Drukke dagen

Het zijn drukke dagen. Gisteren, woensdag weer de thuis juf. Ook moet Erik s'middags geprikt worden. Nu met het medicijn "neupogen". Dat is een soort Epo, een aanjager van de opbouw van witte bloedlichaampjes. Hij krijgt daarvoor een insulfon, dat is een soort naald die in de been van Erik blijft. In een normale situatie mag die 5 dagen blijven zitten. Dat scheelt dus 4 keer prikken. Omdat hij nu echter in aplasie, de verlaagde weerstand, is mag het 3 dagen blijven zitten. Scheelt toch 2 keer prikken. Donderdag naar school om opnieuw een aantal toetsen af te nemen. We zijn toch erg benieuwd wat nu de achterstand van Erik is. Tussen de middag weer neupogen en daarna fysio. Nu met zwem oefeningen, dat is voor het eerst weer. Eigenlijk willen we niet naar het zwembad nu er sprake is van aplasie, maar vroeg in de middag zijn er toch geen andere kinderen. Dus we nemen de gok. Eind van de middag konden we wel merken dat Erik een inspannende dag heeft gehad, hij was erg moe. Maar vanavond lekker in een warm bad, daar komt hij van bij. Dat kon omdat vanmiddag de insulfon eruit was gehaald en hij morgen weer een nieuwe krijgt. Anders wel douchen, de insulfon afplakken, maar niet in het ligbad. Nu kon hij echter wel even lekker genieten en ontspannen. Lekker optijd naar bed, maar het was toch nog half negen. Morgen weer bloed prikken om te kijken waar we staan.

Weer naar school !

Erik was prima de afgelopen dagen. Zaterdag was hij zo fit, dat hij graag naar het paasconcert van All-Rise wilde. Hij kon wel niet helemaal blijven, maar tot het tweede optreden van het koor was hij erbij. Toen was hij erg moe, dus het vervolg optreden van Gerald Troost moest hij missen. Toch was hij erg blij dat hij gegaan was. Lekker er tussen uit. Zondag koffie drinken met onderbreking omdat om 1 uur s'middags de neupogen geprikt moest worden. Maandag werken met de thuis juf en in de middag weer naar therapie. Lopen gaat steeds beter! Zo goed zelfs, dat hij zelf de trap op en af gaat. Dat was alweer een tijdje geleden. Vanaf half december immers droegen we hem naar boven. Wel weer lekker dat hij nu zelf kan. En....... dinsdagmorgen weer naar school! Ook dat was half december voor het laatst. Natuurlijk wel met de ziekenhuis juf en de thuis juf gewerkt, maar niet meer de school in. Omdat het zo lang geleden was, vonden we het een tractatie waard dus lekker de klas verwennen met chips. Nu volop eerst toetsen afnemen om er achter te komen waar Erik staat. Aan de hand daarvan kan er een programma worden gemaakt om er voor te zorgen dat hij augustus 2008 weer op niveau is. Nou, met zijn doorzettingsvermogen zal dat zeker wel lukken. Dinsdag avond met broer mee naar trainen. Iedereen die hem zag lopen met de krukken was verbaast. Zelf niet in het minst. Wat een karakter!

Donderdag en Vrijdag, dag 3 en 4

Wat problemen met berichten op de site plaatsen. Maar nu weer een update. Donderdag ochtend was Erik erg actief. Lekker aankleden en hij kon nietwachten tot de speelkamer open ging. Dat is om half elf, maar 5 minuten daarvoor stond Erik al te wachten. Hij had echt zin. Tot kwart over elf lekker bezig geweest. Toen moest hij naar het toilet en daarna had hij geen zin "Veel te veel huilende baby's daar op die speelkamer en geen kids van m'n eigen leeftijd!". Dus, richting eigen kamertje. Om half twaalf kwam de ziekenhuisjuf langs. Of Erik zin had om wat te doen. Nou, dat wilde hij wel. Dus op de computer van de juf spelling en woordjes typen. Dat vond hij wel wat. Tot kwart over twaalf lekker aan het werk. "Wat gaat de dag lekker snel hé" zei hij nog. Maar s'middags was hij wel moe. Dat mag ook wel na zo'n intensieve ochtend. Lekker anderhalf uur slapen. Daarna niet zo veel meer, alleen maar computeren en TV kijken. Natuurlijk wel even in het raam zitten zoals je op de foto kunt zien. Dat was alweer een hele tijd geleden. Op de gang kwamen we de orthopeed, tegen die erg tevreden was over Erik. Hij vond dat het super ging met het genezingsproces. Ook de oncoloog sprak ons evenaan. Zij had een verrassing. Als alles lukte zou morgen ochtend, vrijdag dus, de patholoog langskomen met de bekkenvleugel van Erik. We hebben het niet tegen Erik gezegd, dan was de verrassing groter. Daarna lekker vroeg slapen want hij bleef de rest van de de middag en avond erg moe. Om acht uur al plat en klaar voor de nacht.
Vrijdag hadden we een super verpleegster. Zij zorgt er altijd voor, dat Erik vroeg zijn shotjes krijgt en klaar is om naar huis te gaan. Keurig om elf uur ( in plaats van twaalf uur!) het shotje en om half twaalf al helemaal klaar en afgekoppeld. Heerlijk! En, zoals de oncoloog al had gezegd, kwam om twaalf uur de patholoog. Hij had de bekkenvleugel bij zich en gaf uitleg wat er allemaal was gebeurd. Van het weggenomen bekkendeel wordt eerst de buitenkant gekleurd; vervolgens ontkalkt en in plakken gesneden. Tot slot worden er een aantal monsters onder de microscoop bekeken ( plakjes van 4/1000 mm !!!) om te onderzoeken of er nog actieve tumor cellen aanwezig zijn.
Op de foto heb ik de plaatsen waar de tumor zat met rood omcirceld. Wat op de foto zichtbaar is, zijn tumor littekens aangezien de tumorcellen zelf grotendeels waren afgestorven.

