Erik

Zomer 2011

2011-09-19T21:40:00.009+01:00

Het ritme gaat er uit. Nog maar eens in het half jaar controle. Gelukkig natuurlijk want dat betekend dat alles goed en hoe verder we weg zijn van 2007, des te meer verwateren de gedachten. Tot je plotseling weer bij een controle aan beland. Dan is het weer met beide voeten op de grond. Maar het is natuurlijk altijd een prettig idee om te horen van de oncoloog dat ze Erik zo graag ziet komen: ze zegt zo vaak “daar doe ik het voor”. Helaas gaat de behandeling van kanker zo vaak fout. En het geeft dan energie om Erik binnen te zien komen.

Hij zit super lekker in zijn vel, doet z’n ding en geniet over al van. En dan is er wel een controle zoals afgelopen woensdag, maar die rotziekte gaat gelukkig steeds verder af staan.
En natuurlijk loop je dan weer tegen dien interne processen van het AMC aan. We denken wel eens: als ze binnen het ziekenhuis niet weten hoe het werkt, hoe moeten de patiënten het dan weten? Neem dat zooltje wat Erik heeft. Dat zit nu ruim 1,5 jaar in z’n schoen, dan moet dat ding toch eens vernieuwd worden zou je zeggen. Wij horen niets meer van een revalidatie arts of schoenmaker. Dus maar weer besproken met de oncoloog. Die adviseerde om toch maar weer eens langs te gaan dus wij naar beneden om een afspraak te maken. Probeer daar dan maar eens uit te komen. Eerst beginnen ze over een verwijs brief ( ‘ja, het is al meer dan een jaar geleden blablabla) en het advies om rechtstreeks met de schoenmaker contact op te nemen. Als je dan vervolgens belt met de schoenmaker, moet het toch via de revalidatie arts. Is er dan niemand die dit doorbreekt? Elke afdeling is een eiland en er is niemand die weet hoe het nu precies werkt. Maar goed, uiteindelijk staat de afspraak met revalidatie arts, gecombineerd met de schoenmaker.

Daarnaast was de oncoloog toch wat ongerust over een moedervlek die er anders uitziet dan een gewone moedervlek. Rare randen, twee kleuren en zo. Na overleg met de dermatoloog is er toch maar besloten om dat ding weg te laten halen. Zekerheid boven alles hé. Dus de maandag na de herfstvakantie opnieuw een ingreep, welliswaar een kleine maar toch. Zekerheid boven alles!
En dan de zomer, hoe hebben we die doorgebracht: de vaste lezers weten, dat we regelmatig de zomervakantie in Italië doorbrengen. Ook nu moesten we verplicht naar Toscane. Verplicht ? Ja zeker, één van de tantes van Erik vond het nodig om daar te trouwen. Afzien natuurlijk  Nee, we hebben een heerlijke zomer gehad waar we met een fijn gevoel op terug kijken.
Erik heeft dus een heerlijke zomer gehad, lekker genoten ook in Italië. Op naar HAVO-2 en we hopen dat hij dat met een goed resultaat kan afronden.

Tot het volgende bericht!

NB: als je de voetbal verrichtingen van Erik wilt volgen, kijk dan eens op
vvijvc4.maerick.nl

LENTE

2011-03-16T15:19:00.004Z

Volgende week is het lente en vooruitlopend heeft Erik vandaag zijn zomerkeuring gehad. Want, we hoeven nog maar eens per half jaar op controle. Bloedprikken ( zonder Emla en uit de arm)is geen probleem meer. Sterker nog, hij vind het prettiger dan de vingerprik! Gister 24 uur urine verzameld en net voor de afspraak natuurlijk de traditionele foto's ( En hetzelfde grapje van Pa wel lachen hé op de foto :-))
Tijdens het gesprek en de controle van dr Van de Wetering bleek alles weer op en top te zijn. "Ik vind het altijd weer zo fijn om jou te zien" waren haar woorden. Er was destijds flinke discussie achter de schermen over de behandeling en de operatie. Dat het uiteindelijk zo heeft uitgepakt had niemand van te voren gedacht. En Erik doet er natuurlijk zelf ook genoeg aan: 2 keer trainen in de week, 1 keer wedstrijd voetballen, standaard in de basis opstelling en elke dag 2 keer 10 kilometer naar Amersfoort. Kortom, wij gaan met een goed, blij en dankbaar gevoel de lente in en laat de zomer maar komen!

En hoe hebben wij het beleefd?

2011-01-10T20:29:00.004Z

De afgelopen periode is er veel om ons heen gebeurt. Alle gebeurtenissen met Wendy en Thomas waren voor ons een flash-back. Alles kwam weer ze dichtbij. De dagen dat we zelf in het AMC waren en de berichten van kinderen die weer terug op de afdeling kwamen. Ik ben er verbaast over, dat het ons weer zo bezig hield en dat al die gevoelens weer terug kwamen. Natuurlijk, de operatie van Erik was net voor kerst 2006, maar toch.
Aan de andere kant probeer je toch afstand te nemen om voor het eigen gezin op te komen. Met Erik is alles top en controle na controle verteld de Oncoloog hoe graag ze Erik langs ziet komen en hoe wonderlijk zijn genezing is.
We lazen op internet via al die weblogs ook een verhaal van iemand wiens kind “beter” was geworden. Ook zij waren na het hele proces onnoemelijk moe. En dat gevoel van “je bijna schuldig voelen”. Ons kind is wel beter geworden, zoveel anderen niet. Maar daar kunnen wij toch niets aan doen? Het is een zegen als je kind WEL beter mag worden.
En Erik zelf? We proberen zaken bespreekbaar te maken. Dat hij wel beter geworden is, maar andere kinderen die aan die verschrikkelijke ziekte overlijden. Erik staat weer midden in het leven. Fiets dagelijks zijn 10 kilometer naar school, traint twee keer per week op het voetbalveld en speelt s’zaterdags zijn wedstrijd, nagenoeg standaard in de basis opstelling. Huiswerk maken, afleiding zoeken in knutselen en computeren en ga zo maar door. Voor hem is de periode vooralsnog afgesloten. En als we op controle moeten, maken we er een dagje van. Overigens, de volgende controle is pas in maart.

De kerstdagen volop genoten, al was Emmy geveld met een nierbek ontsteking. Maar gelukkig waren er drie mannen die het kerstdiner voor hun rekening namen: Rico het voorgerecht, Pa het hoofdgerecht en Erik het nagerecht. Mariëlle mocht afwassen…… geintje.

Sterrenelftal

2011-01-04T21:54:00.004Z

Vandaag is Thomas begraven. Thomas is 11 jaar oud geworden en was groot fan van PSV. Stefan werd 13, zijn favoriete club was Feijenoord. Lucas werd 9 jaar en was ook enthousiast voetballer. Mathijs werd 10 jaar oud en de vele bezoeken aan de Arena samen met opa waren voor hem hoogtepunten in de periode dat hij ziek was.

In een korte periode ontstaat daar boven een flink nationaal jeugdelftal...

Elk jaar sterven er 150 kinderen in Nederland aan kanker. Dat zijn zes basisschoolklassen vol. Als er morgen een F16 op een basisschool in ons land stort zou het land dagenlang in shock en diepe rouw zijn. Omdat het zo sluipend gaat weten de meeste mensen niet dat er wekelijks drie kinderen in Nederland sterven aan deze vreselijke ziekte.

Kanker moet van een dodelijke een chronische ziekte worden. Dat is de missie van Alpe d'HuZes. En dat kan, zelfs binnen 10 jaar. Als er maar voldoende geld voor onderzoek komt. Voor 1970 had een kind dat kanker kreeg eigenlijk geen kans de ziekte te overleven. Nu heeft een kind daar - dankzij veel, veel duur onderzoek - gelukkig 75% kans op. Maar nog steeds overlijdt 25% van deze kinderen. Thomas, Stefan, Lucas, Thom, Danique, Emma, Mathijs en vele anderen.

Als het nog tien jaar duurt voordat er echt een medicijn tegen kanker is valt er eerst komende jaren nog heel wat te winnen. Ieder jaar dat dat medicijn er eerder is betekent dat 150 kinderen blijven leven. Zo simpel is het.
( van de site http://www.alpjeop2010.blogspot.com)
Steun...... op welke manier dan ook
KIKA
ALPJEOP
KWF
en ga maar door!
HET KAN! Een topdrummer die zijn arm door kanker moet missen http://www.youtube.com/user/0nearmed en zie dat het mogelijk is. Geef Kinderen met kanker een toekomst.

Thomas.....

2010-11-25T12:24:00.003Z

Brok in de keel.....

2010-11-18T10:51:00.004Z

Met een brok in de keel las ik vanmorgen onderstaande bericht........ Ik verwacht van iedereen die dit leest hulp om dit voor Thomas een onvergetelijke avond te maken. Thomas, kanjer, heel veel sterkte en liefs.

Afscheidswedstrijd Thomas van de Groep

Woensdagavond 24 november om 19:00 uur speelt Thomas van de Groep zijn afscheidswedstrijd. Letterlijk. Thomas is speler van de D7 en 3 jaar geleden is bij hem kanker geconstateerd. Recentelijk is bekend geworden dat Thomas niet meer beter zal worden. De moedige strijd die hij heeft gevoerd was niet te winnen. Zijn vader heeft het wel en wee rond deze strijd vanaf het begin vastgelegd in een weblog. Een indrukwekkend relaas van hoop en vrees, lijden, verdriet, mooie en verschrikkelijke momenten.

Via zijn familie is een grote wens van Thomas naar voren gebracht. Voor de laatste keer spelen in het tenue van IJsselmeervogels in een wedstrijd op het hoofdveld met publiek, véél publiek. IJsselmeervogels geeft hier graag haar medewerking aan. Woensdagavond zal Thomas spelen met zijn team D7 tegen een team van neefjes, vriendjes en klasgenootjes. De wedstrijd duurt 2x20 minuten en staat onder leiding van niemand minder dan Roelof Luinge.

Als IJsselmeervogels zullen we er alles aan doen om er een onvergetelijke avond van te maken. Bij deze roepen we iedereen op woensdag in grote getalen naar de Rooie zijde van de Westmaat te komen om de wens van Thomas in vervulling te brengen. Met uw medewerking kunnen we er een mooie en een, voor Thomas en zijn familie, onvergetelijke avond van maken.

2010-08-09T14:38:00.008+01:00

Daar zijn we weer een keer op het blog van Erik
Ja ,wat valt er allemaal te zeggen met het verhaal van de vorige keer.
We zijn intussen 4 jaar verder en het gaat goed!!
Alle onderzoeken zijn steeds goed en hij voelt zich ook goed en groeit lekker en zit ook goed in zijn vel.
Met Erik gaat het super, hij heeft met alle leuke dingen die op school gebeurde meegedaan. de avondvierdaagse toch zo`n 10 km per avond. de schoolsportdag en natuurlijk zijn citotoetsen.en het leukste denk ik de mucical van groep 8.
Inderdaad groep 8 zijn laatste jaar op de lagere school. Wat heeft hij hard geknokt om in zijn klas te kunnen blijven.
Erik had een prima score met zijn cito toets, hij had een score voor Havo/tl helemaal top en trots al je bedenkt dat hij toch ernstig ziek is geweest en een zware chemo behandeling van 14 kuren heeft gekregen en heel ziek is geweest van die kuren en toch niet is blijven zitten.
Hij gaat dus na de zomervacantie naar het voortgezet onderwijs. Hij vindt dat best zou hij zeggen, Wij vinden het heel bijzonder dat we dit allemaal mee mogen maken met Erik en natuurlijk ook met de rest van het gezin.
Ook met ons gaat het goed . Met Rico onze oudste gaat het ook goed hij heeft zijn VMBO diploma gehaald en gaat ook na de vacantie naar een nieuwe school. Hij heeft het ook voor elkaar gekregen ondanks alle tegenslagen die er in ons gezin zijn gebeurd. Hij ging net naar het vootgezet onderwijs toen Erik ziek werd. Dus ook op Rico zijn we trots, Top jongen
Met Marielle gaat het ook goed ze zit op een kinderkoor en geniet daar erg van. Ook zij gaat dit jaar al naar groep 4. Wat een zegeningen.
We zijn Dankbaar en blij dat we de kracht en geborgenheid van Onze Hemelse Vader hebben gekregen dat we dit allemaal kunnen vertellen en dat het echt goed gaat met ons. Dank U wel!
Hier volgen een paar foto`s van Erik over het afgelopen jaar.

Bijna 3 jaar verder

2009-06-14T19:40:00.011+01:00

Dat was het eerste wat me te binnen schoot toen Emmy vroeg of ik de weblog al weer eens had bijgewerkt. De afgelopen maanden niet zo heel veel geschreven over Erik. Daarom maar weer eens bijpraten.
Een paar weken geleden weer op de reguliere controle bij van de Wetering. Zoals gewoonlijk alles weer tip-top in orde. Zowel lengte als gewicht neemt toe, lengte meer dan gewicht. Maar dan geven we het 3-keer-in-de-week-voetballen maar de schuld. Als je ziet wat hij allemaal doet, ongelooflijk. Wat wel heel aardig was, was dat we een meisje in de wachtkamer tegenkwamen die dezelfde behandeling als Erik ondergaat. Bijna op dezelfde dag ( = kalenderdag) in december geopereerd met in het team dr. vd Wetering en dr. Schaap. Via onze weblog heeft haar moeder het email adres gevonden en heel veel met Emmy ge-emaild. Van een ontmoeting was nog steeds niets gekomen, wij komen natuurlijk steeds minder in het Emma. Maar nu was ze daar. Volop kijken en praten met Erik natuurlijk. "Misschien kan ik nu ook wel voetballen, heb het voor de operatie nooit gedaan":-)
Het was erg goed, voor haar om te zien dat je drie jaar na dato je prima kunt redden zonder rolstoel, krukken of andere hulpmiddelen. Voor Erik om eens te praten met iemand die hetzelfde moet ondergaan. We stelden zowel de belangstelling als het gesprek in de wachtkamer erg op prijs en wensen haar ook een heel voorspoedige revalidatie toe.
Een paar dagen later toch opnieuw naar het AMC. Erik heeft nu bijna een jaar een "zooltje" en omdat hij toch in de groei is, moet in de gaten worden gehouden of de maat nog steeds goed is. Afgelopen jaar is het slechts 1 keer gelukt om de afspraak na te komen. We werden afgebeld, als we er waren was de revalidatie arts of de schoenmaker er niet en 2 keer een telefonisch consult in plaats van een bezoek. Maar nu dan toch een afspraak. Maar communicatie, wat 3 jaar geleden ook al een probleem was, blijkt nog steeds niet één van de sterkten van het AMC. De afspraak om half één kon uiteindelijk om kwart voor twee plaats vinden. Een trein gemist of zo.... Als het andersom is en je bent 10 minuten te laat moet je een nieuwe afspraak maken en krijg je de kosten van een gemist consult aan je broek. Maar toe maar.
Erik krijgt een nieuw zooltje, geen technische aanpassingen maar die andere is gewoon op. Verder was de arts tevreden over hoe het gaat.
Tot zo ver de ziekenhuis prikkelingen. Erik kijkt me al aan van: ga nu maar iets leuks vertellen.

