Een bijzonder Kerstfeest dit jaar

Een heel bijzonder kerstfeest dit jaar. Als je terug kijkt, wat je deze dagen toch vaak doet, is ons leven medio dit jaar erg veranderd. We ervaren de periode vóór 13 juli en de periode ná 13 juli. Het is een knip in ons leven. Tot half december, net voor de operatie, gingen we er nog van uit dat we kerst ( en wellicht de jaarwisseling) in het AMC zouden doorbrengen. Tot een paar dagen voor het ontslag van Erik was het nog spannend. Wel thuis met Kerst of niet thuis? En vervolgens waren we dus inderdaad thuis. Natuurlijk moet je even de slag te pakken krijgen. Neem iets eenvoudigs als ontlasting. In het ziekenhuis pak je de steekpo en de plasfles, Erik maakt ze vol en je plaatst ze in de spoelkamer. Als Erik opnieuw moet, pak je schone spullen, er staat immers meer dan genoeg. Thuis moet je even in het ritme komen. Erik ontlasting gehad? Gelijk de spullen schoonmaken, dan staat het klaar. Erik uit bed? Dat kan alleen als Emmy en Steven samen thuis zijn. Even weg? Alleen als er één van de twee thuis is. Immers, als hij even "moet" kan hij dat niet zelf. Gaan we eten? Even de keuken verbouwen, dan kan het bed daar naartoe gereden worden. Erik gaat slapen? Alles donker in de woonkamer en Emmy en Steven zitten samen in de keuken. Toch even wat anders allemaal.
Erik zijn gipsbroek zit tot boven zijn navel, zitten is er dus niet bij. Dat geeft een geweldige beperking maar langzaam aan doet hij steeds meer. 1e Kerstdag s'morgens om kwart over zes wakker gezongen met Stille Nacht. Het kerstkoor kwam langs. Dat was heel emotioneel, dat kan ik je vertellen! Niet met het gezin naar de kerk, maar steeds gescheiden. Wel bij Oma een borrel gedronken. Erik in de auto, voorstoel helemaal plat en bij Oma op een inklap bed. Hij was na een uurtje wel moe, maar vond het te gek. 2e Kerstdag gourmetten. En Erik niet in zijn bed, nee, in de rolstoel! Zo veel mogelijk onderuit en hij vond het maar wat fijn. Ook nog even in de rolstoel aan de wandel, maar niet te lang. Al met al heerlijke dagen gehad, een geschenk waar we niet op hadden gerekend.

In het licht!

Er ligt een heel nieuw jaar
Voor ons open.
Wat zal het ons brengen?
We weten het niet.

Wel weten we dat we
In het Licht mogen gaan
Van het Lichtfeest
Dat we met kerst vieren

Goede en vreugdevolle dagen gewenst
En alle goeds voor het nieuwe jaar!

Hoera! Met de kerst thuis!

Het is er toch van gekomen! Vrijdag mocht Erik naar huis. Wat zijn we daar dankbaar en blij mee. In eerste instantie zou Erik tot net voor de jaarwisseling in het ziekenhuis blijven. Maar omdat de operatie zwaarder was, er moest immers meer weggehaald worden, heeft hij een gipsbroek gekregen. Om zich geeft dat wel een beter ( = beschermder) gevoel. En omdat je thuis het beste aansterkt en er geen medische redenen waren om hem in het ziekenhuis te houden mocht hij naar huis. Heerlijk! De kerstdagen thuis. We verwachten geen koorts in aplasie. Hooguit zou er ( theoretisch) iets met de wond kunnen gebeuren, maar tot nog toe ziet alles er goed uit. Het was best nog even spannend, want de buikgriep bleek een heel bijzondere bacterie te zijn. Zo bijzonder ( en gevaarlijk) dat er in het verleden wel eens afdelingen daarom gesloten zijn. Dus de laatste twee dagen in isolatie. Verpleging en artsen moesten schorten voor, handen ontsmetten voor en na het bezoek. Maar gelukkig was dat niet van invloed op het ontslag. Een goed hoog-laag bed geregeld bij de thuiszorg en een matras tegen het doorliggen. Daar had Erik na een paar dagen al last van. De chemo heeft zijn huid heel gevoelig gemaakt, vandaar. Maar nu ligt hij er prima bij en waar genees je beter dan thuis? Echter bij ontslag opnieuw de realiteit: maandag 8 januari de eerste vervolg kuur. Maar, dat duurt nog even en wat we nu hebben daarvan gaan we lekker genieten.

