpende late gevolgen werden gevonden bij overlevenden van leukemie en nierkanker.

De studieresultaten verschijnen vandaag in een themanummer over chronisch zieke kinderen van het internationale medische vaktijdschrift 'Journal of the American Medical Associaton' (JAMA).

Diep in aplasie

Erik is diep in aplasie hoor. Zijn bloedwaarden waren lager dan we gedacht hadden. Ook zelf voelt hij zich beroerd. Vanmorgen de thuisjuf maar afgebeld. Na de vervolgkuren heeft hij niet zulke lage waarden gehad. Kwam nog bij dat het gistermiddag met voetballen niet helemaal goed ging en zijn been pijn gedaan heeft. Zijn goede wel te verstaan, dus nu zijn er twee manke beentjes. We zeiden al tegen elkaar: het zal toch niet gebeuren hé, dat na de laatste kuur toch nog opname zal volgen met koorts in aplasie. Morgen weer bloedprikken en dan weten we of de waarden weer in de lift zitten.

Hoe nu verder?

Dekuren zitten er op. Maar hoe gaat het nu verder? Er zijn nog diverse onderzoeken voor juli gepland. 2 Juli gaan we opnieuw een DMSA scan van de nieren maken en ook worden er dan rontgenfoto's gemaakt van bekken en longen. Woensdag 4 juli wordt er een MRI gemaakt. In tegenstelling tot eerdere berichten blijkt een MRI toch gemaakt te kunnen worden. De oncoloog dacht dat er ijzeren schroeven gebruikt waren, maar toen ik navraag deed bij de orthopeed, bleek dat er titanium schroeven gebruikt zijn. IJzer geeft teveel afwijking op een MRI vanwege het machnetisch veld wat gecreëerd wordt. Titanium geeft die afwijking niet. Dat wist de oncoloog niet, dus na overleg gelijk een MRI afgesproken. De week daarna, 11 juli is een poli afspraak met waarschijnlijk de uitslagen van de foto's, scan en MRI. Verder zit Erik in de lage cellen. We weten echter nog niet hoe laag omdat gister de uitslag nog niet bekend was in het AMC. Maandag was hij erg moe. Eerst een uur zwem therapie en daarna maar liefst 2,5 uur toetsen maken. Nou, s'middags kon je hem opvegen. Gister, dinsdag middag ook weer de klas in met de leukere lessen. Vorige week was Erik spontaan als "zonnetje van de klas" gekozen. Dus ze vergeten hem daar zeker niet!

HET ZIT EROP !!!!!!!

jA, HET ZIT EROP. Vandaag de laatste dag van de serie chemokuren. In totaal heeft Erik nu 14 kuren gehad en 3 operaties. Zowel gister als vandaag opnieuw niet misselijk geweest. Ook geen keelpijn enzo. Dus de dagen redelijk doorgebracht. Wel gister natuurlijk een feestje gebouwd met de verpleging en artsen. Na zoveel nachten en dagen in het AMC bouw je toch een band op en daar komt dan een eind aan. Dus maar even gezellig gemaakt en de twee meest favoriete verpleegsters een kado'tje gegeven. Daar laat ik het nu even bij, de foto's spreken voor zich.

de laatste kuur: dag 1 en 2

Woensdagmorgen lekker op tijd in het AMC aanwezig. Om half twaalf werd Erik aangeprikt. Alles ging in één keer goed. Alleen waren de medicijnen nog niet gemaakt. Dus dat duurde tot half drie voordat de chemoshotjes gegeven konden worden. En dan maar van de nood een deugd maken. Om even voor drie afkoppelen voordat het medicijn gegeven wordt die er 3 uur over doet. Want Erik had zin om naar Emma TV te gaan. Hij is het afgelopen jaar niet zoveel geweest, want het kwam net uit dat de chemo dan inliep. En dan mag hij niet van de afdeling af. Maar nu was de chemo toch al laat en dus een mooie gelegeheid om maar weer eens te gaan kijken. Nou, hij heeft lekker ijs gemaakt en gezien hoe de uitzending gemaakt werd. En het leuke was, omdat Emma TV al 25 jaar bestaat, was RTL4 er om opname te maken voor 4 in het land. En weet je, zowel Erik als Mama hebben de uitzending gehaald! Als je het nog een keer wil bekijken kijk dan op de site van 4 in het land. ( www.4inhetland.nl) De middag vloog om en daarmee de eerste dag. Daarna best goed geslapen en maar een paar keer wakker om te plassen. Donderdagmorgen opnieuw leuke afleiding. De BN'er Peter Faber was in het Emma Ziekenhuis en kwam de kinderen vermaken. Opnieuw vloog de morgen om. s'Middags lekker lang slapen en Papa kwam om 6 uur verwennen met een Happy Meal. Dus lekker gegeten. Daarna nog wel even met de computer, maar om kwart over acht toch maar de oogjes toe en lekker slapen.
Nog even het volgende. In mijn bericht van 26 mei vertelde ik over een meisje die heel ernstig ziek was en niet meer geholpen kon worden. Het verhaal is nog verdrietiger dan we dachten. Op de zaterdag dat Erik naar huis ging, mocht ook het meisje s'middags naar huis. En naar we begrepen, is het meisje onderweg naar huis al overleden. Wij vonden haar van woensdag naar vrijdag al erg achteruit gaan, maar dat het zo snel zou gaan, daar reken je niet op. We zijn dankbaar en blij dat Erik zo goed geholpen kon worden en naar het er naar uit laat zien, dat alles goed gaat. Ook de uitslag van de longfoto van afgelopen maandag was goed.