En dat is er natuurlijk volop. Feest van Opa en Oma omdat Opa 75 is geworden EN nog een beetje van het feest wat 3 jaar geleden niet kon doorgaan. Een leuke foto rapportage gemaakt waar de kids weer fantastisch op staan.

Ook is Erik met Ome Meint en Tante Henrieke naar Aviodrome geweest. En wat denk je: daar zat Erik zo maar op 1000 meter hoogte in een vliegtuigje. Hij vloog over het Dolfinatium heen en een vriendje was die dag uit: naar het Dolfinarium. Erik zag hem en z'n vriend zag Erik hoog in de lucht. Denken ze :-)
En het is natuurlijk de tijd van de avond-4-daagsen. 3 Jaar geleden had Erik, net voor het bekend worden van de ziekte, nog de tocht uitgelopen. 2 Jaar geleden kon hij het niet, veel te veel gedoe met rolstoel en krukken. Vorig jaar vond hij het ook nog te moeilijk. Hij was net een beetje begonnen te voetballen en vond het lopen veel te zwaar. Maar dit jaar geen discussie. Gewoon de 10 kilometer. En ik denk dat hij hem wel anderhalf keer gelopen heeft. Naar voren rennen, naar achteren rennen en ga zo maar door. En 's avonds niet eens moe. Dus een resultaat wat we 3 jaar geleden niet voor mogelijk hebben gehouden. Zo blijven het bijzondere indrukken. Gewoon voetballen en gewoon de 10 kilometer lopen. Dat is hoe Erik het wil: gewoon weer kind zijn. En dat gaat hem prima af.

World Community Grid

2009-05-13T15:34:00.006+01:00

Meehelpen aan het genezen van kinderkanker via je eigen computer
Jullie weten, dat we altijd heel veel meegeleefd hebben met een vriendje van Erik in het AMC. Helaas is vorig jaar Mathijs overleden. Zijn ouders gaan één dezer dagen hun weblog stoppen, maar hebben nog wel de volgende, heel belangrijke boodschap op de weblog geplaatst. Jullie begrijpen, dat wij het onderzoek naar oplossingen voor KinderKanker graag willen ondersteunen en plaatsen dan ook integraal hun bericht.

Wat kan je nog doen voor Mathijs? Niets meer, behalve natuurlijk veel aan hem denken. Maar door bijvoorbeeld mee te helpen bij een activiteit van de vereniging Ouders kinderen met kanker proberen wij met zijn overlijden toch nog ‘iets’ te doen. Twee maanden terug kreeg ik ineens een mailbericht van het World Community Grid dat zij zijn gestart met een groot onderzoek naar het genezen van kinderkanker. Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 600 kinderen kanker geconstateerd, 150 sterven er aan. De meeste voorkomende kankersoort bij kinderen is neuroblastoom (wat vaak begint met een tumor in de buik). Inmiddels hebben onderzoekers ontdekt dat deze kankersoort mogelijk te genezen is en zijn ze op zoek naar de geneesmiddelen daarvoor. Wat nogal een opgave is, binnen 3 miljoen stoffen moeten zij het middel vinden dat grip op de ziekte kan krijgen. Onderzoek naar een effectief geneesmiddel kan in eerste instantie door computerberekeningen. Dat is een langdurige klus, volgens de onderzoekers zou dit met de huidige megacomputers minimaal 100 jaar tijd kosten. Door samenwerking van computers via het World Community Grid (uitleg hieronder) schat men in de berekening via een wereldwijd werkende ‘supercomputer’ (= ook jouw computer als je meedoet) in twee jaar te kunnen doen (!). Zodat daarna de laboratoriumonderzoeken kunnen starten. En daarna experimenten op kinderen. En daarna het genezen van kinderen?

Om die berekeningen te kunnen maken hebben de onderzoekers aansluiting gezocht bij het World Community Grid. Het World Community Grid is een soort supercomputer van allemaal particuliere computers in de wereld. Bij heel veel mensen – ook bij ons thuis – staat de computer de hele dag aan maar wordt hoogstens 20% van die tijd echt gebruikt. Slecht voor het milieu, maar ja wel makkelijk als je er weer even achter wil. Door hoofdsponsor IBM – een betrouwbare partij heeft dit systeem dus gebouwd – is voor World Community Grid een methode ontwikkelt om al die particuliere computers met elkaar te verbinden zodat een supercomputer is ontstaan. Vanuit een centrale computer ergens op de wereld worden kleine rekenopdrachten naar al die particuliere computers gestuurd. Die computers worden aan het werk gezet om de voor de wetenschap noodzakelijke berekeningen te maken. Is de berekening klaar dan worden de uitkomsten van de particuliere computer automatisch teruggestuurd naar de centrale computer. De afgelopen jaren is op deze wijze onderzoek gedaan naar de bestrijding van aids, hongersnood en milieuvraagstukken. Je kan bij het World Community Grid zelf aangeven of je aan alle onderzoeken mee wilt doen of aan specifieke onderzoeken – bv alleen naar kinderkanker – mee wilt werken.

Meedoen is simpel. Je installeert – na enkele noodzakelijke registratiegegevens – op je computer een programmaatje dat alles zelf regelt. Als je dat wilt (bij ons niet nodig, wij komen niet verder dan het gebruik van de programma’s Word en outlook) is instelbaar hoeveel capaciteit van je computer door het World Community Grid mag worden gebruikt. Als je je computer zelf gebruikt (en zwaar belast, bv door het spelen van computerspelletjes) schakelt het programma zich automatisch uit of gaat minder snel ‘rekenen’ voor het World Community Grid. Je kan het programma ook zo instellen dat het bv alleen draait als je computer niet wordt gebruikt en op de screen saver staat.

Omdat wij eind vorig jaar een nieuwe computer hadden gekocht was het World Community Grid -programma niet meer op onze nieuwe computer geïnstalleerd. Maar de recente mail waarin het World Community Grid aankondigt het project onderzoek naar kinderkanker te starten was voor mij reden om het programma er weer op te zetten. Het programma draait op de achtergrond, niet merkbaar. Zou je er even wel last van hebben (de computer gaat vertragen) dan zit er een ‘snooze’-knop op waarmee je het programma tijdelijk uit zet.

Kortom, meedoen met het World Community Grid is nuttig en kost je niets. Behalve wat stroom, maar die bespaar je alleen door je computer uit te zetten (wat je vaak weer niet doet). Waarom niet meedoen? Bevalt het niet, dan de-installeer je het programma.

In het World Community Grid zit ook een competitie-element waarin je met teams werkt. Wij hopen dat na dit weblogartikel veel mensen zich aanmelden voor dit World Community Grid en zijn zo onbescheiden geweest om een eigen ‘MathijsDouweteam’ te starten op het World Community Grid. Het grootste team in Nederland blijkt uit maar 81 personen te bestaan. 81 leden, dat moet voor Mathijs beter kunnen…

Zie voor veel meer informatie www.worldcommunitygrid.org
"It would take us about 100 years using our own computing resources to make progress, but with access to one of the world's largest virtual supercomputers, we estimate to complete this project in two years, and begin laboratory trials."

Voorjaar

2009-04-07T17:05:00.011+01:00

Wat moet ik op de site zetten? Vraagt Papa.
Nou,.........alles gaat zo goed. Zegt Erik.
Maar, heb je van de vorige week al van de APK op de site gezet? Vraagt Erik
Nee. Zegt Papa.
Wat kom jij hier doen? Vraagt de oncoloog
Volgens mij gaat het best met jou.
Het hele programma maar even doorlopen.
Gewicht?......... 2 kilo gegroeid
Lengte? ..........1 centimeter gegroeid

Bloed?............UIT DE ARM EN ALLES GOED !!!!!

Foto's?...........goed

Wat eentonig he.
Maar, wat we wel weten is dat Erik levenslang onder controle blijft. Ook al gaat het nu perfect met hem, toch willen ze de lange termijn effecten van de Chemo blijven volgen.
Ook op school gaat het prima. Echt een jonge die soms straf heeft en na moet blijven. Heeft hij thuis z'n huiswerk niet gemaakt ( thuis alleen Topo en Levend Water, dat vind hij leuk) dan haalt hij ook een slecht cijfer hoor, zoals voor Aardrijkskunde....:-)
Afgelopen zondag was het verjaardagsfeest in de buurt, buurmeisje Mila werd 1. Daarnaast ook nog een doopfeest en ga zo maar door. Met dat lekkere weer dan is het heerlijk om lekker op de trampoline van de buren te springen in combinatie met touwtje springen. Echt leuk, al ben je één van de weinige jongens uit de buurt.

APK

2009-02-08T20:35:00.006Z

He he eindelijk weer een berichtje op de site.
Het is wel opvallend dat je eigenlijk niet zo veel meer te vertellen hebt.
Na zoveel mee te hebben gemaakt tijdens de kuren is het nu zo "stil" geworden
Maar we hebben er weer een controle opzitten.
Afgelopen woensdag 4 feb moesten we ons weer melden in het AMC.
De afspraak was om 16.00 uur en je begrijpt het natuurlijk al dat die afpraak uitliep.
Maar ja dat maakte ons niet zoveel uit want ik(Emmy)ging met Erik uit eten bij de IKEA, omdat we geen zin hadden om op de terugreis in de file te staan.
We kwamen aan in het AMC en moesten eerst gaan bloedprikken en longfoto`s gaan maken.
Als we dan de afspraak hebben zorgen we er vaak voor dat we ruim voor de afspraak de foto en het bloedprikken gaan doen.
Want vaak als we dan bij Dkt van de Wetering zijn heeft zij dan al de uitslagen binnen van het bloed en zijn de foto`s ook al vaak doorgestuurd.
Dat geeft altijd wel een fjjn gevoel omdat dan gelijk te bespreken, al moet ik bekennen dat als er geen uitslagen nog binnen zijn dat het dan altijd het gezegde is: "Geen bericht is goed bericht."
Maar Erik heeft zijn APK keuring weer gehad en kan er weer tegen tot de volgende afspraak en die is weer over 8 weken.
Het gaat nog steeds erg goed met Erik en hij geniet zo lekker van het leven dat wij daar vaak een voorbeeld aan kunnen nemen.
Hij is wel ziek geweest de afgelopen tijd en dan merk je toch nog steed een beetje onrust, omdat hij daarna nog zo moe bleef. Hij had op 14 jan zijn laatste jeugdvaccinatie gekregen, door de chemo mocht hij niet meedoen met het gewone programma, en toen is hij gelijk ook ziek geworden. Hij was na dat ziek zijn niet zo veel gegroeid in zijn gewicht. Hij is nu 31.2 kg en in de lengte is hij 1.38,5 cm. De dokter was tevreden over Erik en vond dat hij er goed uitzag.
Groetjes en weer tot een volgende keer.

Winterpret

2009-01-11T19:22:00.008Z

Wel een bericht, maar enkel met foto's. Om te laten zien hoe we genieten.

Hiep Hiep Hoera, 11 JAAR

2008-12-17T20:32:00.005Z

Jazeker, vandaag was het weer volop feest. Erik vierde zijn 11de verjaardag. De afstand op de operatie wordt wel steeds groter, maar nog steeds denk je terug aan de verjaardag in het AMC in 2006. Maar, het wordt natuurlijk wel minder, tijd heelt alle wonden maar littekens blijven zichtbaar. Maar vandaag ( en afgelopen zondag ook al) was het FEEST! Zondag voor de familie en vandaag voor buren en vrienden. Lekker veel kado's natuurlijk, sommigen nuttig en sommigen gewoon voor de fun. Vanmorgen om kwart over zeven al wakker gezongen door Pa, Ma, broer en zusje. Daarna naar school om te trakteren, toegezongen te worden en lekker cake voor de meesters en juffen. Het was woensdag: 's middags VRIJ! En dat op de verjaardag, lekker hé. Gelijk wat van het nieuwe lego gebouwd. Toen kwam vanaf 3 uur de visite, nog wat familie die afgelopen zondag niet kon, vrienden en buren. Voordat je het weet is de dag om.

Oh ja, nog even iets anders. We hebben zelf ervaren wat voor goed werk Stichting Doe een Wens allemaal wel niet doet. Ook dit jaar kun je een wenspijl kopen. Niet alleen via internet ( www.wenspijl.nl) maar ook via Steven Koelewijn. Ik heb nog niet veel reclame gemaakt, maar haal dit jaar het vuurwerk maar bij Steven Koelewijn en neem maar wat wenspijlen mee. Het is echt goed werk!

Kort bericht

2008-12-06T17:48:00.002Z

Afgelopen week waren we weer op bezoek bij de oncoloog. Gek als je nog maar eens in de 2 maanden in het AMC komt. Alles liep lekker voorspoedig. Het verkeer viel mee, om half tien al bij de balie om diverse formulieren voor bloedprikken en urine te halen. Even wachten, ze moesten natuurlijk nog ingevuld worden. Maar goed, op tijd bij de hardecho waar ook alles heel voorspoedig liep. Vlot onder het apparaat en alles was in orde. Daarna bloedprikken, was wel even wennen. Tot nog toe was Erik sinds "Amersfoort" ( juli 2006) niet meer in z'n arm geprikt. Hij zag er erg tegen op omdat het toen helemaal mis ging en de dokter echt verschrikkelijk slecht prikte. Maar nu liep alles op rolletjes. "Is het al klaar" vroeg hij toen de pleister geplakt werd. Hij had haast niets gevoeld! Nou, die angst is ook gelijk weg. Daarna moesten we wachten tot half twaalf en gingen we maar even lekker een oliebol voor hem halen. Aan de ene kant komen er dan allerlei herinneringen terug, aan de andere kant moet je er toch van genieten hé. Vervolgens naar de oncoloog waar we ook weer snel aan de beurt waren. We hebben het wel eens slechter getroffen! Ook bij Dr. Van de Wetering alles in orde: het goede nieuws was, dat hij 2 centimeter in de lengte en 2 kg in gewicht gegroeid was. "Daar komt het zonnetje weer aan" zei Dr. van de Wetering, ze vond dat hij er geweldig goed uitzag. Dat vinden wij natuurlijk ook! Vooral dat sporten 3 keer in de week ( 2 * trainen en 1 * wedstrijd) doet hem erg goed. Tot nog toe geen officiële uitslagen gehad, maar op de polie is het: geen bericht, goed bericht. Dus we gaan er van uit dat alle waarden op voldoende niveau waren. Wat een goede berichten weer hé.
Overigens begrepen we ook dat de chemo bij Thomas erg goed aanslaat. We zijn met de ouders dankbaar dat er steeds meer hoop komt. We wensen hen van deze plaats veel sterkte voor het vervolg traject.