Het bovenste plaatje, met geel omcirceld is het oude litteken van de operatie de vorig jaar in juli heeft plaatsgevonden. Al met al een indrukwekkend gezicht en het helpt zeker bij de verwerking van deze ziekte. Ook Erik vond deze anatomische les erg interessant maar hij was erg moe. Op weg naar huis sliep hij al in de auto , daarna ook thuis bijna de hele middag op bed. Maar: WEER THUIS !!!! en de helft van de vervolg kuren zit er op. Eerst de paasdagen thuis en woensdag na de pasen weer verder.

De woensdag, dag 2

Om half acht werd Erik wakker, maar wilde nog niet van bed. Mama dook even bij hem en samen tot een uurtje of acht lekker liggen doezelen. Daarna aankleden. Dat was maar goed ook, want om half negen stond Dr. Schaap naast het bed. Dr. Schaap is de orthopeed van Erik. Vanuit de therapie waren er wat vragen over de belastingsgraad. Dus hadden we dinsdag aan de verpleging gevraagd of de orthopeed langs wilde komen en TOP, woensdagochtend was hij er dus al. Het goede nieuws is, dat Erik volledig mag belasten. Enkel op aangeven van pijn mag hij verder belasten of eventueel verminderen. Dat was dus goed nieuws. De dokter was zeer tevreden over het proces. De wond geneest super mooi en zoals gezegd mag volledig worden belast op aangeven van Erik tot de pijn en wat de spieren aankunnen. Om half elf naar de speelkamer. Daar was het druk, de pedagogisch medewerkster kon Erik niet zo veel aandacht geven en Erik vond het niet zo leuk. Dus maar weer terug naar de kamer. Maar daar wachtte zijn kamergenootje hem op en zijn ze samen toch weer terug gegaan. Er stond nog een groot lego huis die Erik vorig jaar had gemaakt. Die heeft hij gesloopt. Wel op de kamer gegeten, Erik had geen zin om een tosti te maken. Daarna: SUPER WOENSDAG dus veel TV kijken. Daar tussendoor nog runescape met de computer van het ziekenhuis. Er was zelfs nog een verrassing, de tantes kwamen op bezoek! Die moesten in Leiden zijn voor een examen en kwamen even langs. Lekker hoor, dat breekt de dag. De grootste verrassing was Pa die om half vijf kwam. Die was bij de Mac langsgeweest en had voor Erik en z’n kamergenootje een Happy Meal meegenomen. Heerlijk! Toch viel het niet helemaal goed, maar het kon er wel inblijven. Ook was Erik boos: hij zou op runescape wat ruilen, maar kreeg niets terug. Hij kwam om 6 uur wat bij, toen was er een nieuwe aflevering van Avatar. Mama bleef tot 7 uur om niet in de file te raken. Daarna was er niets meer v oor TV dus een DVD-tje kijken, Brother Bear hadden we meegenomen. Maar om half negen was Erik zo moe dat hij graag wilde slapen. Om negen uur was hij helemaal vertrokken. S’Nachts nog wel een paar keer plassen en om half zes in de ochtend de po halen, de plasfles halen en ook nog overgegeven. Het eerste wat hij zei op donderdag ochtend: nog 1 nachtje slapen…..

