Thuis gekomen en de schoen gezet

Elk jaar mogen de kleinkinderen bij oma de schoen zetten,
daar moeten we natuurlijk wel op letten.
Dit jaar ging het wel raar,
Erik lag in het AMC zowaar.
En aankomend weekeinde in Villa Pardoes op vakantie,
op zich is dat wel waard een dansie.
Maar zo zijn er geen sinterklaasweekeinden meer,
en geen schoen zetten dat doet zeer.
Daarom gelijk uit het AMC de schoen gezet,
en hopen dat Sint en Piet niet zo oplet.
Misschien toch een kadootje morgen, snel gaan kijken
wat er in de schoen zal prijken.
Lieve opa, lieve oma, alvast bedankt,
en daarna snel naar het vakantiehuisje met het thema "Strand".

Nog 1 nachtje slapen ( en dan nog 2 :-))

Nog 1 nachtje slapen, morgen, woensdag dus, zitten de 5 dagen anti - biotica er op. Erik voelt zich super fit. Je zou dat niet zeggen als je die zeer lage bloedwaarden ziet. Hij zit nog dieper in aplasie dan na de 5de kuur. En het duurt ook langer voordat de waarden wat gaan oplopen. Om de aanmaak van bloedcellen aan te jagen krijgt Erik opnieuw neupogen. Maar dat werkt pas, als de bloedwaarden uit het dal komen, dan wordt de aanmaak door dit medicijn versterkt. Voor Erik nog 1 nachtje slapen, dan mag hij naar huis. Dan nog 2 nachtjes en dan gaan we een weekje met vakantie in Villa Pardoes. De verpleging heeft heel veel geregeld zodat er wijkverpleging uit Kaatsheuvel komt om de neupogen te geven en afspraken met een ziekenhuis daar in de buurt om bloed te prikken. De vorige keren was Erik na ruim 1,5 week wel uit aplasie, maar deze keer zien we dat nog niet zitten. Dáár dus ook nog wat regelen. Maar dat neemt het plezier niet weg. We hebben er zin in.

Vandaag een VIP behandelen ( o ja ????)

Nou, een spectaculaire dag vandaag. Ik had het vorige berichtje nog niet geschreven of de telefoon ging. We konden terecht voor een bloedtransfusie in Amersfoort. Dus het zou er eindelijk een keer van komen.
Dachten we.
Uurtje of tien - half elf gemeld op de dagbehandeling om "even" een zakje bloed te laten inlopen.
Dachten we.
Omdat Erik nog wel eens koortst in aplasie en bloedtransfusie, vroegen we om eerst te tempen. Verhoging ! 38,3. Het duurde nog even, eerst bloed bestellen, bloed afnemen voor het kruisen, al met al zit je zo anderhalf uur te wachten. Maar dan zou het gebeuren en om een uurtje of 4 vanmiddag weer thuis.
Dachten we.
Maar gedurende het wachten, voelden we dat de temp van Erik opliep. Maar weer eens met de thermometer en idd een temp van 38,6 --> KOORTS !!!!
Nou, dan maar ook een keertje anti - biotica in Amersfoort, lekker dichtbij.
Dachten we.
Maar uiteindelijk liep het toch anders.
(Dachten we dat niet?)
De afdeling van de dagbehandeling was niet zo vol, een kindje of 3, maar die afdeling gaat om half vier s'middags dicht. En je raad het al, de
"gewone" afdeling zat overvol. Dus: geen plaats. Bellen vanuit Amersfoort met het AMC en daar was vanaf vier uur een plaatsje. Maar Erik was alopgenomen in Amersfoort. Zelfs de anti-biotica was al gestart. Overleg met de kinderarts uit Amersfoort en hij vond het zijn verantwoordelijkheid om Erik met de ambulance naar het AMC te sturen. Terwijl we zelf, al is hij zwaar in aplasie, gewoon in de auto naar Amsterdam rijden. Weet je hoe laat hij uiteindelijk het bloed kreeg? Om negen uur vanavond werd pas begonnen om het in te laten lopen. Het lag in Amersfoort al klaar, maar mag niet onder door de ambulance broeders worden ingebracht. En ook mocht
het niet mee naar het AMC. Terecht merkte Erik tijdens de ambulance rit op: " het is nu al 3 uur en ik heb nog steeds geen bloed.." Overigens belde zijn broer, net toen we in de ambulance zaten: "het is toch niet ernstig?" "Nee " antwoordde we. " O, dan is het wel cool zeker."