Tijd vliegt

2008-11-24T13:06:00.008Z

Het is al weer even geleden dat we wat van ons hebben laten horen. Maar ja, als er niet zo veel te melden is en als alles met Erik goed gaat, wat schrijf je dan nog?
De vorige keer lieten we weten, dat Erik weer op voetbal zit. Waar hij begon met 2* 10 minuten, kan hij nu een hele helft mee voetballen. Ook twee keer in de week trainen, dus hij heeft veel plezier in dat alles. Daarnaast regelmatig met grote broer mee als die na hem moet voetballen. En, zelfs afgelopen zaterdag in ze zaal ( buiten was alles afgelast) heeft Erik meegedaan met de C4. Was echt fun! De teammaatjes van Rico waren erg onder de indruk wat Erik allemaal kon. Echt super! Op school loopt hij nu helemaal mee. Alleen de snelheid van het lezen loopt wat achter, maar met een paar klasgenootjes kan hij daar aan werken.
Rico loopt op school ook mee, maar moet er wel aan trekken. Soms een beetje laks en dan moeten wij hem weer enthousiast maken. Als het dan zover is, gaat hij er volop voor en tegen aan.
Mariëlle is al een weekje geveld. Blaartjes op de tong, wisseld koorts en weer wat minder en ontstoken tandvlees. Vandaag een half dagje naar school geweest maar vanmiddag toch maar weer thuis. Op zich knapt ze wel wat op maar is nog wel erg moe.
Gisteravond hebben de jongens natuurlijk fun gehad in de sneeuw. Niet dat het echt lekker bleef liggen, maar er was wel mee te spelen. Natuurlijk voor zusje een mooie pop gemaakt en die moest vast gelegd worden.
Het programma van Erik begint in december weer. Volgende week een dagje urine sparen en naar de oncoloog voor onderzoekje, bloedprikken en urine analyse. Om te kijken hoe de nieren nu functioneren. Hij heeft op zich nergens last van, dus zijn we vol vertrouwen dat het wel goed zit. Maar ja, je weet het nooit he. Wat we met name willen weten is, of de nierfunctie zo langzaam aan weer aan het verbeteren is na de optater die de chemo veroorzaakt heeft. Ben benieuwd naar volgende week.
En dan natuurlijk Thomas. Wat leven we met Menno en Margriet mee en wat weten we goed wat ze moeten doormaken. Willen jullie ook aan hen blijven denken? Vorige week was Thomas supporter van de week en we weten nog heel goed hoe dat met Erik ging ( Sparta Nijkerk - uit) De dag was super druk voor hem, maar hij kijkt er nog altijd met plezier op terug. Wat drukken dat soort momenten even de ziekte weg! Heel veel sterkte toegewenst.

Erik te gast bij de lokale omroep

2008-10-08T08:10:00.002+01:00

Afgelopen dinsdagmorgen was Erik, samen met 3 andere klasgenootjes te gast bij de Lokale Omroep Spakenburg. De uitzending is tot volgende week dinsdag ( 14 oktober) te beluiteren op http://www.omroepspakenburg.nl/cms/content/view/62/32/. Als de link niet werkt: www.omroepspakenburg.nl, kies uitzending gemist, kies Luister radio, kies Je raakt er niet los van. Erik en z'n maatjes beginnen na ongeveer 1 uur.

Even bijpraten...

2008-10-01T16:03:00.033+01:00

Erik is in zeer goede doen. 16 september hadden we een afspraak met Dr. Schaap, de orthopeed. Het was allemaal zó goed, dat de dokter Erik het komende jaar niet wil zien. Dus, een jaar lang geen controle en geen afspraken met hem! Super gewoon. Vandaag, 1 oktober hadden we opnieuw afspraken, nu met de schoenendokter, de revalidatie arts, de oncoloog en bloedprikken en thorax. Over de eerste twee zijn we snel klaar. Kortweg komt het hier op neer: er was maar 1 afspraak dus de doktoren gingen naar huis. Om 1 uur naar ons thuis gebeld, maar ja, toen waren we natuurlijk al in het AMC voor foto's en bloed. "waar komen jullie voor" vroeg de secretaresse. Tja, geen idee! Volgens ons was het gewoon een controle na 3 maanden hoe het nu ging. Nou, eerst maar eens een telefonische afspraak gemaakt voor volgende week om er achter te komen, wat ze nu precies willen weten.
Het bloedprikken mocht deze keer nog met een vinger prik, gezien het beperkte beeld wat de oncoloog wilde hebben. De volgende keer ontkomt Erik niet aan de armprik. Dan is het spektra zo breed, dat een armprik nodig is. Daarnaast dus longfoto's. Bij de oncoloog werden ze nagekeken en opmieuw alles dik in orde.
Erik draait heerlijk mee met van alles en nogwat. Op school niet meer uit de groep om extra les te krijgen, nee, gewoon de hele week in de klas. Dat vindt hij heerlijk: kind onder de kinderen. Daarnaast hadden we net na de zomervakantie nog een leuke discussie. Vanaf maart trainde hij wat mee met Eemdijk. Dus, toen we thuis kwamen eind augustus, zeg ik tegen Erik: het wordt nu toch eens tijd om je lid te maken, dan kun je ook op zaterdag meevoetballen. Wat denk je dat hij zegt: ik wil niet bij Eemdijk, ik wil gewoon bij IJsselmeervogels! Nou, geen enkel probleem natuurlijk. Dus, een dag na het telefoontje was hij al ingedeeld bij D5. Maandag's lekker bij de rooien trainen en zaterdag's lekker partijtje. Tot nog toe alles gewonnen! Het staat hem wel weer goed die rode kleur he!
Afgelopen zaterdag hadden we trouwens ook nog een echte mannen dag. Met 7 man naar Arnhem, het monsterjam evenement. Veel spectaculare optredens en special effecst bij de Free style Moterjump en de Free style Monsterjump. Moterrijders die na een schanssprong over de kop gaan, door de lucht vliegen en de meest fantastische sprongen maken. En de race van monstertrucks over auto wrakken en de Free style Monsterjam. Daarbij jumpen de Monstertruck's over auto wrakken en oude bussen, maken prachtige sprongen. Drie gingen er over de kop, 1 reed zijn band/wiel eraf en 1 vloog er zelfs in brand. Volop spectakel dus ( en veel herrie). Die mannen hadden het prima naar de zin, de vaders moesten maar mee he.:-)
Op de foto zie je Erik met zijn grote favoriet: GRAVE DIGGER Superman was de grote winnaar met de race en Maximum Dustriction was de winnaar van de Free style.

Flash-back

2008-09-26T19:12:00.005+01:00

Een paar weken niet geschreven. Dat hadden we even nodig om bij te komen van de schrik. Nee, met Erik is alles fantastisch en goed. Volgende week wil ik een uitgebreid verhaal over de laatste weken schrijven. Nee, het gaat om iemand anders. Al bijna een jaar lopen ze met hun zoontje te tobben dat er iets mis is. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Met de opening van het schooljaar sta ik nog met vader te praten. En twee dagen later horen ze dat er ook sprake is van kanker. Wat verschrikkelijk toen we het hoorden. Je gaat weer even terug in de tijd naar die weken in juli 2006. Toen binnen twee weken de diagnose kanker gesteld was en Erik in de zomervakantie aan de chemo ging. In december 2006, een paar dagen voor z'n verjaardag en z'n grote operatie, vierde hij zijn verjaardag op school. In de splitsklas van destijds zat het jongetje.
Wat moeten we daar de laatste dagen aan terug denken. Vervolgens krijgen we ook de emails en het kippevel loopt weer over je rug. Oh, wat dragen we Menno en Margriet op in onze gebeden. We vertrouwen er op, dat zij dezelfde kracht mogen ontvangen die wij hebben ervaren. Help bidden dat de chemo's aanslaan en de tumoren verminderen en weggaan.
Hieronder nog eens die foto van december 2006. Met de oranje pet, helemaal vooraan is Thomas.

Vakantie

2008-09-01T12:25:00.009+01:00

Een tijdje niets geschreven omdat we heerlijk op vakantie waren. En omdat met Erik alles super goed gaat, zullen we wat over de vakantie vertellen. We hebben 3 weken heerlijk in Italië aan het Garda meer gezeten, aan de westelijke kant. Dus in het bergachtige gedeelte. We hadden daar een Sta-Caravan gehuurd en hebben een heerlijke tijd gehad. Prachtig weer, bijna elke dag boven de 30 graden. Veel in het meer en het zwembad. De leuke stadjes in de omgeving bekeken, zowel overdag als s'avonds. We hebben echt genoten! Ook nog een dag met de boot een tocht gemaakt over het Garda Meer dus al met al hebben we heel wat gezien. Vanaf vandaag het gewone ritme weer oppakken van school, dagelijkse beslommeringen en natuurlijk over een paar weken weer de controle's. Maar, zoals gezegd, Erik voelt zich prima en ziet er ook erg goed uit. Meer vakantiefoto's op emmy-en-steven.hyves.nl

Vakantiecontrole

2008-07-29T23:05:00.001+01:00

Vandaag weer even bij het AMC aangewipt voor de periodieke controle. Een "vakantiecontrole" zoals de oncoloog het noemde. Geen foto, geen bloedprikken maar alleen nakijken en voelen. Gewicht, lengte, alles was weer prima in orde. De volgende keer, pas weer over 2 maanden, weer uitgebreidt met foto en bloedprikken. Dan niet meer uit de PAC, die zit er niet meer, maar gewoon, ouderwets prikken. Dat zien we dan wel weer, maar voor nu was alles weer tip-top in orde.

Zusje jarig

2008-07-10T08:40:00.010+01:00

Woensdag 9 juli was Mariëlle jarig. Natuurlijk een super feestelijke gebeurtenis met veel visite. Erik moest steeds maar zeggen: weet je nog dat ik vorig jaar zo kaal was. En dat was hij, als een biljartbal. En nu moest hij juist gister weer naar de kapper. Eerst wilde hij een wilde kop met haren hebben en dat was gelukt! Maar, na de knipbeurt van gister heeft hij weer een lekker koppie.
Mariëlle was natuurlijk de hele dag de prinses. Ze had haar mooie, zondagse jurk aan en de hoed die op school was gemaakt. Uiteindelijk heeft ze een prachtige dag gehad met veel kado's van Opa's, Oma's, Tantes, Oom's en vrienden en bekenden. Heerlijk om zo weer lekker ontspannen haar verjaardag te kunnen vieren.
Met Erik gaat het verder optimaal. Nog 1 weekje, dan is het zomer vakantie. Afgelopen tijd een discussie gehad over de invulling van het rugzakje voor volgend jaar. Erik is op het gewenste niveau, dus eigenlijk heeft hij afgelopen schooljaar twee groepen gedaan. Echt, het is ongelofelijk hoe hij gewerkt heeft om op het goede niveau te komen. En hij is echt super trots dat het gelukt is. Dan sta je wel voor een dilemma: gaan we door met een rugzakje, wat eigenlijk niet meer nodig is. Erik vindt het niet leuk dat hij twee keer per week uit de klas gehaald wordt om les te krijgen. Daarbij komt, dat de personele invulling het nieuwe cursus jaar zou wijzigen. Al met al reden genoeg om het maar te beëindigen. Ook de juffen vonden het jammer dat hij de groep uit ging. Dan miste hij weer andere dingen!
Al met al heeft Erik het afgelopen schooljaar super zijn best gedaan om bij te komen en dat is ook nog eens gelukt. Vanaf volgend schooljaar echt gewoon meedoen op school. Natuurlijk hebben jullie nog foto's van de super week tegoed. ( schoolreisje en feestje). Nou, hierbij staan er weer een paar!

De PAC eruit.

2008-06-23T20:14:00.014+01:00

Op 18 juli 2006 had Erik de eerste operatie ivm de tumor. Indien destijds de tumor kwaardadig zou zijn zou er gelijk een medicijnkastje geplaatst worden in deizelfde operatie. We schatten dat hij wel 75 tot 100 keer op z'n PAC is aangeprikt.Vandaag is het 23 juni 2008. Bijna 2 jaar heeft Erik het medicijnkastje gehad. En vandaag kon hij eruit! We moesten ons om 1 uur vanmiddag melden in het Dagcentrum van het AMC. Daar werden eerst allerlei zaken uitgelegd, waar Erik het merendeel vanuit zijn ervaring al wist. Voordat je het weet is er een uur om: check lijst, wegen, temperaturen en ga zo maar door.
Uitkleden en het gekke operatiehemd aan. En dan wachten tot hij aan de beurt is. Uiteindelijk kwam de dokter om even over twee hem halen. Deze keer was Pa aan de beurt om de OK mee in te gaan. Zelf nog over klimmen van het bed naar de operatietafel. Daar door de doktoren en verpleging wat afgeleid door over voetbal te praten en aan wie het nu lag dat Oranje zaterdagavond verloren had.
Alle plakkers zaten op de goede plek en de apparatuur werd aangesloten. Toen nog 1 keer een spannend moment: de laatste keer dat de PAC werd aangeprikt. Natuurlijk wel eerst Emla ( verdovende `wonder` zalf) gesmeerd en ziedaar, hij voelde er niets van. De spuit met het slaap middel en 2 seconden later was Erik vertrokken. Binnen een half uur, om kwart voor drie werd Pa alweer gehaald en was de PAC eruit. Even wakker worden op de uitslaap kamer en dan de formele zaken. Goed bijkomen, instructie van verpleging en instructie van de dokters. Net voor we zouden gaan, werd Erik nog lijkbleek nadat het handinfuus uit zijn hand werd gehaald. Al met al konden we om half zes weer aansluiten in de file. Erik had vanaf half acht s´morgens niets gegeten en in de auto wilde hij nog een klein blikje Pringels. Nou, om half zeven toen we bij huis de auto uitstapten kwam het blikje er in z´n geheel weer uit. Natuurlijk erg misselijk van het file rijden. Maar daarna was hij weer helemaal fit. Heeft lekker twee boterhammen gegeten met wat warms. En nu voelt hij zich weer helemaal TOP. Wel moe maar een heel goed gevoel. Morgen nog een dagje rustig aan, maar hij heeft heel veel zin in Donderdag, lekker schoolreisje! Op de foto zie je de PAC en ter vergelijking een muntje van 50 Eurocent. Daarnaast wat foto's van de OK en de opname kamer.

Volgende week een TOP week!

2008-06-16T18:30:00.012+01:00

yes!, Volgende week een TOP week!
eerst maandag 23 juni m'n oparatie (niet naar school).
dan (hopelijk) donderdag 26 juni schoolreisje we gaan naar Hellendoorn.
2 dagen er na feest pa en ma.
we gaan een dagje ziekenhuis altijd leuk maken.
m'n kinderen uit de klas vinden mijn kastje nog raar.(ook al heb ik hem 2 jaar).
uit m'n kastje hoef ik niet meer bloed te geven, en soms moest ik pompen met m'n arm om bloed te geven.
nou dan de laatste keer emla zalf er op.
allemaal laatste dingen.
op vakantie heb ik er niet meer last van als ik van de glijbaan ga.
dus allemaal leuke dingen. ik hoop dat alles goed gaat.

geschreven door: Erik

Laatste controle voor de operatie

2008-06-04T18:38:00.007+01:00

Dinsdag was de laatste controle voor de operatie. Nog 1 keer foto's maken, om er zeker van te zijn dat de PAC er uit kan. Nog 1 keer bloedprikken uit de PAC en de PAC doorspoelen. Is alles goed zodat de operatie 23 juni door kan gaan? JA!!! Opnieuw geen gekke dingen in het bloed en goede longfoto's. Ook Erik begint er nu langzaam aan te wennen dat dat ding eruit gaat.

