Even bijpraten.....

Hallo allemaal,
Het is alweer een tijdje geleden dat we wat van ons hebben laten horen. Eerst omdat we door de verhuizing geen internet aansluiting hadden en daarna moest Erik weer opgenomen worden. Maar, ik zal het hele verhaal even vertellen. Eerst even nog dit. We zijn iedereen heel dankbaar die op wat voor manier dan ook meeleven. Al die kaarten! Erik is ze allemaal in plakboeken aan het inplakken en heeft al twee boeken vol. Hij vind al die kaarten echt geweldig. We beginnen bij de eerste kuur. Dat was op maandag 24 juli. Na 6 uur aan de chemo was hij al erg ziek. Waarschijnlijk zijn ze in het AMC te laat met de coctail tegen misselijkheid begonnen. De chemo bestaat uit 5 medicijnen en daarnaast nog 5 of 6 ondersteunende medicijnen om bijvoorbeeld zijn nieren goed te laten werken, tegen pijn en misselijkheid, voor zijn hart functie en ga zo maar door. Eén kuur van 5 dagen is 3 dagen chemo en 2 dagen spoelen. Maar omdat Erik zo ziek was moest er een dag extra gespoeld worden. Dus niet op vrijdag ( 28 juli) naar huis, maar op zaterdag. Dat was al erg verdrietig voor Erik. Vergeet niet dat hij ook al de week voor zijn kuur in het AMC gelegen heeft! Het eerste weekeinde thuis was nog geen pretje. Erg ziek, misselijk, overgeven en beroerd voelen. Maar, zondag avond begon hij op te knappen. Hij had zin in wat lekkers en toen hebben we een hamburger voor hem gemaakt. Heeft hij heerlijk opgegeten. Nu is het zo dat ongeveer een week na de chemo, de kinderen in "aplasie" gaan. Dat wil zeggen dat de rode-, witte bloedlichaampjes en de bloed plaatjes heel laag zijn en daarmee de weerstand compleet weg. Woensdag 2 augustus moesten we naar de polie en bij het bloedprikken bleek dat hij inderdaad in aplasie was. Dan begint de spanning. En ja hoor, op vrijdag begint de temperatuur op te lopen naar 38,4. Dat was nog net onder de 38,5, bij die temperatuur moeten we het AMC bellen. Maar zaterdag was het helemaal mis. Een temp van 39,4. Bellen met het AMC en we moesten ons gaan melden. Dus inplaats van 2 weken thuis werd het maar 1 week. Erg ziek, bloed afgenomen en op kweek en aan de antibiotica. Dan ligt Erik "op de box" zoals ze dat noemen. Dat wil zeggen in een afgesloten, beperkt beschermde kamer. Alles in verband met infectie gevaar. Goed, we proberen er wat van te maken met een Playstation ( dank je wel Annelies) en videotjes, maar Erik was erg verdrietig. En erg ziek. Op donderdag begon hij op te knappen, de koorts was weg. En vrijdag lekker weer naar huis. Afgelopen weekeinde hebben we nog wat leuke dingen gedaan, het is tenslotte nog vakantie. In plaats van maandag begon de 2de chemo kuur op dinsdag. Dus nog een dagje erbij. Vandaag, donderdag, is de laatste dag van de chemo, dan twee dagen spoelen. Erik voelt zich veel minder ziek dan bij de eerste chemo. Niet misselijk, geen pijn. Dus we hopen dat hij zaterdag naar huis mag als er twee dagen gespoeld is. Voor de volledigheid nog even het adres:
Erik van Diermen
Emma kinderziekenhuis / AMC/ afd. F8N
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
( kamer nummer is niet nodig, dat wisseld steeds)

of thuis natuurlijk
Erik van Diermen
Colijnstraat 12b
3752 AS Bunschoten

Emmy en ik hopen dat we nu na de 2de chemo kuur wel 2 weken thuis zijn, maar dat is altijd afwachten. Ook nu weten we dat hij in aplasie raakt en hoe diep weet je nooit van te voeren.
Nogmaals bedankt voor alle medeleven en als er iets te melden is laten we het weten.
Groet, Emmy en Steven