Nog steeds goed

Ook vandaag een prima dag. Opnieuw niet misselijk en niet overgeven. Vanmorgen bijna 2 uur in de speelkamer en vanuit de rolstoel lekker geschilderd. Maar ja, hij mist wel zijn hondje. Anders kan hij daar lekker mee de kamer rond, maar dat gaat nu niet. Immers, omdat hij aangeprikt is in zijn port-a-cart in zijn borst, kan hij niet voorover liggen. Dus dat miste hij wel. Dan maar weer een middagje tv kijken. Gisteren werd Erik opgenomen op de tiener kamer. Daar zijn heel luxe bedden en die mocht lekker mee dus hij ligt nu op een super sonisch electrisch verstelbaar ziekenhuisbed. Nou, de helft van de kuur zit er bijna op.

De eerste dag zit er alweer op

De eerste dag zit erop. (Nog) niet misselijk en niet overgeven. Erik voelt zich wel moe maar op zich wel goed. Om een uurtje of drie kreeg hij z’n eerste shotje en vervolgens een uur spoelen. Daarna het tweede medicijn die er een uurtje of 3 over doet om in te lopen. Bij de eerste preventie kuur, was Erik op de avond van de eerste dag al misselijk en zwaar overgeven. Nu gelukkig nog niet en voelt hij zich nog redelijk ( naar omstandigheden natuurlijk). De eerste dag zit er op.

Tijd vliegt

Oh, wat gaat zo'n extra dag voor de opname toch snel. En in het ziekenhuis gaat de tijd zo langzaam..... Dat was wat Erik me vertelde vanavond toen ik thuis kwam. Neem vanmorgen. Eerst om 8 uur bloedprikken. Om half negen kwam de verpleegster van de thuiszorg om Erik te wassen en aankleden. Om 9 uur tiptop in het bedje. Begonnen met huiswerk maken, daar was afgelopen weekeinde door de buurmanveteraan niets van gekomen. ( he, Amelius....:-)) Om 10 uur de thuisjuf die met Erik sommen ging maken, taallessen en spelling deed EN een brief voor de klas gemaakt. Nou, zo'n morgen vliegt om. En dan de middag. Lekker nog even op het karretje op de grond met lego spelen, in de rolstoel ( liggend, echt behelpen!) de brief voor de klas gepost en broer Rico was om 3 uur al weer thuis en als die twee samen zijn, spelen ze heerlijk met de lego en is de middag om voordat je het weet. Erg genoten van de twee-en-een-halve week thuis. In 1 woord: HEERLIJK!
En dan morgen. De koude douche die weer te wachten staat. De bloedwaarden waren erg goed, dus opnieuw een redelijk goed uitgangspunt voor de chemo. Samen met mama een lijstje gemaakt wat er allemaal mee moet. Want, Erik heeft beloofd om goed te eten! Dus dat belooft wat. De opname is pas dinsdag middag. Pa had een belangrijke bespreking op de dinsdagmorgen gepland, maar toen ging het AMC schuiven. Dus in overleg bepaald dat de opname om ongeveer half twee zal zijn.

Kuur 1 dag uitgesteld

Volgens het schema zou Erik a.s. maandag 29 januari de 2e vervolg kuur krijgen. Echter door drukte op de afdeling en de opname van een "spoed" is de kuur 1 dag doorgeschoven en wordt hij dinsdag verwacht.
Het werd tijd om z'n broer eens te verwennen. Immers, 60 % van de aandacht gaat naar Erik en Rico moet samen met Mariëlle die overige 40 % delen. Dus, maar eens gevraagd waar we hem mee konden verwennen. En dat wist hij wel! Hij wilde super graag een dwerg hamster. Wel een afspraak gemaakt: als Rico de kooi een week niet heeft schoongemaakt ligt hij tussen twee teentjes knoflook in de oven....... :-) Maar Rico vind het wel super dat hij er eindelijk één heeft.
Zoals boven op de foto je kunt zien, vinden ze het wel erg lekker dat ze nog een dagje samen zijn.

Boven verwachting goed nieuws!