Verder is Erik volop met conditie training bezig. Elke week 2 keer cardio trainingen bij de fysio. Je merkt gewoon dat het steeds beter gaat en zijn conditie begint lekker terug te komen. We gaan nog wel een keer bij de revalidatie arts langs, omdat wellicht zijn rug wat krom trekt in verband met de bekken vleugel die er niet meer is. Maar, allemaal dingen waar wat aan gedaan kan worden. Hierbij wat foto'tjes van het laatste aanprikken en de laatste longfoto MET PAC.

De foto's

2008-05-26T18:02:00.004+01:00

Foto's van Erik tijdens de schoolsportdag, met dank aan de Groenschool!

Moeilijke keuze

2008-05-23T19:06:00.002+01:00

Erik had vandaag een moeilijke keuze. Van Mathijs werd vandaag afscheid genomen, maar vandaag was ook de schoolsportdag. Vorig jaar kon hij natuurlijk niet vanwege de chemo. Dus een paar dagen lang was hij aan het overwegen, maar uiteindelijk toch besloten om naar de schoolsportdag te gaan. De keuze hebben we volledig aan hem gelaten. We hebben hem gezegd, dat we goed konden begrijpen dat hij naar Mathijs wilde, maar ook dat hij de gewone dingen weer moet oppakken. En dan staat hij er toch wat verder vanaf. Zelf zijn we wel naar de zeer indrukwekkende afscheidsdienst geweest. Het was een waardig afscheid waar met pijn in het hart het verhaal van Mathijs werd geschetst maar waar toch heel troostvolle woorden werden gesproken. We hebben heel veel respect voor de ouders van Mathijs die hem op zo'n waardige wijze konden herdenken. Het meest emotioneel was wel het balonnen moment. Als een overwinnaar kon zo van hem afscheid worden genomen.
Niek en Liesbeth, en natuurlijk Frederieke, we wensen jullie heel veel sterkte in de komende tijd.

Nogmaals Mathijs

2008-05-21T19:24:00.002+01:00

Voor iedereen die een condoleance voor de familie van Mathijs wil plaatsen: http://www.condoleance.nl/registers/register_10211.html

Een droevig bericht

2008-05-18T19:40:00.002+01:00

Vanavond bereikte ons een heel droevig bericht. Mathijs die we zo goed kennen van het AMC is overleden. We hebben altijd heel erg met zijn ouders meegeleefd. Een heel moeilijke weg hebben ze met Mathijs moeten doorstaan. En nu, 3,5 jaar na de eerste diagnose en heel veel chemo kuren verder is hij vanmiddag overleden. We dragen Niek en Liesbeth op aan onze Hemelse Vader en we bidden dat ze bij Hem veel troost mogen krijgen.

Datum laatste operatie bekend

2008-04-23T10:44:00.003+01:00

Gisteren was weer een goed gevulde dag met AMC afspraken. Om half elf een afspraak met de chirurg. Die afspraak was de vorige keer al gemaakt, toen de oncoloog aangaf de PAC eruit te willen laten halen. Alles goed doorgesproken, het was een erg prettig gesprek. Veel aspecten passeerden de revu. Zoals litteken behandeling na de operatie. Er loopt een zgn."pleisterproef" waarbij onderzoek wordt gedaan naar de effecten op littekenweefsel bij bepaalde toepassing van pleisters. Maar, dat onderzoek loopt gedurende 52 weken. Toen we dat met Erik bespraken, vond hij dat veel te lang. Hij heeft het wel gehad met het AMC. En als we kijken hoe zijn huidig litteken is genezen, vinden we het wel goed. Dus niet meedoen aan de proef. Ook gaf de chirurg de datum: 23 juni is het zover. Nog 1 keer een operatie, maar dan wel alleen maar een dagopname. Verdere instructie krijgen we een paar dagen van te voren.
Daarna om half twaalf het periodieke onderzoek bij de oncoloog. Opnieuw was alles prima in orde: gewicht keurig toegenomen, in de lengte weer gegroeid dus wat willen we nog meer. De oncoloog wilde enkel wat overleg met de orthopeed in verband met de rug van Erik. Aangezien hij zijn bekkenvleugel mist, begint hij wat met zijn rug te trekken. En dat wil ze wel eens bespreken. Volgende week een telefonische afspraak om te horen wat er uit het overleg is gekomen.
Tot slot nog een afspraak met de anesthesist ( de slaapdokter). Dat was echt een flop! We hadden de afspraak om 1 uur, dus 5 minuten daarvoor natuurlijk aanwezig. Uiteindelijk zaten we pas om kwart voor twee bij hem. Twee minuten binnen en weg waren we weer. Erik moest zijn mond openen om te laten zien of de slangetjes erdoor kunnen. En hij heeft al vier operaties gehad! Nou, het zal wel onderdeel van het proces zijn.
Daarna eerst maar eens wat eten, want na zo'n hele dag hangen en wachten werd dat wel tijd.
Al met al een tevreden dag. De laatste operatie is nu bekend en verder iedereen tevreden over de ontwikkeling van Erik. Begin juni, net voor de operatie nog een controle afspraak met onderzoeken en foto's om echt zeker te weten dat op dit moment alles in orde is. We kunnen niet wachten!

Een roze boel

2008-04-13T21:56:00.013+01:00

Niet zo heel veel te melden. Volgende week dinsdag is er weer controle in het AMC. Daar zijn een aantal gesprekken aan gekoppeld met de chirurg en de "slaapdokter". Misschien dat we meer te horen krijgen wanneer de PAC van Erik eruit gaat.
Het was wel een feestelijke periode, de afgelopen weken. Beide buurtjes hebben in de achterliggende periode een dochter gekregen en natuurlijk wilde Erik met beiden op de foto. Nou, bij deze! Ziet er allerliefst uit toch!
Op de bovenste foto Erik met Estelle, op die daaronder samen met Mila. Nou, die derde wordt wel weer een jongen he Heleen !!!! Natuurlijk ook nog een plaatje van die prachtige, witte dag.

Weer voetballen!

2008-03-22T14:42:00.007Z

Eindelijk, afgelopen week was het dan zover. Na 2 jaar ( net aan het einde van het seizoen 2005/2006 bleek hij kanker te hebben) kon Erik weer trainen. Hij vond het echt weer geweldig. Als ze ons vorig jaar verteld hadden, dat hij in maart 2008 weer zou voetballen, hadden we het nooit geloofd.
Na een zeer zware operatie en heel veel chemo was het bijna niet te geloven dat dat ooit weer zou kunnen. En hij genoot, kijk naar naar z'n gezicht op de foto.
Afgelopen woensdagavond ook een prachtige paas samenzang avond van Erik´s school. Een prachtige avond waarin het paasverhaal centraal stond. Ook daar kon hij weer volop aan meedoen. GEweldig fijn dat het allemaal zo weer kan.

Een positieve controle

2008-03-04T18:30:00.005Z

Vanmorgen om 8 uur de auto in, richting Amsterdam. Er stond een uitgebreide controle op het programma: bloedprikken, foto's van de longen en foto's van het bekken en gesprekken met de oncoloog en de orthopeed. De reis ging zeer voorspoedig, nagenoeg geen file vanuit Bunschoten. Dat was wel eens anders geweest. Om kwart voor negen draaide we de parkeer garage in en om negen uur stonden we al aan de balie om de verwijsbrieven te halen voor de foto's. Opnieuw: alles ging voorspoedig. De formulieren lagen, zoals afgesproken, al klaar en we konden direct door vaan radiologie voor de foto's. Ook daar waren we met een kwartier al klaar en nog voor half tien alweer op de poli van de orthopeed. Dokter Schaap kwam ons zelf halen en was erg enthousiast toen hij Erik zag. Legde aan de aio nog even uit wat er allemaal aan de hand was en we hadden een heel goed gesprek. Gelijk de foto van het bekken erbij. Erik z'n bekken is iets aan het draaien / kantelen, maar op zich kan zijn lichaam dat wel opvangen. Z'n ene been is wat langer dan de ander, maar als Erik daar geen last van krijgt, hoeft er ook niets aan te gebeuren. Als het teveel is dan gaan we wel nadenken over hoe nu verder. Vervolgens kwam de meest belangrijke vraag van Erik: Dokter, mag ik voetballen? Dokter Schaap maakte er nog wat grapjes over: het is goed dat je het zo netjes vraagt. Ik heb ook wel eens meegemaakt dat ze vroegen: dokter, kan ik voetballen. Dan zei ik ja en het antwoord was: mooi, dan kon ik namelijk nooit....:-)
Maar het antwoord op de vraag van Erik: JA, je mag voetballen!!!!!!! Dat was voor Erik natuurlijk fantastisch nieuws. Op schoolplein voetbalde hij al, maar hij wilde graag met z'n vrienden weer in een elftal voetballen. Natuurlijk, hij is kwetsbaarder als een ander kind. Natuurlijk, hij moet goed op zijn lijf letten en als hij moe is niet doorgaan. Natuurlijk, door de operatie is er wat beschadigd, dat kon ook niet anders. Maar, het donorbot is vastgegroeid en vormt geen belemmering. Goed nieuws dus. Verder even snel een paar dingen nagekeken zoals het lopen, zijn rug en dat soort zaken. Maar, een zeer tevreden dokter gezien.
Daarna door naar de oncoloog. We hadden even wat tijd dus lekker een kop koffie gehaald in de hal van het AMC. Dan realiseer je je dat het al weer een hele tijd geleden is dat we daar waren. Terwijl we, toen we er waren, er om de drie weken een flink aantal dagen zaten. Was dus wel een speciale gewaarwording.
Ook bij de oncoloog ging het heel goed. Ook zij was erg tevreden met Erik. Z'n gewicht was stabiel ( we hadden liever gezien dat hij wat zwaarder was geworden, maar tja, je kan niet alles hebben) en in de lengte was hij gegroeid. Geen klieren, goede bloedwaarden en de uitslag van het urine onderzoek was ook stabiel. Vervolgens begon de oncoloog over de laatste operatie die Erik moet gaan krijgen: het verwijderen van de Port-A-Cath. Aan de ene kant schrok Erik daar wel van. Weer een operatie. Maar aan de andere kant: na twee jaar is alles dus zodanig goed, dat dat ding er toch uit kan. Aan een moeilijke periode kan nu een eind komen. Hij hoeft dan niet meer aangeprikt en doorgespoeld te worden. Verder dus ook een tevreden oncoloog gezien. Al met al een dankbare dag, dat na bijna twee jaar alles er nu zo goed uit mag zien. Natuurlijk, de eerste jaren blijven er controles. Tot een jaar na de behandeling om de 6 weken en na een jaar om de 3 maanden. Maar na alles wat er gebeurt is, is dat geen probleem meer. En steeds nemen we meer afstand van het gebeuren: nu met de volgende stap, het eruit halen van z'n PAC.
Dus, na de oncoloog door om afspraken te maken met chirurg en met de anesthesist. Lijstjes ingevuld en zo. De afspraken staan voor 22 april op het programma. Wellicht dat we dan ook meer horen over de planning.
Al met al een dag om dankbaar voor te zijn. Het had allemaal zo heel anders kunnen gaan. Die voorbeelden horen we regelmatig van de afdeling. Dat maakt, dat we aan F8Noord zullen blijven denken. Het heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. We hopen dat ook in jullie gebed er voor deze kinderen aandacht zal blijven.

Eindelijk een feestje

2008-02-18T17:54:00.008Z

In december was Erik jarig. En er was nog niets gekomen van het houden van z'n verjaardagfeestje. Dat moest er toch aar eens van komen, vind je ook niet? Vorig jaar ging het al helemaal de mist in. Dus dit jaar extra uitgepakt. Had Erik eindelijk de uitnodigingen klaar, bleek iemand anders ook op die dag z'n feestje te houden. Dus opnieuw plannen. Maar afgelopen vrijdag was het dan eindelijk zo ver. Om half vier gingen de jongens mee uit school. Eerst thuis feliciteren en de kado's en daarna op de fiets naar het zwembad.

En Erik deed natuurlijk volop mee. Een keurig arrangement met drinken en eten, dus als ouders hoefden we nergens om te denken. Het beviel prima hoor! Drinken en cake op z'n tijd en om 6 uur lekker patatjes met een snack. Om acht uur waren ze uitgeteld van het rennen, duiken, zwemmen en glijden. Maar, een super feest gehad. Voor meer foto's van het feestje: emmy-en-steven.hyves.nl.
Hoe is het verder met Erik? Zoals de juf van de schoolbegeleidingsdienst het zei: hij leeft zich helemaal uit en geniet daarvan met volle teugen. Op school gaat het echt goed. Nadat hij groep 5 eigenlijk gewoon heeft overgeslagen, raakt hij al goed bij. Natuurlijk soms wel concentratie problemen en kan hij daarom een toets wel eens slecht maken. Om dat op te vangen mag hij met de rugzakjuf de toets van te voren doorlezen. En tot nog toe met een prima resultaat. Topo gaat natuurlijk ook altijd goed. Tot nog toe ( hij is bij Utrecht) enkel tienen gehaald. Z'n rapport zag er dan ook prima uit. Hij voelt zich zo goed, dat hij eigenlijk wel weer wil gaan voetballen. Daar is wat telefonisch overleg over geweest tussen de fysiotherapeute en de orthopeed. Die vonden het toch maar beter om eerst de foto's van maart aftewachten zodat er goed onderzocht kan worden hoeveel botaangroei er is geweest het afgelopen half jaar. Dus we hebben beloofd dat we eerst dat gesprek afwachten en als de orthopeed groen licht geeft, we daar gelijk mee aan het werk gaan.
Verder kwam afgelopen week de schoolfotograaf langs. Leuke foto geworden hé! Zo'n lekker koppie met haar. Heerlijk gewoon.

al weer 2 weken verder

2008-01-15T17:48:00.000Z

De tijd vliegt als er geen bijzondere zaken zijn. Het jaar is alweer 2 weken oud en we zagen dat het laatste berichtje van oudjaarsdag was. Komt goed uit om vandaag een nieuw bericht te plaatsen. Erik moest vandaag weer voor controle naar de oncoloog. Mama moest met Rico weg naar de ortho, dus vandaag een keer Erik en Papa samen. Kwam Pa goed uit. Kon hij eerst nog even bij z;n werk aan. Helaas was er een flinke file en kwamen we een half uur later dan verwacht bij het werk aan. De afspraak was ook nog eens vroeger dan gedacht ( goed als je de afsprakenkaart nog even leest!) dus we waren er maar heel kort. Om kwart voor tien de auto weer in en op tijd in het AMC. Gister moest Erik urine verzamelen dus dat moest eerst met het lab geregeld worden. Geloof het of niet, maar alles liep in 1 keer goed! Het is alleen jammer dat je altijd moet wachten in de polie. De afspraak was om tien voor half elf maar we waren pas om elf uur aan de beurt. Nu moest in de wachttijd de PAC wel doorgespoeld en bloed afgenomen worden, maar je wordt zo moe van het wachten. Maar goed, uiteindelijk toch aan de beurt. Alles was goed! Lekker in z'n gewicht gegroeid en ook in de lengte. Dat laatste wisten we al want de broeken van Erik worden steeds korter :-) Ook heel goed gevoeld bij het litteken want Erik voelde daar wat raars, een bult of zo. Wij al schrikken natuurlijk maar het bleek niets geks te zijn. Omdat de bekkenvleugel weg is en z'n spieren daar steeds verder ontwikkelen moeten die zich "settelen" en dan lijkt het net een bult. Maar het was dus gewoon spierweefsel. Na de controle maar even lekker Maccen, dat had hij wel verdient. En gelukkig hebben ze daar ook salade's. Daarna opnieuw naar het werk om spullen te halen en om half drie weer thuis. Nou, zo wil je het wel hebben. Alles liep redelijk voorspoedig en een prachtige uitslag van de controle. Volgende keer, 4 maart, wordt het weer een lange dag. Dan zowel controle van de orthopeed als van de oncoloog en diverse foto's maken van heup en longen.
Met Emmy's moeder gaat het redelijk goed. Vrijdag na de kerst is ze alweer thuis gekomen uit het ziekenhuis en wordt thuis lekker verwend. Elke dag wordt het eten gebracht en dat gaat tot nog toe prima. Vorige week uitslag gehad en toen bleek dat alle kwaardadige cellen volledig verwijderd waren en er geen uitzaaiingen in de buik waren. Dus: ook daar goed nieuws want verdere nabehandeling is niet nodig.
Marielle gaat volop naar school en laat zich steeds meer gelden. Rico fiets nog steeds elke dag naar Amersfoort en ook bij hem gaat het prima op school. Aankomende week komt het moment dat hij een keuze moet gaan maken in welke richting hij zich gaat verdiepen. Best spannend wat dat gaat worden, want zelf weer hij het ook niet. Heeft het steeds over iets in de economie. En op de basisschool ging het met rekenen altijd niet zo goed! Zo zie je maar weer, het kan verkeren!

