Een goede dag !

Zoals we gister al schreven, zou vandaag een spannende dag worden. Hadden een polie afspraak met de behandelend arts. We hadden zelf al gezien dat Erik heel bleek was. We waren dan ook bang dat er een bloed transfusie zou moeten plaats vinden. En dan de uitslag van de scan. Zou de tumor gereageerd hebben? Zouden de longen nog schoon zijn? JA!!!!!!!!!!!
De tumor is van 8 * 5 * 4,5 geslonken naar 6 * 5 * 2,5 dus zeg maar gehalveerd en de longen waren schoon. Wat een opluchting.
Zijn bloed waarden waren op het randje maar een transfusie is ( nog) niet nodig. Een dankbare dag vandaag. De gebeden helpen dan ook zeker en vandaag mag er voor dit buitengewoon goede nieuws gedankt worden.

Een wat betere tijd

Zolang is Erik nog niet thuis geweest sinds we weten dat hij kanker heeft. Het was steeds een weekeindje en zondags avonds weer melden of een klein weekje thuis en dan aan de antibiotica. Nu is hij "al" tien dagen thuis. Woensdag was hij nog vol energie. Naar school, met vriendjes trainen en naar het voetbal. Maar de uitslag van het bloed prikken was duidelijk. Zijn HB was slechts 5,6; de leuco's 0,3 en de trombo's 124. Alleen een kenner zal herkennen dat dit zeer lage waarden zijn. Dus, zwaar in aplasie en opletten met eten, drinken en waar je naar toe gaat. Hopen dat de koorts nu uitblijft zodat Erik niet opnieuw aan de antibiotica hoeft. Hij is erg moe. Van school komt helemaal niets. Op betere momenten wat huiswerk maken en s'middags echt een paar uur slapen. Meestal gaat het daarna wel weer. Morgen, dinsdag, een spannend moment. Afgelopen vrijdag zijn er weer long foto's gemaakt en een MRI. Morgen een gesprek met de oncoloog en de uitslag. Zou de chemo effect hebben gehad? We bidden voor een goede uitslag.

Broertje en zusje

Deze is ook leuk. Een stoere foto samen met mijn oudere broer en m'n jongere zusje. Vergeet niet dat het voor hen ook heel moeilijk is. Het is altijd Erik dit, Erik dat. Maar Rico en Mariëlle moeten ook hun aandacht krijgen. Voor papa en mama is het heel moeilijk om die aandacht goed te verdelen. Gelukkig krijgen ook zij wel eens een kadootje. Maar stuur hen ook maar een keer een kaartje. Vinden ze erg leuk.

Hier een foto van mij

Deze foto hebben we gemaakt nadat we net gehoord hadden dat ik zo ziek was. Hier sta ik er nog leuk op he!

Erik weer thuis

Het ging erg goed met Erik. De vorige kuur was erg zwaar en dus moest hij een dagje extra in het AMC blijven. Nu was dat niet nodig. Dus: lekker naar huis. En dan weer de gewone weg vinden. Erik is een paar keer naar school geweest maar wel snel moe. Dus hele dagen zit er echt niet in. Ook maar even bij het voetbal trainen gaan kijken en zowaar, Erik trapte even een balletje mee. Maar ja, die snelheid he, die is helemaal weg.

Even bijpraten.....

Hallo allemaal,
Het is alweer een tijdje geleden dat we wat van ons hebben laten horen. Eerst omdat we door de verhuizing geen internet aansluiting hadden en daarna moest Erik weer opgenomen worden. Maar, ik zal het hele verhaal even vertellen. Eerst even nog dit. We zijn iedereen heel dankbaar die op wat voor manier dan ook meeleven. Al die kaarten! Erik is ze allemaal in plakboeken aan het inplakken en heeft al twee boeken vol. Hij vind al die kaarten echt geweldig. We beginnen bij de eerste kuur. Dat was op maandag 24 juli. Na 6 uur aan de chemo was hij al erg ziek. Waarschijnlijk zijn ze in het AMC te laat met de coctail tegen misselijkheid begonnen. De chemo bestaat uit 5 medicijnen en daarnaast nog 5 of 6 ondersteunende medicijnen om bijvoorbeeld zijn nieren goed te laten werken, tegen pijn en misselijkheid, voor zijn hart functie en ga zo maar door. Eén kuur van 5 dagen is 3 dagen chemo en 2 dagen spoelen. Maar omdat Erik zo ziek was moest er een dag extra gespoeld worden. Dus niet op vrijdag ( 28 juli) naar huis, maar op zaterdag. Dat was al erg verdrietig voor Erik. Vergeet niet dat hij ook al de week voor zijn kuur in het AMC gelegen heeft! Het eerste weekeinde thuis was nog geen pretje. Erg ziek, misselijk, overgeven en beroerd voelen. Maar, zondag avond begon hij op te knappen. Hij had zin in wat lekkers en toen hebben we een hamburger voor hem gemaakt. Heeft hij heerlijk opgegeten. Nu is het zo dat ongeveer een week na de chemo, de kinderen in "aplasie" gaan. Dat wil zeggen dat de rode-, witte bloedlichaampjes en de bloed plaatjes heel laag zijn en daarmee de weerstand compleet weg. Woensdag 2 augustus moesten we naar de polie en bij het bloedprikken bleek dat hij inderdaad in aplasie was. Dan begint de spanning. En ja hoor, op vrijdag begint de temperatuur op te lopen naar 38,4. Dat was nog net onder de 38,5, bij die temperatuur moeten we het AMC bellen. Maar zaterdag was het helemaal mis. Een temp van 39,4. Bellen met het AMC en we moesten ons gaan melden. Dus inplaats van 2 weken thuis werd het maar 1 week. Erg ziek, bloed afgenomen en op kweek en aan de antibiotica. Dan ligt Erik "op de box" zoals ze dat noemen. Dat wil zeggen in een afgesloten, beperkt beschermde kamer. Alles in verband met infectie gevaar. Goed, we proberen er wat van te maken met een Playstation ( dank je wel Annelies) en videotjes, maar Erik was erg verdrietig. En erg ziek. Op donderdag begon hij op te knappen, de koorts was weg. En vrijdag lekker weer naar huis. Afgelopen weekeinde hebben we nog wat leuke dingen gedaan, het is tenslotte nog vakantie. In plaats van maandag begon de 2de chemo kuur op dinsdag. Dus nog een dagje erbij. Vandaag, donderdag, is de laatste dag van de chemo, dan twee dagen spoelen. Erik voelt zich veel minder ziek dan bij de eerste chemo. Niet misselijk, geen pijn. Dus we hopen dat hij zaterdag naar huis mag als er twee dagen gespoeld is. Voor de volledigheid nog even het adres:
Erik van Diermen
Emma kinderziekenhuis / AMC/ afd. F8N
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
( kamer nummer is niet nodig, dat wisseld steeds)