Chemokasper

Ik moet deze link even plaatsen. Kwam hem tegen op de site van VOKK.: http://www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf

Griep virus ?

Erik heeft het vanaf gister nacht erg te pakken. We denken dat hij gegrepen is door een griep virus. 2 keer per uur op de po en dan zijn we soms nog te laat. Heel erg buikpijn. In de loop van vanochtend leek het wat te stabiliseren. De buikpijn trekt wat weg en de aandrang is ook minder. Tegen de oncoloog hebben we gezegd dat dit de thuiskomst as vrijdag niet in de weg hoeft te staan. Hij was het daarmee eens. Dus: we gaan er nog steeds vanuit dat we vrijdag naar huis gaan.

Kerst thuis ?

Erik heeft een gipsbroek gekregen. Daar moet hij 8 weken in blijven liggen. Dit is met name gedaan omdat er toch meer van de bekkenvleugel weggehaald moest worden. Uiteraard is dat niet prettig voor Erik. Hij ligt vast op bed en kan heel slecht bewegen. Vanmiddag worden er nog wat aanpassingen in het gips gemaakt om alles wat aangenamer te maken, maar of dat helpt?
Er is één voordeel. Hij hoeft nu minder lang in het ziekenhuis te blijven. Eten, drinken en ontlasting gaat goed. De pijnmedicatie wordt stapje voor stapje afgebouwd. Gisteravond had Erik nog wel koort ( 39,6) maar vannacht was dat weer over. We denken dat de koorts ook veroorzaakt is door de ontlasting die maar heel moeilijk op gang kon komen. Vannacht echter heeft hij goed zijn best gedaan en kwam er veel uit. Ook dat is behelpen zul je begrijpen. Paar keer een schoon bed.. De orthopeed heeft één en ander in gang gezet om spullen zoals een hoog-laag bed, steekpo, rolstoel-voor-gipsbroek naar huis te krijgen. Wellicht dat Erik dan, als er geen ontsteking, koorts, pijn etc. komt vrijdag naar huis mag. Dat hopen we natuurlijk, samen met Erik.
Overigens heb ik op bijgaand plaatje aangegeven wat er is gedaan bij de operatie. De rode lijnen zijn het ( dode) donor bot welke in de loop van de tijd ingekapseld worden door eigen bot van Erik.

Jarig in het AMC

Zondag jarig, 9 jaar geworden. Het is toch wel bijzonder om dat in het AMC te vieren. We hadden een hele zaal gekregen om alle visite te ontvangen. Koffie, thee, limonade, er was meer dan genoeg. s' Morgens al ooms en tantes op bezoek. Om 1 uur even slapen en in de namiddag weer bezoek. Best gezellig, al hadden we het liever anders gezien. Maar goed, je moet er wat van maken he. Een heel bijzondere ervaring. En dan al die kaarten. Er lagen er zaterdag wel 40 in de brievenbus. Ook nog sms'jes en al die berichten op de site. D ank jullie wel!
Vandaag is het drukverband eraf. De wond is mooi schoon. We gaan straks een foto maken om te kijken of het donor bot nog op de goede plaats zit. Daarna krijgt Erik een broek van gips. De orthopeed heeft er lang over na gedacht of hij het wel zou doen, maar het leek hem toch beter. Dan kan alles goed vastgroeien en genezen. Voor Erik wel 6 - 8 weken beperking, maar het is natuurlijk wel beter. Met Erik is het verder wel goed, hij houdt zich bere sterk. De pijn medicatie is goed onder controle. Maar nu het verband eraf is, heeft hij wel een raar gevoel. " Het lijkt wel of alles in elkaar zakt" zei hij. Nou, even vandaag weer afwachten.

De eerste dag zonder tumor...