Op de foto zie je Erik en Marielle met de eigen gemaakte schaatsbaan. Komt van afgelopen weekeind he met de goede schaatsers uit Nederland.
Nou, we proberen regelmatig wat van ons te laten horen, dus tot de volgende keer. Groetjes van ons allemaal.

Jaarwisseling 2007/2008

2007-12-31T13:44:00.000Z

Wat een verschil met vorig jaar. Toen lag Erik in z'n bed, naar buiten te staren en te balen dat hij geen vuurwerk kon afsteken. Nu loopt, rent, fietst hij rond en is vanmorgen vanaf 10 uur al bezig met rotjes, grondbloemen en vuurpijltjes. Hij geniet! Keek er de hele maand december al naar uit en vandaag is het dan zover. Hij heeft het er steeds maar over dat hij vanavond 2 powerdrankjes neemt en dan een poosje vooruit kan. Het meter pakket onder handen om te kijken waar hij mee begint. Ach, zolang hij maar oplet en niet te ver van Pa vandaan het spul in de brand steekt, kunnen we er allemaal van genieten. Maar, we hebben wel afgesproken dat ze morgen de straat aanvegen!
Rico glundert en is ook heel blij. Net nog wat grondbloemen en mortieren erbij gehaald. Dat vond hij perfect.
Voor Mariëlle gronderwten gehaald. Kan ze, naast de sterretjes ook wat aan knalwerk doen :-).
Oma is afgelopen vrijdag uit het ziekenhuis thuis gekomen. Donderdag was er nog schrik dat er meer aan de hand was, maar een CT scan gaf uitsluitsel dat er niets verkeerds zat. Nu lekker aansterken hoor! Met alle broers en zussen van Emmy een schema gemaakt zodat iedereen een keer aan de beurt is om te helpen en te koken. Oma knapt al best op. Wilde zelfs al even lekker onder de douche gister. Dat gaat dus de goede kant op.

Het einde van een veelbewogen jaar. Toen 2007 begon wisten we dat Erik nog een flink aantal chemo kuren moest ondergaan. Dat is ondertussen al weer een half jaar geleden dat hij de laatste kreeg. Daarna is het alleen maar bergopwaarts gegaan. We hadden niet durven dromen dat hij, 1 jaar na de operatie, zich alweer zo goed voelde. Hij heeft het er nu al over dat hij weer wil gaan voetballen. Wat zijn we daar blij en dankbaar voor. Ook de uitslagen zijn tot nog toe steeds goed. Foto's nog steeds schoon, bloedonderzoeken met keurige uitslagen. We gaan met vast vertrouwen het nieuwe jaar is. Waarin we hopelijk nog meer afstand krijgen van de moeilijke ziekte die Erik heeft gehad.
Graag willen wij afsluiten met de wens uit te spreken, dat de God en Vader, die ons het afgelopen jaar nabij is geweest, zowel U als ons ook in 2008 nabij zal zijn en U en ons zijn zegen zal geven.

O God, die droeg ons voorgeslacht,
in nacht en stormgebruis,
bewijs ook ons uw trouw en macht,
wees eeuwig ons tehuis!
Gij zijt, van voor Gij zee en aard'
hebt door uw woord bereid,
altijd dezelfde, die Gij waart,
de God der eeuwigheid!
En duizend jaar gaan als de dag
van gist'ren voor U heen,
een schaduw, een gedachte vaag,
een nachtwaak, die verdween.
O God, die droeg ons voorgeslacht
in tegenspoed en kruis,
wees ons een gids in storm en nacht
en eeuwig ons tehuis!

Kerst 2007

2007-12-24T15:00:00.000Z

Overdenking

Liefde geeft liefde

Liefde geeft leven

Leven geeft verdriet

Verdriet geeft zorg

Zorg geeft risico

Risico geeft geloof

Geloof geeft hoop

Hoop geeft leven

Leven geeft liefde

Liefde geeft liefde

Wij wensen u gezegende kerstdagen toe!

Spannende dag morgen

2007-12-23T19:44:00.000Z

Morgen een heel spannende dag. Dan wordt Oma geopereerd. We hopen en bidden dat alles goed gaat en dragen haar op aan onze Hemelse Vader. Dat die bij haar mag zijn, ook in de operatiekamer.
Ook gaat ons medeleven uit naar een familie in Barneveld. Hun kind had dezelfde kankervorm als Erik, het Ewing sarcoom. Echter in tegenstelling tot de resultaten bij Erik, was daar het effect van de chemo nagenoeg nihil. Nu, ongeveer 2 jaar nadat ze gestopt zijn met de chemo behandeling is hun kind gisteren overleden. We leven met hen mee en dragen ook hen op aan de Hemelse Vader, waarvan zij ook voluit getuigen en bij wie ze hun troost zoeken. In het emailtje wat we ontvingen stonden de woorden: het was zijn wens om Kerst 2007 in de hemel te mogen vieren. Onze trouwe God heeft die wens nu vervuld. We wensen hen heel veel sterkte.

Verjaardag

2007-12-18T13:53:00.000Z

Eerst maar even hoe het met Erik gaat. Bij ons vorig bezoek aan de oncoloog, moesten er uiteindelijk toch nog foto´s gemaakt worden van de longen. Tijdens het bezoek was alles gelukkig weer ok. Bloedwaarden, gesteldheid en ga maar door. Gewicht was wat toegenomen en ook z´n lengte. Toch nog even spannend, want de uitslagen van de longfoto´s waren nog niet beschikbaar. Gelukkig kwam vorige week dinsdag het verlossende telefoontje: alles ziet er nog steeds bijzonder goed uit.
Afgelopen zondag en maandag de verjaardag van Erik gevierd. Wat een verschil met vorig jaar! Toen lag hij in het AMC, nog bij te komen van de narcose en operatie. Hij kon zich op zijn verjaardag bijna niet bewegen van de pijn. En dan dit jaar. Eén groot feest. Rennen en vliegen door het hele huis heen. En dan de kado's. Het belangrijkste: een nieuwe fiets! Hij wist dat hij hem kreeg en heeft de hele zaterdag middag om de fiets heen gedrenteld. Eindelijk zondag morgen! Is is eigenlijk pas maandag jarig, maar omdat we het zondag vierden, kreeg hij ook zondag de fiets. Wat was hij blij dat hij naar de kerk mocht! Namelijk: op z'n nieuwe tweewieler. Hij is nog nooit met zoveel enthousiasme naar de kerk gegaan...... ( grapje hoor, hij heeft er nooit moeite mee.) Uit de kerk lekker gezellig met visite en s´middags liep het even uit de hand. Pa ging even wat vis naar de buren brengen, bleef daar hangen en ook Emmy moest maar een borrel komen halen. En de kids maar feesten in huis. Errug gezelli!
Ook maandag nog wat aandacht voor de verjaardag. Gezellig dat oom en tante bleven eten. Opnieuw errug gezelli.
En dan dinsdag. Een bericht wat je weer met beide benen op de grond doet belanden. Oma was al een paar weken niet lekker. Eerst maar naar de huisarts en vervolgens naar de specialist. Wat een schrik toen vandaag de uitslag kwam: ook oma ( de moeder van Emmy) heeft die bijzonder nare ziekte. Ernstig genoeg om a.s. maandag, net voor de kerst, gelijk te gaan opereren. Dus, opnieuw een domper op de kerstdagen en een spannende tijd.

Spreekbeurt II en Doe een Wens

2007-12-02T20:42:00.000Z

De video link in het vorige bericht blijkt bij sommigen niet goed te werken en soms ook de link op hyves niet. Wat is er aan de hand? Afgelopen vrijdag heeft Erik een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. De titel: één jaar kanker. Het was een indrukwekkend verhaal geworden. Natuurlijk in het begin nog wat lezen van het papier, maar na een minuut of 5 was hij helemaal op dreef. We hadden de spreekbeurt koffer van het Emma opgehaald en natuurlijk allerlei spullen die hij gedurende het jaar gebruikt heeft.

Toen hij eenmaal bij Chemo Casper was, kwam hij helemaal los en heeft een half uur, zonder op zijn papier te kijken verteld over zijn ervaringen. Van kanker, operaties, aplasie, bloedwaarden en vakanties. In 1 woord: ongelofelijk! De klas was muis stil en de juf vond het "een spreekbeurt zoals die moet zijn". Dat kwam ook terug in zijn cijfer: een 10 Natuurlijk was Erik super-trots op het resultaat. Met dank aan juf Anne, die had alles op ons verzoek opgenomen op video. Daar zijn we erg blij mee want nu kunnen we ook zelf zien hoe hij ermee is omgegaan.

DOE EEN WENS
============
Plaats een pijl en doe een wens!

We hebben allemaal wensen en dromen. Koop voor 5 euro een digitale wenspijl op www.doeeenwenspijl.nl en doe voor jezelf of iemand anders een mooie wens.

Nodig ook je vrienden uit om een virtuele wenspijl te kopen en verdien kaarten voor Snowworld. Er zijn een beperkt aantal kaarten beschikbaar, dus reageer snel want op is op!

Opbrengsten van de actie komen geheel ten goede aan Doe Een Wens.
Normaal kijken we op zondag niet zo veel TV, maar er zijn uitzonderingen. Kijk op zondag 23 en 30 december naar de Doe Een Wens uitzendingen op RTL 4. Dan laten Wendy van Dijk en Irene Moors 6 bijzondere kinderwensen in vervulling gaan en worden alle virtuele pijlen ook echt de lucht in geschoten

Jullie weten allemaal wat Stichting Doe een Wens voor Erik heeft betekend. Daarom deze oproep.

Spreekbeurt: een jaar kanker

2007-11-30T21:53:00.000Z

kijk, huiver en pink een traantje weg. Met dank aan juf Anne die het op video heeft opgenomen. Als de link niet werkt kun je ook kijken op http://emmy-en-steven.hyves.nl/

Cliniclowns

2007-11-12T09:47:00.000Z

Alles is gewoon geworden. Mariëlle die dagelijks naar school gaat en waardoor Emmy gewoon tijd heeft om het huis te doen, bij Steven op de zaak te helpen, klaar te staan voor anderen en ga zo maar door. Sinds kort kan Mariëlle nu ook haar eerste letter schrijven: de M. Erik die 2 keer per week therapie heeft, maar waarvan het therapeutisch zwemmen één dezer dagen zal komen te vervallen.

Na de zomervakantie was hij bij 2 baantjes op, maar nu zwemt hij er rustig 12. Dus we willen weer gaan beginnen hem met schoolzwemmen mee te laten gaan. Vrijdag had hij nog een repetitie Topo. Deze week was Friesland aan de beurt. Dus pa opnieuw een paar keer overhoren. En ja hoor, een 10 PLUS de twee bonusvragen weer goed. Wel hebben we wat discussie gehad op school hoe nu om te gaan met de toetsen. Aangezien zijn uitgangspunt een andere is dan die van de overige kinderen uit de klas, moet daar o.i. wel rekening mee gehouden worden. Ook de schoolbegeleidingsdienst was die mening toegedaan. Bij de eerste toets ging dat niet goed. Concentratie problemen om bij rekenen een lang verhaal te lezen voordat de eigenlijke vraag komt. Die ging dan ook niet helemaal goed. Maar niet dat het rekenen slecht ging, de rijtjes waren wel goed. Dus in het overleg met de schoolbegeleidingsdienst afgesproken, dat als er een toets op het programma staat, hij die eerst mag doorlezen met de rugzakleerkracht. En vorigeweek ging dat dus super. Uiteindelijk heeft hij vorig jaar 95% verzuim gehad en dan nu deze resultaten.

Rico die naar Amersfoort gaat en daar allerlei leuke ( en soms minder leuke :-)) dingen leert. Hij had zowaar afgelopen weekeinde een keer huiswerk! Dat was hij niet gewend, dus op z'n knieën voor de TV met het werkboek. Toen heb ik hem maar eens gevraagd of dat wel werkte. Niet echt zei hij en schoof z'n werkboek aan de kant..... Nou, dat was ook niet de bedoeling dus eerst aan de keukentafel maar eens werken. Binnen 15 minuten was hij klaar. Afgelopen vrijdag was er een actie om de aandacht te richten op de Cliniclowns. ( http://www.cliniclowns.nl) Ook de school van Mariëlle deed mee, super hoor Bavinck! Marièlle lacht wel niet, maar heeft een lekker koppie op de foto.

Maandag 5 november Nederland 1 om 19:25

2007-10-31T17:41:00.000Z

AS maandag 7 november is om half acht de eerste uitzending van Sterren in de zorg, als aftrap van De Week Van De Zorg. Maandag is de afdeling van Erik voor TV en zijn er opnamen gemaakt in het Emma Kinderziekenhuis. Op de foto zie je Reinout Oerlemands met patient Shannen en verpleegster Francis.