De kuur is gestart

Vanmiddag, om een uurtje of drie is de kuur gestart. Eerst vanmorgen nog naar de therapie en Pa kon zijn afspraak nakomen. Om één uur naar het AMC. Nog een tijdje in de file dus we waren wat laat. Toen ook nog moeilijk parkeren maar na 9 maanden weet je de plekjes wel. De zalen waren erg vol, nog maar één plaatsje, gelukkig wel bij het raam, op de tiener kamer. Maar ook daar lagen bekenden van dezelfde leeftijd als Erik. Geen probleem dus. Zoals gezegd, om ongeveer drie uur starte de kuur met twee shotjes chemo. Vervolgens spoelen en daarna het medicijn wat 4 uur nodig heeft om in te lopen. Daar was Erik niet lekker op. Vanavond had hij al twee keer overgegeven en was erg moe en hangerig. Terwijl we de vorige kuur dachten dat het aan de uitstel en het weekeind lag, viel het nu toch ook niet lekker. Nou, maar zien hoe het verder gaat. Overigens is het altijd wat minder als de zaal zo vol ligt. Naast vier kinderen ook nog 4 volwassenen maakt zo'n zaaltje wel erg vol. Ook nog een tijdje gesproken met de ouders waarvan hun kindje ( 4 jaar) eind vorig jaar is overleden. Was erg moeilijk, wat moet je zeggen? Ook voor hun was het aan de ene kant natuurlijk erg vertrouwd, de gang waar elk kamertje gezien is. Maar aan de andere kant niet compleet omdat hun kindje overleden was. En dan zie je ook weer heel veel nieuwe kinderen. Mooie kopjes met haar en je weet wat hun nog allemaal te wachten staat. Een realiteit waar je jaren niet bij stil staat en nu mee geconfronteerd wordt. Bid maar voor ze.

Morgen de 4de kuur

Morgen, dinsdag, is het weer tijd voor de vierde vervolg kuur. A.S. vrijdag zit dan de helft van de preventieve kuren er op. Je merkt gewoon dat Erik wat inzakt als de opnamedag er weer aankomt. Ook vandaag. Zelfs de thuis juf vroeg wat er was. Ze merkte op dat Erik stiller was dan anders. Ook al gaat het steeds beter en kan hij de kuren goed doorstaan. Verder vandaag een gewone dag. Vanmorgen de thuisjuf en vanmiddag wat huiswerk maken en TV kijken. Gistermiddag was neef Derk er en hebben Erik, Rico en Derk zelfs even buiten gespeeld, tussen de sneeuwbuien door. Dat vonden ze erg fijn. Het lopen op de krukken gaat ook steeds beter. We moeten hem wat in laten houden omdat we eerst van de orthopeed willen weten tot hoever hij mag belasten. Daarnaast morgen ochtend nog therapie, net voor de opname.

Lopen!

Afgelopen dagen was er niet zo heel veel te melden. Erik vermaakt zich met de thuisjuf en de fysiotherapie. Elke dag is er wel wat. Begin van de week nog bloed geprikt, maar de waarden waren nog zo laag dat hij nog in aplasie ( verlaagde weerstand, verhoogd risico) is. Dinsdagavond hadden we bezoek van de wenshalers van Stichting Doe een Wens. Daar mocht Erik vertellen wat voor wensen hij wel. Welke dat zijn houden we geheim omdat hij er 3 moest geven en we niet weten welke wens in vervulling gaat. We wachten maar af om Erik een onvergetelijke dag te laten beleven.

Morgen, vrijdag, opnieuw een DMSA scan. We weten dat de nierfunctie erg onder druk staat en na elke chemo kuur verslechterd. Maar wat we niet precies weten, is wat er gebeurd als er onacceptabele waarden uit komen. Toch opnieuw maar eens bespreken met de oncoloog.
Wat wel verbazing wekt, is de snelheid waarmee Erik omgaat met zijn herstel. Vorige week lag hij nog in de gipsbroek, vandaag de dag loopt hij al met krukken. En dat gaat echt heel goed. Het hoog-laag bed kan bijna het huis uit, zijn karretje gebruikt hij veel minder en zelfs als hij met de rolstoel is, wil hij de krukken mee. Na de aankomende kuur, die als de planning doorgaat dinsdag zal beginnen, willen we op school een aantal toetsen laten afnemen om er achter te komen waar hij nu staat. Vervolgens zal er een plan gemaakt worden om er naar toe te werken dat medio 2008 de achterstand is weggewerkt. Aan de ene kant hebben we zo iets van "waar hebben we het over", aan de andere kan gaat het leven verder, ook na de chemo kuren. Dus we denken zeker over de toekomst na. Op zich ziet de behandeling er goed uit, veel reden om dankbaar voor te zijn. Maar eerst die kuren maar afmaken, volgende week nummer 4 van de preventiekuren en daarna nog 4.