Ja, dat moest ik er van Erik boven zetten. 1 van de eerste dingen die hij zei na de operatie. Dan heb je het wel even moeilijk.
Maar goed, hoe is het gegaan? Om 1 uur vrijdag middag werd de afdeling gebeld door de O.K. dat Erik naar beneden kon komen. Om half twee liep Emmy mee met Erik naar de O.K. En dan begint het wachten. Het is toch een operatie van 4 uur, aangevuld met de overige werkzaamheden zou Erik gauw 5 uur in de O.K. zijn. We zijn maar even naar de Amsterdamse Poort geweest om een kado voor Erik zijn verjaardag te kopen. Om 4 uur s' middags kregen we door dat er een kamertje was in het Ronald Mcdonald huis, dus ook daar maar even inchecken. Breekt de middag en het wachten. Om 6 uur kwam de verpleegster rennen dat dr. Schaap aan de telefoon was. Alles was naar wens en verwachting gegaan. Ook de aanpassing die hij al had aangekondigd moest worden uitgevoerd: het gewricht tegen de wervelkolom kon niet behouden worden en met twee " bruggen" van donor bot is de heupkom vastgezet. Eindelijk om kwart over zes naar de vercouver. Daar lag Erik. Een emotioneel moment om hem dan weer te zien. Natuurlijk, we gaan nog een zwaar revalidatie traject in, maar we zijn dankbaar dat de operatie op deze manier toch succesvol mocht worden afgerond. Vader, dank u wel!

Verjaardag vieren op school

Woensdag vierde Erik zijn verjaardag op de Groenschool. Wel 4 dagen te vroeg, maar dat komt natuurlijk door de ziekenhuis opname ivm de operatie. Erik had het reuze naar zijn zin en werd erg verwend. Wil je foto's kijken? Ga dan naar http://www.mrgroenvanprinsterer.nl/, even zoeken maar je vind ze zo!

Nog een paar dagen voor de operatie

Het weekje vakantie heeft Erik heel goed gedaan. Hij voelt zich goed en is aan het aansterken voor de operatie van a.s. vrijdag. Maar wat gaat er dan precies gebeuren? Op onderstaand plaatje van een skelet, heb ik geprobeerd aan te geven wat er nu aan de hand is. De grote zwarte vlek is ongeveer de oorspronkelijke tumor. Het ewing sarcoom gaat uit van het bot, "zwelt" als het ware op en wordt een mix van bot weefsel en weke delen weefsel. Door de chemo is de "zwelling" fors verminderd, maar op het bot is nog een flinke plek besmet. Dat heb ik aangegeven met de gele kleur. De behandeling is specifiek gericht op twee speerpunten: overleven en kwaliteit van leven. Uiteraard is eerst genoemde punt het belangrijkst. Maar daar binnen wordt geprobeerd om de kwaliteit van leven te optimaliseren. Door bij de operatie de heupkom te sparen en de aanhechting van het bekken bij de wervelkolom, kan Erik zijn been behouden blijven en tevens goed bruikbaar. De bekkenvleugel wordt dan ook ( ongeveer) bij de rode lijnen doorgenomen. Ruim genoeg om er zeker van te zijn dat alle tumor cellen weg zijn, maar wel zo voorzichtig dat functies behouden blijven. Het spreekt voor zich dat we als ouders erg dankbaar zijn, dat op deze manier Erik niet invalide hoeft te worden en zelfs na de herstel periode nog zal kunnen voetballen.
Het weggenomen bekken wordt voorlopig niet opgevuld met donor bot of prothese materiaal. Er zijn voldoende sterke spieren en spierweefsel om het gemis op te vangen. Dat is op dit moment de mening van de orthopeed. Natuurlijk kan dat in de toekomst nog anders worden.



Donderdag wordt Erik opgenomen en vinden er nog wat onderzoeken plaats zoals een gesprek met de narcotiseur. Vrijdag middag zal dan de operatie plaatsvinden en zal geruime tijd duren. We hopen dat jullie aan ons denken en voor ons bidden dat de operatie zal slagen.
Als de conditie van Erik goed is, zullen de 3de of 4de week van het nieuwe jaar de chemo kuren weer beginnen. De patholoog gaat het uitgenomen weefsel onderzoeken en afhankelijk daarvan wordt de vervolgkuur vastgesteld. Indien er sprake is van een "good response" zullen de kuren milder zijn dan de eerste 6 kuren. Indien er sprake is van een "poor response" zullen er opnieuw een flink aantal zeer zware kuren worden gegeven. Uiteindelijk is dat iets wat we pas in februari zullen weten.