4 in het land

4 in het land heeft vanmiddag ( woensdag) opnamen gemaakt bij Emma TV, het ziekenhuis TV station die 3 keer in de week opnamen maakt voor de ziekenhuis TV zender. Ook Emmy en Erik waren bij de opnamen van Emma TV, dus misschien ook wel voor 4 in het land. Dus: vanavond om half elf even kijken naar RTL4. ( nader bericht volgt nog)

De laatste kuur !

Vandaag gaat het beginnen. De laatste kuur. Bijna een jaar geleden hoorde we dat Erik kanker had. Een tumor in zijn bekkenvleugel. Nu zijn we bijna een jaar verder. Ik zal later op de website van Erik nog wel aangeven wat dat is, een jaar chomekuren. Maar voor dit moment is voldoende dat we goede vooruitzichten hebben. Afgelopen mandag is een longfoto gemaakt waarvan we uiteraard hopen dat die nog steeds schoon is. Erik zelf had een dubbel gevoel vandaag. De chemo is natuurlijk nooit leuk en daar ziet hij tegen op, anderzijds is het wel de laatste. En we bidden ervoor dat het inderdaad de laatste is.

Dolle Dingen Dag in Drievliet

Vrijdag was het tijd voor het jaarlijkse AMC uitje. Vanuit het ziekenhuis wordt altijd een leuke, ontspannen dag georganiseerd voor de patiënten en de gezinnen. Dit jaar was Drievliet in Den Haag gehuurd om de kinderen ( en hun ouders) te kunnen vermaken. Nou, ik kan je vertellen dat we alle 5 het geweldig naar onze zin hebben gehad.
Kijken jullie wel eens Jetex? Daar wordt reclame gemaakt voor de nieuwe Formule-X, een super achtbaan. De jongens zijn er in geweest. En weet je wat Erik zei: je hebt niet eens tijd om misselijk te worden, zo snel gaat het. ( Foto: bovenste stoelen zijn Erik en Rico ) Het ging echt de hele dag, ene atractie in, andere atractie uit. Het was natuurlijk nog niet echt druk, alleen wat schoolreisjes. Dus geen lange wachttijden. Al met al een geslaagde dag. Dank je wel, team van het AMC voor deze ontspanning.
En dan gaat alles daarna weer gewoon verder. Natuurlijk spannende tijden met Opa, maar ook volgende week de laatste kuur. Wat zullen we blij zijn als het erop zit. Maar dan begint natuurlijk wel de spanning. Maar zover is het nog niet. Eerst de kuur en volgende week zaterdag zit het erop.

Bloed prikken, kampioenen, gourmetten, feestje en nog veel meer :-)

Ja, dat zijn allemaal kernwoorden van de afgelopen dagen. Donderdag weer lekker gewerkt met de thuis juf. Bijna alle tafels zijn nu getoetst. Alleen de tafel van 6 en die van 7, maar de tafel van 6 zit er al in. Dat gaat dus super! Vrijdag bloed prikken in het verzorgingshuis. Zoals we al een hele tijd doen. Een beetje eigenwijze prikster die niet wilde luisteren naar Erik en waar hij geprikt wil worden. Ja, wat weet je er van af hé als je al een jaar lang 2 keer per week geprikt wordt......
Maar de waarden waren eigenlijk wel prima. Wel wat naar beneden ten opzichte van dinsdag maar niet in aplasie. Wat een verademing. Kan alles toch wat makkelijker zoals eten, drinken en zo. Oh ja, vrijdagmiddag op school een een vaderdag kado gemaakt. En weet je wat het is? Ik niet...:-)
Zaterdag een kampioensdag. Voor diegenen die het gemist hebben: IJsselmeervogels is ( terecht natuurlijk) voor de 14de keer zaterdag kampioen geworden. Nu nog voor het algeheel kampioenschap en voor de zesde ster. Ook nog een feestje van een heel lief vriendje, die speciaal met Erik rekening hield om zijn feestje te houden. Perfect natuurlijk. Ze hadden een speurtocht met heel veel lopen en iedereen wilde om de beurt Erik in zijn rolstoel duwen. Goed hé. En natuurlijk veel gras maaien. We hebben nog nooit een grasveld gehad maar nu weten we dat we er één hebben.
Zondag lekker een rustige dag met koffie drinken en omdat het zulk lekker weer was ook buiten gourmetten.
Nou, wat hebben we genoten. Erik zijn eetlust is verdubbeld ten opzichte van vorig jaar, voordat we het ziekte proces ingingen. Dat is ook te zien aan zijn buikje. En nu die weegschaal nog. We houden hem niet tegen, daar kun je op rekenen.