Voetbal zaterdag

Even een klein berichtje van Erik. Zoals jullie konden lezen is dinsdag het gips eraf gegaan. Woensdag was hij nog erg moe van het `houden` van de geopereerde zijde. Maar vanaf donderdag is hij volop oefeningen aan het doen. Hij begint met staan, zelf zitten in z´n rolstoel en naar het toilet in plaats van de ondersteek. Vanaf zaterdag zelfs wat kleine stapjes. Want daar was wel gelegenheid voor! s´Morgens met broer naar Baarn. Daar moest Rico voetballen en speelde gelijk met 2-2. Omdat het erg zonnig weer was, wilde Erik wel mee. En hij bleef niet alleen maar zitten, ook een tijdje aan het hek staan. Gelijk wat oefeningen, een beetje heen en weer lopen en van been op been. Helpt allemaal om de spieren los te krijgen en het bekken steeds meer te belasten. En vanmiddag was het helemaal feest. Eindelijk wilde hij weer eens naar het eerste van IJsselmeervogels. Het was ook nog eens een belangrijke wedstrijd: de nummer 1 tegen de nummer 2. In de eerste helft stonden de vogels al voor met 2-1. En een spannende tweede helft! Gelukkig was de ruststand ook de eindstand. Erik mocht met de buurman op de tribune in het sponsor vak. Wat heeft hij genoten van de mooie plek en de spannende wedstrijd. Dank je wel buurman.

Een paar keer per week komt zusje wat fysiotherapie geven aan Erik. Lekker hoor als dat binnen de familie kan. Het helpt allemaal om Erik weer op de been te krijgen. Maandag weer bloedprikken, dan weten we of hij ook uit aplasie is.

't is er af!

Om een uurtje of half tien vanmorgen richting Amsterdam. Immers, vandaag zou de gipsbroek na 12 weken eindelijk er af mogen. Eerst nog bij het lab bloedprikken. Dat ging niet helemaal goed. Een erg diepe vingerprik die best wel pijn deed. Ja, ook het thuis prikken met de vaste prikster went. Maar het buisje was wel snel vol. Daarna naar de gipskamer. Onderweg nog even de secretaresse van de orthopeed aangesproken en afgesproken dat hij gepiept zou worden om te komen kijken. Natuurlijk ook bij de gipskamer wachten, wachten.....etc. Maar goed, uiteindelijk aan de beurt. De schaar erop en daar ging het gips. Eerst weer de boven kant. In de behandelkamer kwam ook de orthopeed langs en even kort doorgesproken hoe nu verder. Afgesproken dat er toch maar een foto gemaakt moest worden. Die was wel niet in de planning opgenomen, maar men wilde toch graag weten hoe het er voor stond. Ondertussen was het al middag geworden. Na de foto nog naar de afdeling, misschien waren de bloeduitslagen er al. Een deel stond al in de computer, maar nog niet alle uitslagen. Voor Erik best wennen, zo zonder gips. Het gaf toch een stuk stabiliteit en vertrouwen. Maar nu het er af is, dat vind hij toch ook wel weer lekker. Kunnen we veel gaan oefenen. En: "het is niet zo eng als de eerste keer toen het gips er af ging" was de reactie van Erik. Opnieuw een nieuwe fase.

Lage cellen

Erik zit erg laag in zijn cellen. Veel lager dan na de vorige vervolg kuren. Vrijdagochtend weer thuis geprikt en s’middags tijdens het spreekuur hoorde we van de verpleging de uitslagen. Een HB van 6,9 ( dus voor het eerst sinds november weer onder de 7); Neutro’s 0,3 en Leuko’s 0,6. De Trombo’s waren 59, ook dat is erg laag. ( wat zeggen deze cijfers: de Leuko’s moeten minimaal 2 zijn om met de chemokuur te beginnen)
Verder had Erik een leuke ochtend. Deze week was op school een themaweek over muziek met vrijdagochtend een bezoek aan de muziekschool. Om kwart voor negen dus richting de muziekschool om uitleg te krijgen en op muziek instrumenten te spelen. Dus dat was lekker trommelen, op een trompet spelen en in de handen klappen. Hij vond het echt te gek. En ook de klas vond het erg leuk om Erik weer te zien. Een paar van z’n beste vrienden hingen als stroop om hem heen! Maar door de lage bloedwaarde is Erik snel uitgeteld. S’Middags het gewone schema: op de computer, met de lego en TV kijken. Op vrijdagavond wel het vaste ritme: erg lang opblijven, eigenlijk veel te lang. Maar goed, zaterdag lekker uitslapen. Niet wassen, geen bloedprikken en geen thuis juf. Dus gewoon lekker weekeind vieren.