Zomaar wat foto's van vandaag

2007-10-20T17:02:00.000+01:00

Tegengestelde gevoelens

2007-10-16T07:51:00.000+01:00

Het gaat super met Erik. Hij klaagt wel een klein beetje over het huiswerk, dat vind hij veel te veel. Maar ja, hij wil alles ook zo goed weten! Vorige week topo over de provincie Groningen. Vanaf dinsdag moest Pa hem overhoren. En vrijdag kende hij alles uit z'n hoofd: de plaatsen, de wateren en de eilanden. Op de blanco kaart las hij zo alles voor. Dus wat denk je: natuurlijk een 10 EN de twee bonus vragen goed! Super he. Zaterdag morgen heeft Erik ( en Rico, super kerel) Pa in de tuin geholpen. Er was 15 m3 tuinaarde gekomen en die moest "even" de tuin in. Maar s'middags was hij wel moe hoor. Eerst geen zin om naar voetbal te gaan, maar toen ik vertelde dat we weer tribune kaarten hadden, wilde hij wel. Toch altijd gezellig hoor. Door het verder wat rustig aan te doen komt hij wel bij, maar de gevolgen van de chemo op langere termijn blijf je toch zien.
En dan de andere berichten. Zoals jullie weten, onderhouden we contacten met anderen van de afdeling, die er ook waren toen Erik behandeld werd. Z'n beste vriendje van de afdeling, waar nu ook de vader zo ernstig ziek van is, krijgt niet zulke bemoedigende berichten. Hij kreeg remmers, maar die helpen onvoldoende. We lazen op z'n site dat hij er wel een beetje door zit. Vanaf deze plaats wensen we hem, z'n ouders en z'n zusje heel veel sterkte en hopen dat ze deze week een lekkere vakantie week mogen hebben om er even helemaal uit te zijn.
Ook heb ik wel eens iets geschreven over de kanjer van de afdeling. Een meisje met een gedeeltelijke beenamputatie die in het ziekenhuisbed spaans lag te leren. Net zo oud als Erik! In december, toen Erik zijn operatie had, was ze klaar met de behandeling en een aantal weken later lag ze weer aan de chemo. Vervolgens zo'n 6 weken geleden hoorden haar ouders dat er geen hoop meer was en dat de chemo niet geholpen had. En gister hoorden we dat ze afgelopen zaterdag al was overleden. Dan heb je opnieuw een paar slechte dagen kan ik je vertellen! Zo jong, zo'n zwaar traject achter de rug en met als resultaat dat het meisje toch is overleden. Dan zien we de gebrokenheid van deze wereld.( om de woorden van Kees Kraayenoord aan te halen)Ik denk niet dat ze deze weblog lezen, maar toch wil ik haar ouders heel veel sterkte toewensen, heel veel kracht bij het afscheid nemen.
Des te meer zijn we onze hemelse Vader dankbaar dat Hij het met Erik nog steeds goed maakt. We hopen en bidden dat de kanker wegblijft.

Opnieuw een goede controle

2007-10-03T19:48:00.000+01:00

Het werd weer eens tijd om naar het AMC te gaan. Voor de periodieke foto's en controle onderzoeken door de oncoloog. Opnieuw was alles goed. De longfoto's nog steeds schoon. In de lengte was Erik gegroeid, helaas nog niet in zijn gewicht. Daar hopen we nog steeds op maar laat wel op zich wachten. Op zich niet iets om ongerust over te worden, maar ja, je ziet het zo graag anders he.
Overigens, geniet Erik van alles. Woensdag morgen met de klas naar En Passant geweest. EN je weet nog wel wat het weer was: het viel met bakken uit de hemel. Dus hij komt natuurlijk helemaal nat thuis. Maar niet chagrijnig, nee, helemaal vrolijk en in een deuk komt hij het huis binnen. Nat tot op z'n onderbroek en ook zijn doekje dreef. Kijk, dat is nou genieten! Een jaar lang niet nat geregend, en als het dan gebeurt het heerlijk vinden. Echt fantastisch om te zien.

Monster Jam

2007-09-30T17:19:00.000+01:00

Een druk weekeind gehad. Het begon vrijdag middag met de buurt bbq. Door de ziekte van Erik en later problemen met de agenda´s lukte dat niet eerder. En we wilde het eerste jaar op de Colijnstraat dat natuurlijk wel gehad hebben. Dus een paar grote tenten geregeld door de buurman en twee grote bbq's. Super gezellig! Wel laat geworden terwijl we zaterdag al weer vroeg weg moesten.

Zaterdagmorgen om kwart voor negen in de auto richting Arnhem. Want, we hadden ( de jongens natuurlijk...:-)) kaarten voor Monster Jam in het GelreDôme. Eerst naar de Pit Party om die monsterlijk grote trucks eens van dichtbij te bekijken. En om 1 uur s'middags begon het geweld. Wat een herry! Maar zowel Rico als Erik ( en Pa) hebben volop genoten van de super trucks. Ook al had Erik een ongelukje, iemand liet sigarette as of een peuk bij Erik in z'n stoeltje vallen en brande een gat in zijn trainingsjasje. Maar toe maar, dat mocht de pret niet drukken. Ook de pauze met stunt moters op de schans was super om te zien. Echt heerlijk genoten al had Pa natuurlijk wel moeite om de grote afstanden te lopen met z'n gipspootje. Er waren maar liefst 4 auto´s waar het tijdens de Free/Style mis ging en één ging er zelfs op z´n kop. Maar, daar hoop je als bezoeker natuurlijk op.De Grave Digger is Erik z’n favoriet. Dat is die groene op de foto.

Donderdag om de twee weken is het voor Erik schoolzwemmen. De vorige keer was hij meegeweest, maar eigenlijk veel te moe. Als daar dan ook nog fysio bij komt, wordt het er niet beter op. Dus toen afgelopen donderdag het schoolzwemmen weer aan de beurt was, vroeg hij of hij het zwemmen over mocht slaan. Dus met de leerkrachten afgesproken dat als er schoolzwemmen is, Erik voorlopig nog maar niet mee gaat. Misschien is het een oplossing om dan het rugzakje op school in te vullen, dus dat hebben we maar voorgesteld.

nog 1 keer Doe een Wens

2007-09-26T09:53:00.001+01:00

Gisteravond kwamen de wenshalers van maart nog één keertje langs om te evalueren hoe de wensvervulling was gaan. Erik heeft bijzonder enthousiast verteld wat hij allemaal had meegemaakt en hoe onwijs gaaf cool hij het heeft gevonden. We genoten van zijn verhaal. Echt de oude Erik die met mond, handen en benen aan het vertellen is. Echt super. Natuurlijk als bedankje voor de wenshalers en de coördinator op kantoor wat gehaald en meegegeven. Vonden ze erg leuk, met name de kaarten en tekening die Erik had gemaakt.
Verder weinig nieuws. Erik gaat de hele dag naar school waar hij prima mee kan komen.. Twee keer per week de invulling van het rugzakje, al dan niet met wat andere leerlingen om ook sociaal-emotioneel mee te komen. Twee keer in de week naar fysio. Het lopen en bewegen gaat ook prima, enkel het rennen gaat nog moeilijk en niet zo hard. Hij heeft veel thuis oefeningen, maar we moeten erg opletten dat hij die ook wel doet. Voor Emmy is het wel lekker dat ze nu alle drie naar school gaan. s'Morgens een par uurtjes de handen vrij. Mag ook wel, want ze moet wel vaak Steven wegbrengen naar de carpool plaats zodat hij gewoon kan werken.
Volgende week weer controle bij de oncoloog op de polie. Waar we eerst bijna iedere week in het AMC waren, begint het snel af te wennen hoor. Wel weer benieuwd of hij gegroeid is ( zowel ind e lengte als in gewicht) maar dat laten we volgende week wel weer weten.

De rollen omgedraaid en broer ( bijna) jarig

2007-09-16T20:37:00.000+01:00

Ja, zo is het maar net. Voor een paar weken de rollen omgedraaid. Nu mag Erik z'n Pa verzorgen met koffie halen, spullen opruimen, tafel dekken enzo. Maar er is altijd tijd voor een leuke foto. Daarom, op veler verzoek.

Vandaag, zondag, ook het eerste deel van de verjaardag van Rico gevierd. Hij is as. woensdag jarig, maar met school tot het 8ste, voetbal en vereniging komt er woensdag niet zo veel van de verjaardag vieren. Daarom 2 keer feest. Vandaag voor de ene helft van de familie en volgende week voor de andere helft. Dus, niet op z'n echte verjaardag maar wel twee keer feest. Ook 2 keer kado's?

Pa geveld..

2007-09-14T14:22:00.001+01:00

Met Erik gaat het goed. Gister, donderdag een erg drukke dag. s'Morgens met de speciale juf uit de klas. Goed gewerkt! En s'middags gewoon met de klas zwemmen. Hij moest flink nadenken wat schoolslag, rugslag en borstcrawl was. En uit school weer fysio. Hij was helemaal op. Maar wel blij dat hij met de klas mee kon komen.
Maar, dan zijn er natuurlijk weer andere zaken die z'n beslag hebben. Woensdag avond heeft Pa bij een zwager geholpen, die een uitbouwtje aan z'n keuken/woonkamer wil gaan maken. Lekker met een man of 10 aan het werk. Echter, bij het rijden van de kruiwagen schiet een balk weg en valt 10 cm naar beneden. Gevolgd door het been. Woensdag avond ging het nog wel, maar donderdag bij uit bed stappen ging het niet meer. Wat blijkt: een botje in de voet gebroken. Dus zo'n 4 weken met het been in gips. Nu, na 1 dag heeft Pa al bewondering voor Erik die 3 maanden in een gipsbroek lag. Pa is het nu al zat!

We kijken in de toekomst.....

2007-09-08T19:20:00.000+01:00

Voor N&L

We kijken in de toekomst:
Hij grijnst terug!
Daar zijn de antwoorden
Geen vragen, twijfel,
Nu rest Geloof, Hoop en Liefde.
Dat gedicht kregen we vorig jaar van onze lieve vrienden. Na de mail die we vandaag gekregen hebben zijn we verstomd. N&L, jullie lezen dit wellicht als jullie er tijd voor hebben. Verder weten we niets te vertellen.

Deze cryptische boodschap is voor een stel bestemd die ons zeer aan het hart ligt en die gister boven een eerder zwaar bericht een nog zwaarder bericht hebben gekregen. Op dit moment zijn wij daar kapot van en hopen en bidden dat alles op zijn pootjes terecht komt. Op hun verzoek sturen we hen geen email en kunnen ze dit lezen als hun horloge dat toelaat.

Voor wat betreft Erik. Hij heeft een heerlijke week achter de rug. (wat een tegenstrijdigheid met de vorige zinnen!) Lekker naar school. Geen thuisjuf maar even op school uit de klas om een goede lees oefening te maken. Leessnelheid verbeterd van 4,19 naar 3,35. Een topprestatie! Verder heeft hij grotendeels meegedraaid met de groep. Zelfs vrijdagochtend met sport heeft hij meegedaan en hij vond het heerlijk. Daarna een lekkere avond bij omda, want die was jarig. Zaterdagmorgen Pa geholpen die weer gekke dingen in zijn hoofd heeft met de voortuin en s´middags naar het eerste van IJsselmeervogels. Rico heeft ook eindelijk zijn tweede bekerwedstrijd gehad. Verloren met 3-2 waarbij Rico (helaas) ook een doelpunt maakte. Maar, het was ook wel een moeilijke bal en volgende week tracteren voor dat eigen doelpunt. Marielle is na de eerste schoolweek uitgeteld. Een paar avonden lag ze al om 7 uur in bed.
Na zo´n jaar als we gehad hebben, zou je bijna vergeten wat een rust de gewone dingen weer geeft. Maar, ook daar genieten we van.

Zou het zo langzaamaan weer "gewoon" worden?

2007-09-04T15:52:00.000+01:00

Afgelopen maandag zijn wij, als laatste regio, ook weer begonnen met de school. Rico voor het tweede jaar naar Amersfoort, Erik naar grope 6 en Mariëlle naar groep 1 op de Bavinck. Zou alles zo langzaamaan weer "gewoon" gaan worden? We hopen en bidden er om. Erik die weer gewoon naar school kan. De vriendjes, met name Robin, die weer bij hem willen spelen en naast hem willen zitten. Heel fijn om hem weer met hen bezig te zien. Zoals gisterochtend met het schoolontbijt. Maar ja, de controles gaan voorlopig gewoon om de 4 á 5 weken door en twee keer per week therapie. De controle van vandaag, dinsdag 4 september was opnieuw goed. Foto's van het bekken ( althans, waar die gezeten heeft :-)) en foto's van de longen. Beide zagen er goed uit. Dan zie je pas wat de chemo doet. Wat een verschil tussen de foto van mei en van nu. Goede botgroei en het donor bot wat lekker begint in te groeien. Er zit wel bijna een centimeter verschil in de lengte van zijn benen, maar dat zal nog wel bij komen. En mooie longfoto's. Dankbaarheid volop dat het er zo goed uitziet. Want, na berichten van vorige week, is dat niet zo vanzelfsprekend. Opnieuw een meisje van de afdeling, echt de Kanjer van de afdeling, bleek niet meer te behandelen. Zelf waren we niet op de afdeling, maar de berichten die we hoorden van ouders die er wel waren waren hartverscheurend. Zij had al een zeer zware operatie gehad, met gedeeltelijke amputatie van haar been. December vorig jaar, met de operatie van Erik, had zij haar laatste kuur. Een paar weken later lag te toch weer aan de chemo omdat er plekjes op de longen zaten. En nu blijkt dat de chemo behandeling die zij het afgelopen half jaar gekregen heeft, niet geholpen heeft. We waren er echt kapot van. Dan kun je bijna niet geloven dat Erik er met één behandel ronde doorheen is. We wensen haar en haar ouders heel veel sterkte toe voor de komende periode. We bidden voor haar en haar ouders om extra kracht, dat is zeker nodig.

Hoe gaat het nu verder met Erik? Hij krijgt nog twee keer per week fysio therapie, om de4 á 5 weken controle bij de oncoloog en eens in het half jaar controle van de orthopeed. Daarnaast zal, 6 tot 8 maanden na de behandeling zijn PAC er weer uit gehaald worden. ( dat kastje waar zijn medicijnen door heen gaan) Op school doet hij zo veel mogelijk mee en heeft extra ondersteuning voor de vakken waar hij achter loopt. Zo langzaamaan een ge normaliseerde situatie. Dat zul je wellicht ook aan de weblog gaan merken. Minder specifieke berichten over Erik. We zullen proberen minimaal één keer per week iets te melden, maar wellicht zullen de andere kinderen meer aandacht krijgen. We zien wel hoe het loopt.
( Oh, enne de foto's zijn gepikt van de site van de Groenschool...)

Collecteweek 2007: 3 t/m 8 september

2007-09-03T07:58:00.000+01:00

Van maandag 3 t/m zaterdag 8 september is het collecteweek voor KWF Kankerbestrijding. Een belangrijke week, waarin 120.000 vrijwilligers in het hele land alles op alles zetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen kanker. Zij besteden uw bijdrage aan wetenschappelijk kankeronderzoek en voorlichting aan kankerpatiënten. Indien U de collectant mist kunt U uw gift overmaken op giro 26000 t.n.v. KWF Kankerbestrijding.