Uiteindelijk om half vier weer op bekend terrein, F8N van het AMC. Eén shot anti-biotica te pakken, een paar ervaringen rijker en pas om 9 uur vanavond bloed. Maar met die ambulance, dat was wel een ervaring.

De klucht gaat door

Donderdag middag vol spanning wachten op de bloed uitslagen. Dus om 3 uur gebeld naar het telefonisch spreekuur. De uitslag stond nog niet in het systeem. Even zoeken en zie daar, de fax lag nog in het bakje van inkomende faxen. Een HB van 4,8; Leuko's < 0,1; Neutro's niet te bepalen en Trombo's 40. Dus bloedtransfusie. Maar ja, de afdeling ligt vol. Dus maar voorgesteld om de transfusie in Amersfoort te doen. Daar was al eerder eens over gesproken door de oncoloog en nu maar eens in de praktijk brengen.
Nou, denk je dan even bellen tussen Meander en AMC en dan is het geregeld. Niet dus. "Eind van de middag, begin van de avond zullen we de afspraken doorbellen" was het antwoord van het AMC. Om een uurtje of acht vonden we dat we lang genoeg hadden gewacht en zijn zelf maar eens in de telefoon geklommen. Bellen met het Meander met de dienstdoende kinderarts. "Nee, wij hebben nog niets gehoord en er is niets bekend." Bellen met het AMC "wij kunnen niets vinden van afspraken met het Meander en of Erik bloed moet hebben." Nou, ik kan je vertellen, na 5 maanden ziekte beeld is mijn lontje erg kort geworden. Even later worden we terug gebeld " Ja, excuses dat het zo raar gaat, maar morgen bij de dossier overdracht ( zijn die er dan?) wordt om 8 uur alles geregeld." Het is nu half tien en nog niets gehoord. Terwijl de oncoloog de bloedtransfusie zo nodig vond. Wordt vervolgt.

Bloedprikken

Vanmorgen, donderdag, is Erik wezen bloedprikken. Afgelopen dinsdag was de HB uitslag al erg laag: 5,6. Als hij vandaag onder de 5 is --> transfusie.
Erik is opnieuw erg moe en van school komt weinig. Wat passief thuis spelen en TV kijken. We denken dan ook dat het wel bingo zal zijn. Nader bericht volgt.

Een fijn vooruitzicht

Enige weken geleden, is een procedure opgestart door het AMC om een plaatsje te krijgen in vakantiepark Villa Pardoes. Vorige week kregen we bericht dat Erik `zwaar genoeg` is om daar een weekje te verblijven. Gek eigenlijk, je bent zomaar doelgroep geworden. Normaal is er een wacht periode van 6 tot 8 weken, maar er waren een aantal gezinnen die uitvielen. Nu mogen we al de week van 1 december tot 8 december naar Villa Pardoes komen. En eigenlijk komt dat heel goed uit. De aplasie periode loopt naar onze verwachting tot 1 december. Dus ook als Erik a.s. weekeinde weer opgenomen zou moeten worden met koorts in aplasie, ( wat we natuurlijk niet hopen) dan zou het nog goed uitkomen. Dan moeten we vrijdag 1 december s´morgens nog een MRI maken en daarna kunnen we op pad. De week nadat we terug komen ( 9 - 15 december) is de week dat Erik geopereerd gaat worden. Dus dan kunnen we uitgerust weer aan de bak. We hebben er zin in om een weekje er tussen uit te gaan want vanaf het moment dat we weten dat Erik een tumor heeft tot 20 november zijn 131 dagen. Daarvan hebben we er 70 in het AMC gezeten. Begrijpelijk hé dat we er even tussen uit willen :-) (Voor meer informatie over Villa Pardoes: www.villapardoes.nl of klik op de link hiernaast.)