Vijf voor vijf een telefoontje van de oncoloog: de pathaloog heeft uitslag gegeven van het tumorweefsel welke bij de operatie van december is weggehaald. De randen zijn schoon en de chemo heeft boven verwachting gereageerd. Er waren nog wel (enkele) actieve tumor cellen, maar het merendeel was niet meer actief. Concreet betekend dat dat Erik niet in de tak van "poor response" komt en dat de stamcellen die eerder geoogst zijn niet terug geplaatst worden maar voorlopig in de vriezer blijven. Het vervolg van de behandeling zal bestaan uit de kuurreeks waar in januari mee is begonnen ( de VAI kuur). Deze chemo bevat het medicijn Ifosfamide welke een erg negatieve invloed heeft op de nierfunctie. Bij Erik zal die functie zeer periodiek gecontroleerd worden en indien nodig is er nog een andere chemo achter de hand die geen Ifosfamide bevat. Al met al dus goed nieuws. Erik was ook erg blij, het voelde goed bij hem. Natuurlijk ook bij ons! Al met al een super bericht.

Billen knijpen

Vanmorgen leek het mis te gaan. Eerst moest Erik bloed prikken en toen voelde we het al: hij was te warm. Als een echte struisvogel eerst geen temp genomen, maar ja, dat schiet niet op he. Dus uiteindelijk toch maar de termometer gepakt. We voelden het al: een lage 38. En inderdaad, zijn temperatuur was 38,1. Allerlei angstvisioenen schieten al weer door je heen. Het zal toch niet he. Maar, gelukkig, later vanmorgen zakte de temperatuur tot onder de 37,5. Dus we gaan er nu maar van uit dat we deze week nog thuis zijn. Uitslag van het bloed: HB --> GOED; Trombo's --> RUIM VOLDOENDE; Leuko's --> BIJNA VOLDOENDE dus, we houden Erik gewoon thuis.

Nog steeds thuis

Het is voor ons bijna niet te geloven. Erik is nog steeds thuis. Gister bloed geprikt en geconstateerd dat hij nog ( relatief) prima waarden heeft. Vanuit het AMC dachten ze zelfs dat hij alweer in de opbouw fase zat, dat hij dus het dieptepunt heeft gehad. Hij voelt zich ook prima. Afgelopen week is de "thuis" juf twee keer geweest en gister heeft hij zelf wat huiswerk gemaakt. Laten we hopen dat het zo blijft.

4 dagen na de kuur

en Erik voelt zich nog super fit. Op zijn hondje, in de rolstoel, alles behalve ziek in bed liggen te balen. Na de vorige kuur serie, was Erik de 3de dag al erg moe en de 4de kwamen de eerste verschijnselen van de koorts. Tot op nu ( maandag avond) nog niets van dit alles. Als je Erik vraagt hoe hij zich voelt: ohhh, best...... We willen natuurlijk niet te vroeg juichen na de tegenvallers van de vorige kuren. Aankomend weekeind hebben we meer duidelijkheid. Als hij tot zaterdag/zondag geen koorts heeft, beginnen we langzaam te hopen dat het goed zal gaan. Maar, nogmaals, niet te vroeg juichen.

Buikje rijden

Donderdag avond was Erik nog erg moe. Hij wilde al vroeg naar bed want hij kon het niet langer volhouden. Vrijdag ging al een stuk beter. Niet meer misselijk, minder moe en erg genieten thuis. Op zijn buik door de kamer crossen, heerlijk dat dat weer kan. Lekker even opgebleven. Vandaag, zaterdag, een kleine inzinking. Hij voelde zich wat minder maar op zich wel ok. Erg spannend wat er volgende week gaat gebeuren. Immers, vanaf woensdag / donderdag verwachten we dat Erik weer in aplasie is. En we weten nog best wat er na de vorige kuren gebeurde, namelijk terug naar het AMC met koorts-in-aplasie. De kuur is wel wat minder geweest, één van de meest agressieve medicijnen is de dosering van aangepast. Dus, even duimen...

Thuis

Om half twee waren we weer thuis. Het was best nog even spannend. Gisteren was Erik erg ziek. Veel overgeven en lichte verhoging. Dat geeft weer spanning, want "moet ik dan blijven" snik, snik. Ook vanmorgen, om half zes een temp van 38,4. Maar gelukkig, bij de volgende controle om tien uur net onder de 38. Nog een paracetamol erbij en het ging goed. Diverse afspraken meegekregen, waarvan de belangrijkste in februari is: het weghalen van de gipsbroek. Aftellen dus.