of thuis natuurlijk
Erik van Diermen
Colijnstraat 12b
3752 AS Bunschoten

Emmy en ik hopen dat we nu na de 2de chemo kuur wel 2 weken thuis zijn, maar dat is altijd afwachten. Ook nu weten we dat hij in aplasie raakt en hoe diep weet je nooit van te voeren.
Nogmaals bedankt voor alle medeleven en als er iets te melden is laten we het weten.
Groet, Emmy en Steven

De email van 21 juli 2006

Hallo lieve allemaal,

Hier een tweede berichtje van Erik. Vanmiddag, vrijdag 21 juli mochten we voor dit weekeinde naar huis. Erik was daar erg blij mee. Gisteren waren Rico en Mariëlle er al en hebben ze met z'n drieën gespeeld in de speeltuin van het Ronald McDonals huis. Na alle tegenvallers, waren er gisteren en vanmorgen wat meevallers. Longen waren schoon, hart was goed en geen aders aangetast bij de tumor. Voor 99% zeker is er sprake van het Ewingsarcoom. Een kanker vorm die eigenlijk op een iets latere leeftijd ( vanaf 10 jaar) bij kinderen voorkomt. Maar tja, er zijn uitzonderingen. Het Ewingsarcoom kenmerkt zich door een agressieve vorm. Daarom was de oncoloog zo blij dat er nog geen uitzaaiingen zijn. Echter, voor een goede behandeling moeten alle sneldelende cellen behandeld worden. Alles met als doel de tumor niet verder of op andere plaatsen te laten groeien.
Vanaf maandag zullen de chemo kuren gaan beginnen. Een cyclus van 1 week AMC en 2 tot 3 weken thuis. Afhankelijk van hoe sterk Erik is en hoe hij reageerd.
Overigens, in verband met de verhuizing weet ik niet of ik dit weekeinde nog kan emailen. Maar ik zal wel zien.

Groetjes van ons allemaal. En blijf voor Erik ( en ons) bidden.

Voor diegene die het gemist hebben, de eerste email.

Hoi allemaal,

Zoals misschien de meeste van jullie hebben gehoord, hebben Emmy en ik gisteren, donderdag 13 juli een heel moeilijk bericht gehoord. Vanaf afgelopen maandag is Erik ( 8 jaar) erg ziek. We zijn uiteindelijk woensdag naar het Elisabeth ziekenhuis geweest. Daar zijn foto's en echo's gemaakt. Ook bloed afgenomen. Zijn bloed was niet goed. Daarom moest er donderdag een MRI scan gemaakt worden. En daaruit bleek Erik een tumor in zijn bekken spierweefsel te hebben. We zijn direct doorgestuurd naar het AMC en daar is Erik opgenomen. Vandaag, vrijdag, was een opname dag met heel veel ( zeer vermoeiende) gesprekken. Het weekeinde mag hij gelukkig nog thuis zijn, maar vanaf zondag avond gaan de onderzoeken verder. Zoals het er nu naar uit ziet is de kanker goed te bestrijden mits er geen uitzaaingen zijn. Op de MRI waren die nog niet zichtbaar. Dus vermoedelijk eind volgende week, of het begin van de week daarop chemo kuren.
Vanaf deze plaats willen Emmy en ik jullie al danken voor de vele blijken van medeleven die we in de korte tijd al hebben ontvangen. Zoiets gaat toch snel door het dorp.
We willen jullie vragen te bidden voor Erik dat de behandeling goed mag gaan.

Groet, Emmy en Steven

Niet alleen maar per email

Na diverse emailtjes rond te hebben gestuurd, toch maar op een andere manier over Erik vertellen. Dan kunnen jullie, belangstellenden zelf bijhouden en nalezen wat er aan de hand is.
En als jullie er geen behoefte aan hebben, ook goed. Maar Emmy en Steven willen wel eens wat kwijt. Vandaar.....