Wat foto's

Dag 4, even afkoppelen en van de buitenlucht genieten.

De cliniclows, wat een mooi gebaar!

Mijn vriend Matthijs van F8N

Ontevreden over de 6de kuur

Het was deze week erg chaotisch en er werden veel fouten gemaakt. Tijdens één van de eerste kuren kreeg Erik een allergische reactie op twee medicijnen. Verpleging erbioj gehaald, lichte paniek, zaalarts erbij, contact met de dienstdoende oncoloog etc. Om een dergelijke reactie te voorkomen werden twee aanpassingen gemaakt. De eerste betrof een extra spoeltijd van 3 uur, de tweede was een medicijn tegen een dergelijke reactie ( voor de kenners: Tavagil). Na de 3e of 4e kuur werd de spoeltijd langzamerhand weer terug gebracht naar 1 uur, de normale tijd. Echter de Tavagil werd nog steeds gegeven. Afgelopen woensdag was de Tavagil maar "vergeten". Nu moet je weten dat er per dag wel 10 of meer zakjes infuus vloeistof worden aangebracht, het was me niet opgevallen dat het er één minder was. Donderdag was intern besloten om maar te stoppen met de Tavagil. Zonder ons, de ouders, in kennis te stellen. Vrijdag werd met de derde serie begonnen, was er twee uur vertraging ivm problemen in de apotheek van het AMC. Dus ik zeg, heeft die vertraging geen invloed op de toedoening van de Tavagil? Zegt de verpleging: Ja, dat krijgt hij niet meer, daar zijn we mee gestopt.
Dus dat ging al lekker. Dat is 1.
Donderdag ( zie vorige posting) was er een gedrukte stemming op de afdeling. Waarschijnlijk heeft het bericht ook invloed gehad op de verpleging. Om 4 uur s'middags kom ik er achter dat er nog geen "domperidon" gegeven is. Erik, dat weten jullie nog wel, reageerde heel heftig op de eerste kuur. De zaalarts die destijds dienst had, heeft toen heel zwaar ingezet met anti - misselijkheid medicatie. Dat bestond uit enerzijds tabletten ( valium en domperidon) en anderzijds via infuus ( Sofran). Van de valium werd Erik erg duizelig, dat is stopgezet maar wel opgevangen met langer doorgeven van Sofran. Net als bij paracetemol bouwt Erik een "spiegel" op van de anti - misselijkheids medicatie. Dus als het schema door elkaar wordt gegooid, heeft dat zijn invloed met name op die spiegel. Dus s'middags 4 uur vertraging met de anti - misselijkheids medicatie en ook s'avonds liep het niet goed.
Dus dat ging ook lekker. Dat is 2.