Iets meer duidelijkheid

Gesproken met de orthopeed naar aanleiding van de foto's van maandag. Het donorbot is niet van de bekkenkam afgeschoven, maar er is een hoekje van het bekken afgebroken. Hoe dat komt? Dat weet niemand. Opereren op dit moment heeft geen enkele zin. Of het later gecorrigeerd moet worden? Ook dat is nu nog niet duidelijk. De orthopeed legde goed en duidelijk uit wat er aan de hand is en heeft ons in die zin gerust gesteld. Over 4 weken gaat het gips eraf, wordt er een foto gemaakt en vervolgens op de poli besproken. Op dit moment hoeven we ons niet ongerust te maken.

De eerste vervolg kuur

Maandag begonnen met de eerste vervolg kuur. Om 11.00 inchecken. Voordat de kuur begint, eerst nog long foto's maken om er zeker van te zijn dat de longen nog schoon zijn. Maar, Erik klaagde erover dat zijn donor botje "kraakte". Het was net als wanneer je je vingers knakt zei hij. Omdat we toch foto's moesten maken, gelijk gevraagd of er niet twee van de bekken streek gemaakt konden worden. Helaas bleek op de foto dat er inderdaad iets niet goed zat. Het botje wat op het bekken is bevestigd om de stabiliteit met de wervel kolom te maken, was van het bekken afgeschoven. Op dit moment kunnen we nog niet overzien wat daar de consequentie van is. Volgens de assistent die maandagavond lang kwam, kon het geen kwaad. Maar we willen ook met de orthopeed spreken zodat die ons daarvan kan overtuigen.
Na de foto keurig met de chemo begonnen. Dit keer 3 medicijnen. ( 2 zijn gelijk aan de eerste kuren serie en 1 nieuw medicijn) Wat hoeveelheid betreft, zou deze kuur toch wel minder zwaar moeten vallen, maar ja, ieder kind reageert weer anders op de chemo. We hopen in ieder geval, dat de koorts-in-aplasie deze keer ons voorbij gaat.
Vanmiddag had Erik nog lichte verhoging, maar gelukkig was dat vanavond alweer over. Wel heeft Erik gisteravond en vanavond overgegeven. Toch door het andere medicijn? Of omdat hij vanaf midden november geen chemo meer heeft gekregen? Woensdag en donderdag alleen spoelen. Dan zit de eerste er alweer in.

Maandag weer aan de bak

Het gaat naar omstandigheden goed met Erik. Natuurlijk is hij erg beperkt in zijn bewegingsvrijheid, maar hij probeert er alles aan te doen. Zelf op zijn zij draaien in bed, op zijn buik op een "hondje" om door de kamer te rijden en natuurlijk zijn tenen bewegen om niet vast te komen zitten. Ook lichamelijk ziet hij er goed uit. Zijn wimpers komen weer door en ook op zijn koppie zie je de donshaartjes weer verschijnen. Maar de tijd vliegt. Maandag is het weer tijd voor de eerste vervolg kuur. Daar zien we erg tegen op. Hij kan immers heel moeilijk uit bed. En met die chemo voelt hij zich al beroerd. Anders altijd een tijdje op de stoel zitten, in het raam zitten, naar de speelkamer, tosti bakken en ga zo maar door. Nu moeten we maar zien wat er van komt. Over de zwaarte van de kuur valt nog niet veel te zeggen. We denken zelf dat, gezien de samenstelling van de kuur, hij niet veel lichter zal zijn dan de eerste kuren. Wat wel een lichtpuntje is, het is 1 dag korter, dus maandag gaan en donderdag ( als alles goed gaat natuurlijk) weer naar huis.

Gezegend 2007 toegewenst

Vanaf deze plaats willen wij U allemaal alle goeds, gezondheid en zegen toewensen voor 2007. We danken U voor het medeleven wat wij in 2006 hebben mogen ervaren. We ervaren dat meeleven als een warme deken om ons heen, temidden van de kilte van de ziekte van Erik. Wij hopen en bidden dat Erik in 2007 weer beter mag worden en we weten en voelen dat jullie dat ook voor ons bidden. Namens Emmy, Steven, Rico, Erik en Mariëlle:

Een goed en gezegend 2007 toegewenst.