'T zit er op.

Aan alle goede dingen komt een eind. Het is alweer vrijdag en we zijn weer thuis. Maar wat een fantastische week! Echt een verwen week voor de kinderen en de ouders. Telkens vrijwilligers die klaar staan om te helpen. Woensdagmiddag opnieuw vrij toegang in de Efteling, genoten van Panda world en het sprookjesbos. Om 4 uur naar Het Efteling theater voor de musical "Annie" Wat hebben we genoten! Donderdag een vrij programma, eind van de middag met een aantal gezinnen gezellig patatjes eten en om half zeven een brandweer oefening. Helpen met de brandblusser om het vuur te doven! Alles mocht, ook een rondritje met toeters en bellen aan in de brandweerauto van De Efteling. Veel te snel is zo'n week om. Maar veel energie opgedaan voor de komende week.

Thuis komen er veel emoties op te af. Blijkt dat een heel lieve buurvrouw meegedaan had met de actie van Intratuin, die 5 kerstbomen beschikbaar stelde en toen wij thuis kwamen stond er een complete kerstboom, versierd met ballen en slingers, lichtjes aan. Even janken. Dank je wel Heleen, super!
Net thuis natuurlijk even de site's van verschillende kinderen van F8N. Dan lees je gelijk weer veel over de narigheid. Eén van de kindjes die niet meer beter kon worden is vorige week overleden. Dan sta je weer met beide benen op de grond. Wat staat er volgende week allemaal te wachten?

Wat een heerlijke week!

Vrijdag was het dan zover. Eerst s’morgens naar het AMC om bloed te prikken en een MRI scan te maken. Thuis werden de tassen klaargezet om zo snel mogelijk naar Kaatsheuvel af te reizen. Het bloedprikken en de MRI gaven verder geen verrassingen zodat alles zeer voorspoedig liep. Zelfs een uitloop van een kwartier wachttijd mag geen naam hebben. Dus s’middags even gas geven en om een uurtje of half vier waren we al in de Villa. Eerst een rondleiding wat er allemaal beschikbaar is. En dat is veel! Villa Pardoes heeft als opzet de vorm van een slakke huisje. Aan de buitenkant zijn 8 thema huisjes en in het midden centrale ruimten met een speelkamer, whirlpools, een centrale keuken, ouder verblijfruimte en diverse kantoren en vrijwilligers kamers. Er is een vaste staf van 3 medewerkers, een aantal medewerkers die voor sponsor gelden zorgen en een pool van 95 vrijwilligers die van half tien s’ochtends tot half tien s’avonds aanwezig zijn om de ouders ondersteuning te geven. Natuurlijk zijn ze niet allemaal aanwezig, maar in “ploegen” van 2 – 3. Vrijdag avond werden we verrast met een buffet. Heerlijk om zo verwend te worden. Zaterdag en zondag was De Efteling afgehuurd door Structon die 85 jaar bestond. Zij hadden ook de gasten van Villa Pardoes uitgenodigd en wij hadden dan ook vrij toegang tot de Winter Efteling en al het eten en drinken werd ons ook aangeboden. Dat was echt bijzonder. Natuurlijk hebben de jongens het heerlijk gehad. Nagenoeg geen wachttijden, zelfs meerdere keren in de attractie blijven zitten. Zaterdag avond sinterklaas liedjes zingen met Nol Havens, de zanger van VOF De Kunst. Maandagochtend stond er een ontbijt buffet gereed met, opnieuw belangeloos aangeboden, verse broodjes, broodbeleg en andere lekkerheden. En s’vonds een spannend sinterklaas verhaal, verteld door Zwarte Piet. Vandaag natuurlijk hééééél veel sinterklaas, kado’s , pepernoten bakken en andere leuke dingen. Om half twee kwam de Sint met zijn Pieten al langs en in elk huisje een zak met prachtige kado’s. Voor Rico o.a. de WK bal, voor Erik een Ferrari op schaal en voor Mariëlle een Polly pakket. Ook voor morgen, woensdag, ziet het er weer heel gezellig uit met een bezoek aan het sprookjes bos van De Efteling en naar de musical Annie in het Efteling theater. Kortom, de verwen week vliegt om.