Kuur 4 en 5 waren voor Erik erg vermoeiend. Om half acht s'' avonds was hij compleet uitgeteld. Echter, er lagen wat oudere kinderen op de zaal, die gaan om 8 uur nog niet slapen. Ook kwam er s'avonds familie op bezoek en die waren niet rustig. Een paar keer tegen de verpleging gezged dat Erik wilde gaan slapen, maar tot half elf was het best keet op de zaal. Deze kuur lag er een afrikaans kindje op de zaal en het zusje van 3 ( of 2?) was de hele dag erbij en de hele dag huilen. Dus opnieuw veel herrie. Wat wil nou het geval, afgelopen vrijdag middag was Rico een paar uur eerder uit. Was al een hele tijd niet meer bij Erik in het AMC geweest dus wilde hij graag mee. Om voor de vrijdagmiddag file weer thuis te zijn, gaan we vroeg. Om half twee komt Rico heel rustig de zaal op, geeft Erik een kus en gaat bij hem in een hoekje zitten. Hij is nog geen 5 minmuten binnen of één van de verpleegsters komt de zaal op en wil Rico wegsturen.
Dat ging dus ook lekker. Dat is 3.
Maar dat is nog niet alles. Omdat Rico de zaal (nog) niet op mocht, gingen we in de hal bij de liften zitten wachten. De chemo was vertraagd, maar werd om 2 uur s'middags toch DOOR DE VERPLEGING in de hal bij de lift aangehangen. De verpleegster was nog niet weg of er komt een andere verpleegster ( die gaat lunchen of zo) naar de lift en zegt: heeft Erik chemo? Wat doet die dan hier, dan mag hij niet van de zaal af.
Dat was dus stoom uit mijn / onze oren en dat was 4.
We hebben hier even flink stennis van gemaakt en wat over gezegd. We vonden dat echt te ver gaan. We kunnen heel veel hebben, proberen het verblijf in het AMC voor zowel Erik, verpleging als voor ons zelf zo aangenaam mogelijk te maken, voor zover de omstandigheden dat toelaten. Maar dit ging ons echt veel te ver. Vanmorgen heeft Emmy met de eerst verantwoordelijk verpleegster alles scherp doorgesproken en laten blijken dat voor ons een grens was overschreden.
En hoe was het verder met Erik?
Vermoedelijk door de onregelmatige anti - misselijkheids medicatie heeft hij nu sinds donderdagavond toch een keer of 4 / 5 overgegeven. Terwijl hij zo vol goede moed aan de kuur is begonnen. Niet dat hij zich erg misselijk voelt of zo, maar dat overgeven, dat waren we sinds de eerste kuur niet meer gewend. Hij heeft ook fosfaat tekort, eerlijk is eerlijk, daar kan het ook van komen. Maar je wilt als ouders alle verkeerde mogelijkheden uitsluiten en dat is nu niet mogelijk.
Erik telt de nachtjes af en vanaf zaterdagavond de uurtjes.
Zijn grote vriend Matthijs ( mathijsdouwe.blogspot.com ) was vandaag voor een zakje bloed en hij is vandaag met Buitenboys F9 kampioen geworden. Daar was hij erg trots op en wilde graag samen met Erik op de foto. Als je hem een berichtje wil sturen, stuur het dan naar ons en wij zorgen dat het bij hem aankomt. ( Ik wil niet zonder overleg met zijn ouders hun email adres doorgeven)

