Ontevreden over de 6de kuur

Het was deze week erg chaotisch en er werden veel fouten gemaakt. Tijdens één van de eerste kuren kreeg Erik een allergische reactie op twee medicijnen. Verpleging erbioj gehaald, lichte paniek, zaalarts erbij, contact met de dienstdoende oncoloog etc. Om een dergelijke reactie te voorkomen werden twee aanpassingen gemaakt. De eerste betrof een extra spoeltijd van 3 uur, de tweede was een medicijn tegen een dergelijke reactie ( voor de kenners: Tavagil). Na de 3e of 4e kuur werd de spoeltijd langzamerhand weer terug gebracht naar 1 uur, de normale tijd. Echter de Tavagil werd nog steeds gegeven. Afgelopen woensdag was de Tavagil maar "vergeten". Nu moet je weten dat er per dag wel 10 of meer zakjes infuus vloeistof worden aangebracht, het was me niet opgevallen dat het er één minder was. Donderdag was intern besloten om maar te stoppen met de Tavagil. Zonder ons, de ouders, in kennis te stellen. Vrijdag werd met de derde serie begonnen, was er twee uur vertraging ivm problemen in de apotheek van het AMC. Dus ik zeg, heeft die vertraging geen invloed op de toedoening van de Tavagil? Zegt de verpleging: Ja, dat krijgt hij niet meer, daar zijn we mee gestopt.
Dus dat ging al lekker. Dat is 1.
Donderdag ( zie vorige posting) was er een gedrukte stemming op de afdeling. Waarschijnlijk heeft het bericht ook invloed gehad op de verpleging. Om 4 uur s'middags kom ik er achter dat er nog geen "domperidon" gegeven is. Erik, dat weten jullie nog wel, reageerde heel heftig op de eerste kuur. De zaalarts die destijds dienst had, heeft toen heel zwaar ingezet met anti - misselijkheid medicatie. Dat bestond uit enerzijds tabletten ( valium en domperidon) en anderzijds via infuus ( Sofran). Van de valium werd Erik erg duizelig, dat is stopgezet maar wel opgevangen met langer doorgeven van Sofran. Net als bij paracetemol bouwt Erik een "spiegel" op van de anti - misselijkheids medicatie. Dus als het schema door elkaar wordt gegooid, heeft dat zijn invloed met name op die spiegel. Dus s'middags 4 uur vertraging met de anti - misselijkheids medicatie en ook s'avonds liep het niet goed.
Dus dat ging ook lekker. Dat is 2.
Kuur 4 en 5 waren voor Erik erg vermoeiend. Om half acht s'' avonds was hij compleet uitgeteld. Echter, er lagen wat oudere kinderen op de zaal, die gaan om 8 uur nog niet slapen. Ook kwam er s'avonds familie op bezoek en die waren niet rustig. Een paar keer tegen de verpleging gezged dat Erik wilde gaan slapen, maar tot half elf was het best keet op de zaal. Deze kuur lag er een afrikaans kindje op de zaal en het zusje van 3 ( of 2?) was de hele dag erbij en de hele dag huilen. Dus opnieuw veel herrie. Wat wil nou het geval, afgelopen vrijdag middag was Rico een paar uur eerder uit. Was al een hele tijd niet meer bij Erik in het AMC geweest dus wilde hij graag mee. Om voor de vrijdagmiddag file weer thuis te zijn, gaan we vroeg. Om half twee komt Rico heel rustig de zaal op, geeft Erik een kus en gaat bij hem in een hoekje zitten. Hij is nog geen 5 minmuten binnen of één van de verpleegsters komt de zaal op en wil Rico wegsturen.
Dat ging dus ook lekker. Dat is 3.
Maar dat is nog niet alles. Omdat Rico de zaal (nog) niet op mocht, gingen we in de hal bij de liften zitten wachten. De chemo was vertraagd, maar werd om 2 uur s'middags toch DOOR DE VERPLEGING in de hal bij de lift aangehangen. De verpleegster was nog niet weg of er komt een andere verpleegster ( die gaat lunchen of zo) naar de lift en zegt: heeft Erik chemo? Wat doet die dan hier, dan mag hij niet van de zaal af.
Dat was dus stoom uit mijn / onze oren en dat was 4.
We hebben hier even flink stennis van gemaakt en wat over gezegd. We vonden dat echt te ver gaan. We kunnen heel veel hebben, proberen het verblijf in het AMC voor zowel Erik, verpleging als voor ons zelf zo aangenaam mogelijk te maken, voor zover de omstandigheden dat toelaten. Maar dit ging ons echt veel te ver. Vanmorgen heeft Emmy met de eerst verantwoordelijk verpleegster alles scherp doorgesproken en laten blijken dat voor ons een grens was overschreden.
En hoe was het verder met Erik?
Vermoedelijk door de onregelmatige anti - misselijkheids medicatie heeft hij nu sinds donderdagavond toch een keer of 4 / 5 overgegeven. Terwijl hij zo vol goede moed aan de kuur is begonnen. Niet dat hij zich erg misselijk voelt of zo, maar dat overgeven, dat waren we sinds de eerste kuur niet meer gewend. Hij heeft ook fosfaat tekort, eerlijk is eerlijk, daar kan het ook van komen. Maar je wilt als ouders alle verkeerde mogelijkheden uitsluiten en dat is nu niet mogelijk.
Erik telt de nachtjes af en vanaf zaterdagavond de uurtjes.
Zijn grote vriend Matthijs ( mathijsdouwe.blogspot.com ) was vandaag voor een zakje bloed en hij is vandaag met Buitenboys F9 kampioen geworden. Daar was hij erg trots op en wilde graag samen met Erik op de foto. Als je hem een berichtje wil sturen, stuur het dan naar ons en wij zorgen dat het bij hem aankomt. ( Ik wil niet zonder overleg met zijn ouders hun email adres doorgeven)