En dan nu de foto's

2007-08-26T13:37:00.000+01:00

Als je in het buitenland bent, merk je wat wat een goede computertechniek we thuis hebben. Daar geen USB aansluiting of Bluetooth. Dus nu maar, vanuit huis, wat foto's.

Laatste berichtje uit Italia

2007-08-22T19:44:00.000+01:00

Ja, dit is alweer het laatste bericht uit dat prachtige land. Donderdag, morgen dus, nog een heerlijk dagje en vrijdag inpakken en voor de siesta weg. Afgelopen week niet zo denderend weer gehad. Eigenlijk elke dag hetzelfde: tot een uurtje of 3 - 4 s' middags lekker zon, ergens tussen de 25 en 28 graden, maar daarna bewolking, het trekt helemaal dicht en na een tijdje gaat het regenen. Vandaag een uitzondering, wel bewolking, maar geen regen. En met een temperatuur van 26 graden is het nu, om kwart voor negen nog heerlijk buiten. Dus eigenlijk toch gewoon zwembad en strand. Juist vandaag, met golven van wel 2 meter hoog die op het strand beuken. De jongens konden er geen genoeg van krijgen om met het luchtbed de golven in te gaan. Ook Erik vond het geweldig om samen met Pa es ff lekker in de golven te keer te gaan. Vanavond nog een paar prachtige foto's gemaakt met die opspattende golven, erg indrukwekkend. Voor morgen verwachten we weer meer van hetzelfde, steeds weer spannend of het zonnetje er is als je de gordijnen open trekt. Want daar rij je natuurlijk dat hele eind voor. We lazen net dat er voor volgende week tussen de 35 en 40 graden verwacht wordt. Misschien maar goed dat we weer gaan! We hopen en bidden op een goede terugreis, zonder ongelukken en aankomend weekeinde maar eens wat foto's plaatsen. Allemaal een hartelijke groet.

Nog steeds Italie

2007-08-16T18:57:00.000+01:00

Heerlijk, nog steeds hier. Maandag en dinsdag rustig aan gedaan wat inhoud dat we alleen zee, strand en zwembad zien. Dinsdag in de middag wel even overvallen door wat regen, maar na een ruim uurtje was dat weer over. S'avonds stadjes in en met name dinsdag avond was prachtig in Caorle. Woensdag was een nationale feestdag in Italie ( Mariue ten Hemelopname) en daarom was er dinsdagavond al vuurwerk. Woensdag een heerlijk pittige dag. Namelijk excursie naar Burano ( allem aal geschilderde vissershuisje op een eiland), Murano ( bekend van alle glasfabrieken die daar staan) en natuurlijk Venetie. Een prachtige rondvaart gemaakt over de Laguna van Venetie en met een gondel door de grachten. Daarna nog slenteren over het San Marco plein en natuurlijk duiven voeren, dat hoort erbij als je daar bent. Voordat je het weet heb je een Italiaans ritme. Lunchen om half drie en avondeten om half negen of zo. Maar, wat maakt het uit. Overigens, woensdag en donderdag erg warm, ruim boven de dertig graden. Dus donderdag maar weer afkoelen in het water en genieten van de zon. Erik en Rico hebben lekker veel vriendjes in het zwembad en bij de caravan en Marielle is niet bij het buurmeisje vandaan te slaan. Nou, laat hum ook maar genieten en spelen. Dat geeft een heel goed gevoel.

Zondag 12 augustus

2007-08-12T19:36:00.000+01:00

Op een internet plek op de camping kunnen we lekker internetten. Alle weblog's van de patienten van het AMC even lezen en we kunnen natuurlijk lekker onze eigen site een beetje bijwerken. Woensdag zijn we om half 7 s' morgens vertrokken. Eerst was het redelijk weer, maar voorbij Keulen begon het echt wel slechter te worden. Net voor Frankfurt was een geweldig ongeluk gebeurt, een Duitser over de kop, een vrachtwagen in de remmen en een nederlandse vakantieganger die niet snel genoeg kon remmen en nu op de plank losgezaagd moest worden. Dan schrik je wel even en pas je de snelheid aan. Erik was overstuur en erg bang. Daarom ging Emmy maar achterin ( met de korte beentjes...) en Rico met die lange poten maar voorin. Toen ging het een stuk beter. Verder weinig ( = geen) file gehad en om vijf uur lekker in het Hotel in Oostenrijk. De eerste 1000 km zaten erop. Goed gegeten, wandelen, douchen en genieten. Alleen jammer dat we midden tussen de wolken zaten en daarom geen uitzicht hadden. Donderdag op tijd op en om kwart voor negen alweer in de auto. Gelijk de Brenner over die goed te rijden was. Maar ter hoogte van het Garda meer ging het weer mis. De regen met bakken uit de hemel en een tempetaruur van 14 graden. Je zult maar op de camping zitten. Midden tussen de onweerswolken. Opnieuw maar even snelheid aanpassen en de kids achterin sussen. Om 2 uur in de middag al lekker op de camping. Omdat de camping volledig in ruste is tussen 1 en 3 uur s' middags eerst maar de zee bekeken. Gelijk een temperatuur van 30 graden, heerlijk gewoon. Vrijdag overdag was het heerlijk, maar s' avonds flink wat regen en wind. Dus de eerste avond maar in de caravan. Zaterdag ook heerlijk gehad, naar een stadje in de buurt gezellig over de markt. Daarna boodschappen voor de zaterdag en zondag en zo snel mogelijk het zwembad is. S' avonds opnieuw wat regen maar op zich viel het mee. Zondag PERFECT weer. Lekker warm dus aan het strand en afspoelen in het zwembad. Het eerste weekeinde zit er al weer op. Maar, we hebben nog 2 weken!

Haar !!! en Vakantie !!!

2007-08-07T14:34:00.000+01:00

Ja, moet je de foto's maar eens vergelijken. Die eerste is van net na de laatste chemo kuur. Net zo kaal als een biljart bal. Daarom wilde Erik bijna nooit z'n petje af. Maar nu! De wimpers en wenkbrauwen komen al prachtig door en ook op z'n koppie komt het nu lekker door. Hij wil pas naar de kapper als het in z'n nek te lang is, dus na de vakantie maar een afspraak maken :-).

En, vanaf morgen genieten we van de zomer vakantie. We willen om een uurtje of zes s'morgens vertrekken. Dan de eerste dag zo'n 950 kilometer richting Oostenrijk en donderdag nog 450 kilometer naar Venetië. Daar zitten we zo'n 80 kilometer vandaan. Maar je begrijpt dat de update op de site wat lastiger zal gaan. Dus, waarschijnlijk even geen berichten. We wensen jullie ook het allerbeste en geniet nog van de laatste vakantie weken. En voor hen die nog chemo krijgen, heel veel sterkte, we denken aan jullie.

Poli bezoek

2007-08-02T09:17:00.000+01:00

Woensdag controle in het AMC. Om half vier waren we in Amsterdam. Eerst meegedaan aan de QLIC enquete. Dat is een enquete die op een aantal oncologische kinderziekenhuizen wordt gehouden om de gevolgen en beperkingen van kinderen die chemo hebben gehad te onderzoeken. Veel gevoelsvragen en door die een aantal keren te vragen en in de loop van de tijd te vergelijken, kun je bepaalde trends uit de onderzoeken halen. Daarna de PAC aangeprikt want die moest doorgespoeld worden. Maar tegelijk wilde de oncoloog wat buisjes bloed hebben. Nou, dat ging dus niet zo best. Veel flushen en doorspuiten en eindelijk, na veel bewegen kwam er wat bloed uit. Daarna lichamelijke controle. Erik is 1,5 cm in de lengte gegroeid sinds maart en ongeveer een halve kilo sinds het vorige bezoek in juli. Al met al gaat het dus steeds meer de goede kant op. Ook z'n haren beginnen weer door te komen. Wenkbrauwen en wimpers komen er al mooi door en ook op z'n koppie komt steeds meer.

Zusje

2007-07-26T09:00:00.001+01:00

Gister is Mariëlle aangekleed in de klederdracht van Spakenburg. Ziet ze er niet schattig uit?

Een wens wordt vervuld

2007-07-20T13:47:00.000+01:00

Dinsdag 17 juli
De wens vrijwilligers bellen om 12:15 aan om de wens van Erik te laten beginnen. Zij komen Erik uitzwaaien en laten zijn wens uitkomen. Een klein half uurtje later rijd de taxi bus voor. De reis kan beginnen! Met de taxi dus naar Schiphol. Daar aangekomen worden we opgewacht door een vrijwilliger van Stichting Doe een wens. Had nagenoeg alles al geregeld. Instap kaarten, helpen met de bagage en als verrassing: vliegen in de Business Class. Dus lekker veel ruimte en extra aandacht van de KLM medewerkers. Maar ja, voordat je met een rolstoel, Port-A-Cath en staal in je bekken door de veiligheidscontrole bent, dat duurt wel even. Alles wat maar kan piepen gaat natuurlijk piepen. Dus natuurlijk fouilleren en vragen wat er allemaal van staal is. Maar goed, uiteindelijk mochten we er door en nog tijd genoeg om wat te eten, te drinken en om nog even rond te neuzelen. Doe een Wens trakteerde op een hapje en een drankje en de kids vermaakte zich uitstekend met alles wat te zien is. Voordat je het weet is het boarding time. Als laatste ingestapt in het vliegtuig en gelijk extra aandacht. Erik mocht bij de piloot in de cockpit en even op de pilotenstoel plaats nemen. Natuurlijk prachtige foto's gemaakt met de pilotenpet op.

Uiteindelijk vlieg je in 3 kwartier van Amsterdam naar Billund in Denemarken, naar het vliegveld, 5 minuten van Legoland. Maar nog voordat we weer waren uitgestapt hadden we slecht nieuws: één van de tassen was door technische problemen op Schiphol niet meegekomen. Nou, daar sta je dan zonder schone onderbroek. Maar met de volgende vlucht is die tas keurig in het Legoland Hotel afgeleverd. Overigens, de NS kan nog een voorbeeld nemen aan de KLM. De vertrektijd was tien over half vier met een verwachte aankomsttijd van tien voor vijf. Maar om kwart voor vijf konden we al uitstappen. Bij de NS is je tas dan wel niet weg, maar de onvoorspelbare tijden zijn ook wat. Met het busje van het hotel werden we in 5 minuten naar het hotel gebracht en om zes uur waren we al ingecheckt in het Hotel waar opnieuw verrassingen wachten. Een grote tas met gigantische Legodozen voor Erik, Rico en Mariëlle. De aankomst was dus prima. En ja, wat ga je doen als je om 6 uur aankomt en Legoland is tot 9 uur open? Natuurlijk al even rondkijken, want eten kan na 9 uur ook nog. Maar wat een mensen, er komen in het hoogseizoen bij redelijk weer toch zo'n 20.000 man. Dat hadden we echt niet verwacht! De jongens wilde nog wat in attracties, maar met wachttijden van 3 kwartier kun je tussen 6 en 8 ( dan sluiten de attracties) niet zo heel veel doen. Dus eerst maar eens heel veel kijken, kijken en nog eens kijken. Al die prachtige bouwwerken van Lego. Sommigen met wel 3,5 miljoen steentjes. Echt, ongelofelijk. Zoals gezegd, om negen uur lekker aan het buffet in het restaurant van het hotel. Kiezen uit heerlijke dingen. Zelfs met frites in de vorm van lego steentjes. Super.

Woensdag 18 juli
Woensdag ochtend eerst lekker uitgebreid ontbijten. Maar, wel opschieten want om 10 uur stond bij de receptie alweer een verrassing klaar. Kapitein Roger van Legoland stond bij de receptie te wachten. Hij zou ons vergezellen naar het park en een paar uurtjes rondleiden.

Ook vertelde hij ons dat we de "Quick Pass" toegang mochten gebruiken in verband met de rolstoel. Nou, dat hoefde je de jongens maar één keer te vertellen. En dan ook nog twee keer een ritje mogen maken. Echt, prima geregeld. Dus op woensdag heel veel atracties gedaan en de wachtrijen gemeden. Maar om 3 uur s'middags gingen de lichtjes toch even uit. Terug naar de hotelkamer om een paar uurtjes te rusten. Vervolgens om 5 uur weer terug het park in om tot over achten te genieten van het park. Afgesloten met echt goudzoeken! Met de zeef op zoek naar goud. Daarna werd er een gouden munt van gemaakt. Wat moeten we verder van de woensdag vertellen: met volle teugen genieten van attracties en alles wat er te zien is. Gewoon super. s'Avonds in het hotel rondlopen en lekker in bad. Rico en Erik sliepen samen op 1 kamer en hielden elkaar wel wakker. Maar toe maar, dat moet een keer kunnen.

Donderdag 19 juli
Eén atractie stond vast dat die donderdag eerst gedaan moest worden. Namelijk een rijbewijs halen. Woensdag zagen we al dat er een enorma lange wachttijd was en geen "quick pass" toegang. Dus echt in de rij staan. Donderdag na het ontbijt dus het eerste waar we naar toe gingen. In de rij voor de verkeersschool, maar bij slagen wel een echt rijbewijs.

Voor je het weet is de morgen om. s´Middags nog een paar shows bezocht bij het Ridder kasteel. En dan het weer! Heerlijke temperatuur, niet te warm, zonnetje erbij en geen regen. Dan kun je wel een poosje hoor! Maar opnieuw, om half vijf tijd om wat te rusten. Een klein uurtje naar de speeltuin van het hotel om in de zon bij te komen. Daarna natuurlijk nog zo veel mogelijk attracties bezoeken, maar de jongens hebben alles minimaal 3 keer gedaan. Ook om de jongste gedacht. In een bootje varen waar Papa die Denen nog even moest helpen: twee bootjes tegen elkaar aan en liepen vast. Door de lopende band ging in één keer alles mis. En wie moesten helpen? Een paar Nederlanders, gewend aan water en boten:-) De medewerkers waren helemaal in paniek maar door gewoon één boot naar achteren te duwen en áán boot naar voren te trekken kon alles weer in recht vaarwater worden geleidt.