Een moeilijke avond voor Pa......

Want je spreekt natuurlijk ook veel ouders op de afdeling. De één wat meer, de ander wat minder. Vandaag kreeg één van de kindjes een lumbaal punctie en werd er beendermerg afgenomen. De vorige puncties ( tot 2 weken geleden) waren "schoon". Het jongetje ligt al een maand of 3 zeer ernstig, telkens als we met Erik op de afdeling waren, was hij er ook ( non-stop). Vandaag kregen de ouders de zeer verdrietige uitslag dat er niets meer aan te doen is en het maar de vraag is of het kereltje zijn verjaardag ( 27 november) haalt. Wat een verdriet. Dat grijpt je toch aan. Willen jullie naast het bidden voor Erik ook voor die andere kinderen bidden? Die hebben het ook nodig.

Cliniclows, plakken, cavia's en rekenen

Tja, die dagen gaan vanzelf om. Erik is opnieuw door de zware dosis medicijnen niet misselijk. De eerste dag, gisteren, zoals Erik beloofd had iets geplakt voor Opa. En daarna ook nog vermaakt door de cliniclows. Een klein gebaar en een kleine moeite, maar wat maakt dat het verblijf weer wat aangenamer. Even die lachjes op de gezichten van de zieke kinderen, die al een hele dag op de kamer moeten blijven.
Vandaag, donderdag opnieuw aan het plakken geweest, Sint en Piet voor Mariëlle. Leuk he! Daarna nog sommen gemaakt die de ziekenhuis juf morgen kan nakijken. Ook kwamen de cavia's weer langs om even afleiding te hebben. Al met al gaan de dagen best snel zo en voor jet het weet is het zaterdag, dan mag Erik een uurtje afgekoppeld en zondag weer ( tijdelijk?) naar huis.

De 6e kuur is begonnen.

Wat een verbazing vanmorgen.
E: " Ik heb er zin in papa...."
P: " Waarom dan?, ik zie er best tegen op."
E: " Ja, maar het is de laatste kuur van die zware."
P: "Oh"
E: "En als we in het AMC zijn wil ik eerst een oliebol."
P: "Dat is goed kerel, wat fijn dat je het zo positief oppakt."

in het AMC
E: "Ik wil nu eerst naar de speelkamer."
P: "Ik weet niet wat ik hoor man, waarom heb je zo'n haast?"
E: "Ik wil iets voor opa maken, want die is vorige week geopereerd."
P: "Ja, dat is wel erg leuk, wat ga je maken?"
E: "Ik wil iets knutselen en niet alleen kleuren, dan kan opa het ook voelen."
P: "Dat is wel heel lief en een heel goed idee."
E: "Wil jij dan een vliegtuig schetsen, dan kan ik die met stukjes gekleurd schuim het vliegtuig vol plakken."

Nou, is dat een goede start van de 6de kuur of niet.

Een leuk dagje

Gisteren eindelijk weer een leuk dagje gehad. Na al dat gedoe in het AMC weer lekker thuis leuke dingen gedaan. Eerst s'morgens papa geholpen met het tegelen en voegen van de bijkeuken en garage. Mijn kamer maar weer een keertje ( niet) opgeruimd, de tas met lego die er nog van vorige week zondag stond weer even op z'n kop gehouden en s'middags de westmaat onveilig gemaakt. Want ja, wie weet dat niet, de derby van de lage landen was er. De belangrijkste voetbalwedstrijd van het jaar, namelijk Spakenburg ( die blauwe) tegen IJsselmeervogels ( die top rooie). En wie won er? De rooie natuurlijk, met 2-1 !!! ( maar eerlijk is eerlijk, het was niet verdiend, de blauwe waren sterker maar de rooie maakte gewoon meer doelpunten) Dus, echt een leuk dagje.

Morgen naar huis !!!

Morgen zitten de 5 dagen anti-biotica er op. Sinds dinsdag geen koorts meer. Erikmag dan ook morgen van de medicijnen af. Morgen eerst nog wel een DMSA scan maken ( ivm controle op de nierfunctie) en daarna naar huis! Gaat het in ieder geval lukken om zaterdagmiddag bij de derby te zijn. Heerlijk!

Dom, Dommer,......... ( of blond........)

Wat een gedoe om een poepje. Als Erik weer wordt opgenomen, moeten er allerlei testjes genomen worden. Bloed, urine en ontlasting worden onderzocht op bacteriën die de koorts van Erik zouden kunnen veroorzaken. Zondag zijn de meeste monsters al genomen, alleen dat poepje, dat kan niet om commando. Er was ook geen bakje klaargezet dus Pa had er niet meer aan gedacht en de verpleging had ook niet gezegt dat er nog wat ontlasting naar het lab moest.
Gistermiddag had Erik al keurig wat op de po-stoel gedaan. Tot s'avonds de verpleging vroeg of er nog wat ontlasting kwam om naar het lab te sturen. Nou, Erik even heel goed zijn best gedaan, urine appart gehouden en zie daar, een keurig ( ruikend) poepje, geschikt voor het lab. Iedereen blij. In de avonddienst zaten drie verpleegsters. Eén belde met het lab dat er nog een monster kwam, één haalde een potje waar het in verstuurd wordt en één hielp even. Door de po alvast leeg te maken en in de spoelmachiene te plaatsen. Da's pech, poepje weg.....
Verder een drukke ochtend gehad. Om half zeven, Erik koortste weer, bloed afgenomen voor de kweek. Vervolgens kwam de verpleging om half negen melden dat om negen uur een foto gemaakt moest worden van Erik zijn been. ( Hij had daar pijn aan) Terug op de box ook nog bloedprikken om de medicatie spiegel te testen. Dus de ochtend ging alweer snel. Vervolgens kwam de dominee op bezoek en als verrassing ook nog een kado'tje! En vanmiddag kwam Mama al vroeg. Op zich een prima dag. Na vanochtend geen koorts mee. En het poepje komt nog.

Koorts in aplasie

Vandaag was het wel spannend. De hele dag voelde Erik zich niet zo lekker. En hij begon warm aan te voelen. Eerst viel het wel mee, maar om 5 uur vanmiddag had hij ruim 40 graden. Zwaar koorts dus. Het bekende schema: bellen met de afdeling, bellen met de dienstdoende kinderarts en de koffers pakken. Om 6 uur melden bij de Spoedopname. Gelukkig was alles al goed geregeld, we waren al aangemeld en konden gelijk doorlopen naar de afdeling. Daar een temp van 38,6. Dus ook daar koorts. ( Op de afdeling wordt de temp in het oor genomen, vandaar de afwijking) Het is nu negen uur zondagavond en Erik ligt dan ook keurig aan de anti-biotica. Voorlopig weer 5 dagen onder de pannen.

Wat is even?

Maar ja, wat is even. Vrijdag ons belooft dat het bloed optijd binnen zou zijn. Tja, wat is op tijd. Om 10 uur waren we in het ziekehuis. Uiteindelijk pas om 1 uur s'middags kon het bloed erin. Nu was er bij het lab wat mis gegaan en bestelling niet op tijd geplaatst. Om een uurtje of 11 kwam het aan, maar dan moet het eerst nog gekruist worden met het eigen bloed van Erik. En dan de spanning. S'morgens had hij weer ruim 38 graden. Het zou toch niet weer misgaan he. Maar het ging goed en om een uurtje of 5 s'middags was Erik weer thuis. Vandaag weer een spannende dag, wel of geen koorts? Wel of niet naar het AMC? We proberen Erik zo lang mogelijk thuis te houden, maar tja, als het noodzakelijk is gaan we natuurlijk.

Toch weer even bloed halen

Opnieuw erg lage waarden. HB van 4,8 --> bloedtransfusie. Er is ons op het hart gedrukt dat het nu allemaal goed komt en het bloed besteld. Dan hoeven we niet, zoals de vorige keer eerst een halve dag te wachten. Voor de tijd eerst temperaturen en zorgen dat er geen koorts bij komt.

Hoe nu verder?

Ja, hoe nu verder. Wat staat er dit jaar nog te wachten? Zoals het er nu uitziet, zal 15 november de 6e VIDE kuur beginnen, uiteraard als de conditie van Erik het toelaat. Daarbij moet je denken aan voldoende hoge bloedwaarden en geen koorts. Dan wordt er twee weken na het einde van de kuur opnieuw een MRI scan te maken. Om, zeg maar, een meest recent plaatje te hebben van de tumor. Vervolgens hebben de oncoloog en de orthopeet wat tijd om de MRI te bestuderen en de operatie voor te bereiden. De voorlopige planning voor de operatie staat nu voor 15 december. Al met al zou dat betekenen dat Erik net voor de kerstdagen weer thuis is en at vanaf het begin van het nieuwe jaar hij "schoon" begint en de preventieve kuren kunnen gaan beginnen. Uiteraard dit alles onder Jacobus 4:15.