Vrijdag 20 juli
De laatste dag, vertrek dag. Vandaag geen Legoland meer, want om 9 uur moeten we het park al verlaten. De vlucht staat gepland om 11.10 en twee uur van te voren inchecken. Dus met het busje van het hotel naar het vliegveld. Deze keer geen vrijwilligers dus zelf inckecken en de Gate zoeken. Maar, het vliegveld is niet zo groot, dat lukt dus best. De brief van Doe een Wens afgegeven aan de bemanning. Eerst nog op een stoel in Economie Class, maar na het opstijgen komen de KLM medewerkers naar ons toe om ons een stoel te geven in de Business Class. Daar opnieuw lekker verwend. En Erik het meest: hij mocht tijdens de landing in de cockpit zitten. Na 11 september is dat not-done, maar voor deze speciale gast werd een uitzondering gemaakt. KLM, super bedankt voor deze onvergetelijke ervaring. Met de koptelefoon op kon hij helemaal meeluisteren naar alle berichten die bij het cabine personeel binnen kwamen. Echt SUPER!!! Op Schiphol opnieuw de Doe een Wens vrijwilliger die ons met een auto-tje komt ophalen. Dan hoeven de kids het hele stuk van de Gate naar de aankomsthal niet te lopen. Een mooie bos bloemen voor Erik ( eigenlijk natuurlijk voor Mama) en nog wat foto´s. Een kop koffie en een ijsje en de taxi stond alweer klaar. Maar ja, terug in Nederland ook verwelkomd door het Nederlandse weer. Regen en onweer. Maar dat mocht de pret niet drukken. Natuurlijk helemaal in de Lego ban dus thuis eerst maar eens wat bouwen. Een wens is in vervulling gegaan dankzij die fantastische Stichting Doe een Wens. Alle medewerkers en vrijwilligers: hartelijk dank voor deze onvergetelijke ervaring.

Weekeind

2007-07-15T21:42:00.000+01:00

Een lekker, gewoon, onbezorgd weekeind. Dat was een hele tijd geleden. Eerst de spanning van kuren, wel of niet in aplasie en de laatste weekeinden toch de spanning of de uitslag goed zou zijn. Nu heerlijk genoten van het lekkere weer en natuurlijk volop tijd en zin voor grapjes. Kijk Erik maar eens op de schommel zitten! Veel felicitaties in ontvangst genomen in het dorp en bij de heropening van de kerk. Rico is al thuis met vakantie en Erik heeft aankomende week nog school. Maar omdat we dinsdag weg gaan met Stichting Doe een Wens, heeft hij alleen morgen nog de thuisjuf en wil hij morgenmiddag afscheid nemen van de juf voor de klas.

Boven verwachting goede uitslagen

2007-07-11T18:45:00.000+01:00

Precies één jaar geleden, op de nacht van woensdag op donderdag moest Erik voor het eerst een nacht in het ziekenhuis blijven. Toen nog in het Elisabeth, omdat de kinderarts een heel slecht gevoel had. Donderdag kregen we om half drie s'middags te horen dat Erik zeer, zeer ernstig ziek was en kanker had. Vanmiddag hadden we een afspraak op de poli. De eerste na de laatste chemokuur. Vorige week waren er veel onderzoeken geweest: nierscan, longfoto's ( Xthorax), bekkenfoto's, een MRI scan en bloedonderzoeken. Dus het was best spannend hoe het er nu voor stond. Nierscan: de nieren gaan de goede kant op en de verwachting is dat de functie weer ( grotendeels?) terug komt. Prima dus. Bloeduitslagen: goede cito waarden (HB, trombo´s, leuko´s en neutro´s) en zelfs de fosfaat en kalium waarden waren goed. De oncoloog kon eigenlijk niet geloven dat we de laatste anderhalve week de drankjes niet gegeven hadden. Dus, voorlopig is Erik vrij van pillen en drankjes. En dan het meest belangrijke, de foto´s en de MRI scan. De Xthorax gaf aan dat de longen nog steeds schoon zijn, de bekken foto en de MRI gaven aan dat er geen enkele aanleiding (op dit moment) voor een recidive ( = terugkeer van de tumor) is. Nou, ik kan jullie vertellen dat we dat bijzonder goed nieuws vonden. Erg opgelucht natuurlijk. En dan ga je een jaar terug, toen we de diagnose hoorden. `uw zoon is zeer ernstig ziek, hij heeft een tumor`. We hadden geen idee wat we konden verwachten. Natuurlijk is het bij ieder kind en bij iedere kanker soort weer anders, waar wat hebben wij allemaal meegemaakt? Om je een idee te geven:
* 3 operaties
* 5 keer een MRI scan
* 11 keer een DMSA scan
* 5 keer longfoto´s
* 5 keer bekken foto´s
* 14 chemo kuren ( 6 van 5 dagen en 8 van 4 dagen)
* 3 keer een bezoek aan de gipskamer
* 2 keer een gipsbroek ( Erik heeft ongeveer 3 maanden in een gipsbroek gelegen)
* 1 keer een CT-scan
* 1 keer een body scan
* ongeveer 82 keer bloed geprikt
* ongeveer 150 neupogen injecties
* 9 keer een bloedtransfusie met hemoglobine ( HB)
* 4 keer een bloedtransfusie met trombosieten
* een kleine 12.000 km naar het AMC en terug naar Bunschoten
* 137 dagen in het AMC/Emma Kinderziekenhuis
* 91 nachten in het AMC/Emma Kinderziekenhuis
* 1 ambulance rit
* 3 boete´s voor te hard rijden ( baal, baal, baal)

Maar vergeet ook niet:
* 2 keer een vakantie aangeboden
* een geschat aantal van 1500 kaarten
* een geschat aantal site bezoekjes van 26.500 ( !!!!!)
* regelmatig een bos bloemen
* ontelbare telefoontjes, berichtjes hier op de site en emails
* elke week medeleven in het kerkblad
* diverse malen voorbeden in de kerkdiensten
* bloemen van de kerk
* onmogelijk veel kado´s voor Erik, z´n broer en zus en het hele gezin
* ontelbaar veel keren voorbede waar dan ook

En het gekke is, de eerste opsomming zijn al dan niet vervelende feiten, maar de laatste opsomming geeft aan dat heel veel mensen meegeleefd hebben. Voor hen is deze symbolische bos bloemen. Daar zijn we jullie heel erg dankbaar voor. Ik sluit af met het stukje wat ik in het kerkblad door dominee Wiersma laat plaatsen.

Dierbare Broeders en Zusters,

In december hebben wij U al eens bedankt voor de vele blijken van medeleven die wij als gezin mochten ontvangen in verband met de ziekte van onze zoon Erik. Echter, toen stonden we nog voor het traject van vervolg kuren. Die vervolg kuren heeft Erik nu, één jaar na de diagnose van zijn ziekte allemaal toegediend gekregen. We hebben afgelopen week een gesprek gehad met de oncoloog en zij ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet. De foto’s en scans laten geen kanker cellen meer zien. Wij zijn u voor de niet-aflatende stroom van kaarten, e-mails, berichten op de site, telefoontjes en alle andere vormen van medeleven zeer erkentelijk en willen U daarvoor hartelijk danken. Bovenal danken we onze Hemelse Vader, die ons, ons gezin en Erik bijgestaan heeft en bewaart heeft. Wij vertrouwen er op dat HIJ ook in de toekomst voor ons zal blijven zorgen.

Fam. Van Diermen
Colijnstraat 12B

Wel in aplasie? Niet in aplasie? Opnieuw in aplasie?

2007-07-07T11:17:00.000+01:00

Vrijdag morgen hebben we weer bloed geprikt. Begin wan de week was Erik al laag in z'n cellen, maar niet in aplasie. Vrijdag in de namiddag gebeld voor de uitslag: Erik zit nog lager en is misschien wel weer in aplasie. Maar zaterdag morgen zou de arts nog even terug bellen. Gelukkig, toch net niet in aplasie. Dus we hoeven niet opnieuw te beginnen met de medicijnen. Dat vond Erik zelf ook wel erg prettig in verband met de verjaardag van z'n zusje. Mariëlle wordt maandag 4 jaar, maar we houden morgen, zondag, het feest. En dan kan Erik gewoon lekker snoepen en zo.
Overigens, shocking nieuws gisteravond. Eén van onze meest dierbare contacten van het AMC hadden een heel moeilijk bericht gehad. Ze zijn al z'n 3 jaar aan het kuren en afgelopen winter ( dec - jan) een bijzonder zware chemo gehad met stamcel transplantatie. Echter nu, na een half jaar, is de tumor opnieuw actief geworden en de doktoren kunnen in principe niets meer doen, enkel remmers geven die de tumorgroei vertragen. Dus voor de derde keer terug! We hebben heel slecht geslapen en we wensen hun heel veel sterkte toe! Willen jullie voor hen bidden om kracht en inzicht om hier doorheen te komen? Het kindje is net zo oud als Erik.
Zelf zien we erg uit naar de Doe-een-wens week. Erik is de dagen aan het aftellen, we hopen op dinsdag 17 juli te gaan. Erik kan niet wachten.

Communicatie problemen

2007-07-05T09:03:00.000+01:00

Gister de eerste MRI gemaakt na de operatie. Op basis van deze MRI gaan oncoloog en radiologen bestuderen in hoeverre de tumer echt weg is en of er geen sprake is van een recidief. Nu is het in het verleden op verschillende manieren gegaan. De allereerste MRI die in AMersfoort werd gemaakt, moest een soort contract vloeistof worden ingespoten. Vervolgens de MRI's in Amsterdam lieten we uit voorzorg Erik wel aanprikken op zijn PAC maar hoefde er nooit vloeistof te worden ingespoten. Toen we dan ook de oproep kregen om een MRI te maken zijn we gelijk gaan bellen of er vloeistof ingebracht moest worden en of we dan Erik zouden laten aanprikken. Diverse rondjes gebeld, ook nog eens door de verpleging en het resultaat: Erik hoeft geen vloeistof en dus niet aangeprikt. Nou, jullie voelen hem al aankomen. We waren nog niet binnen of er werd gelijk duidelijk gemaakt dat Erik aangeprikt moest worden. Echter gezien de tijd kon dat niet meer op de afdeling, maar moest dat middels een injectie in zijn arm. Nou, de alarmbellen aan bij Erik. Hij werd echt hysterisch. Hij heeft namelijk echt een bloedhekel aan prikken in zijn arm en door de PAC kon dat een jaar lang voorkomen worden. En ja, als ouders ben je natuurlijk super kwaad. Juist omdat we zo aan het bellen en vragen geweest zijn, heb je hem even helemaal zitten. Uiteindelijk de MRI gemaakt zonder vloeistof, Erik dus niet aangeprikt, maar de mogelijkheid bestaat dat er nog een tweede MRI gemaakt moet worden MET vloeistof. Maar dan gaan we natuurlijk preventief aanprikken op de afdeling. Nou, opnieuw een leuk puntje voor de Ouderraad van het AMC.......

Feestje en controle

2007-07-02T16:09:00.000+01:00

EINDELIJK kon afgelopen weekeinde de House Warming Party worden gehouden, een jaar na de verhuizing. We keken er allemaal naar uit om eindelijk ongedwongen een feestje te kunnen vieren voor de verhuizing en natuurlijk omdat het kuren van Erik er op zit. Wat hebben we genote en wat was het gezellig. Echt, iedereen bedankt.
Vandaag de eerste controle dag. Foto's van bekken en longen, bloed afname en een DMSA scan. De vorige keer bleek al, dat de foto's niet gemaakt konden worden nadat de vloeistof voor de DMSA scan is geïnjecteerd. Dus ook nu eerst naar radiologie voor de foto, juist voordat de scan vloeistof worst ingespoten. Dat ging allemaal in één keer goed zodat er nagenoeg geen wachttijden waren. Alleen maar de wachttijd na het injecteren. Dat is 2 uur en aangezien de wegen om het AMC bijna allemaal overhoop lagen maar lopen naar de Praxis en de MacDonald. Ach, zijn de caloriën van afgelopen weekeind weer verbnrand...:-)
AS woensdag de MRI scan en volgende week de uitslag op de poli. Nog even geduld.

Erik voelt zich weer prima

2007-06-27T08:48:00.000+01:00

Gister, dinsdagmorgen weer bloedprikken. Erik zelf had al gezegd dat hij uit aplasie was en dat klopte. Goede bloedwaarden. Zo goed, dat we van het AMC mochten stoppen met de aplasie-medicatie en het inspuiten van neupogen. Zelf willen we echter nog een paar dagen doorgaan om hem goed hoog in zijn cellen te hebben. Na overleg vond het AMC dat dan ook prima. Langzaam maar zeker steeds meer een normaal ritme. Al komt er volgende week nog een drukke week met allemaal onderzoeken aan. Overigens, hieronder het bericht uit De Telegraaf wat gisteravond ook al voor het NOS nieuws was.

Levenslange controle voor kankerpatiëntjes

door René Steenhorst
AMSTERDAM - Kinderkanker blijkt een levenslang lot. Overlevenden van jeugdvormen van deze ziekte komen in veel gevallen helaas nooit meer van frequente controles af en worden dikwijls geconfronteerd met afgeleide gezondheidsproblemen.

Dit sombere beeld komt naar voren in nieuw wetenschappelijk onderzoek door het Emma Kinderziekenhuis en het AMC in Amsterdam onder ruim 1300 (ex-)patiënten die in hun jeugd kanker hadden. Volgens de Amsterdamse kinderkankerspecialist prof.dr. H.N Caron zijn de, wat hij noemt, late gevolgen van jeugdkanker "aanzienlijker en ingrijpender" dan steeds werd aangenomen. "Driekwart van de overlevenden heeft één of meerdere gezondheidsproblemen, een kwart zelfs vijf of meer tegelijk."

Orthopedische problemen, nieuwe vormen van kanker, stoornissen in de hormoonhuishouding, maar ook psychosociale problemen komen vaak voor, zo blijkt uit de inventarisatie.

De groep onderzoekers pleit dan ook voor strikte medische controles gedurende het verdere leven van deze groep ex-patiënten in de late-effectenpoli's bij de kinderoncologische centra. Hun pleidooi geldt eveneens een speciale vergoedingsregeling door de ziektekostenverzekeraars. Door de steeds betere behandelmethoden telt Nederland op dit moment circa 7000 overlevenden van kinderkanker, elk jaar komen daar 400 bij. "Die zouden we allemaal een goede nazorg moeten kunnen garanderen, ingebed in de reguliere zorg en in het reguliere vergoedingssysteem." De wetenschappers spoorden alle overlevende patiënten op die gedurende dertig jaar - van 1966 tot 1996 - in het Emma Kinderziekenhuis/AMC zijn behandeld. Ieder van deze ruim dertienhonderd opgespoorde kinderen en jongvolwassenen onderging een uitvoerig algemeen gezondheidsonderzoek, al naar gelang kankertype en soort behandeling nog aangevuld met specifieke tests.

Leukemie
Onderscheiden naar type kanker werden de meest ingrijpende late gevolgen gevonden bij overlevenden van botkanker. Volgens de onderzoekers is dat te wijten aan de operaties die bij deze aandoening vereist zijn: gewrichtsschade of amputatie is daarbij vaak onvermijdelijk. Daar komt bij dat veel patiënten aanvullend met chemotherapie moeten worden behandeld. De minst ingrijpende late gevolgen werden gevonden bij overlevenden van leukemie en nierkanker.

De studieresultaten verschijnen vandaag in een themanummer over chronisch zieke kinderen van het internationale medische vaktijdschrift 'Journal of the American Medical Associaton' (JAMA).

Diep in aplasie

2007-06-21T08:24:00.000+01:00

Erik is diep in aplasie hoor. Zijn bloedwaarden waren lager dan we gedacht hadden. Ook zelf voelt hij zich beroerd. Vanmorgen de thuisjuf maar afgebeld. Na de vervolgkuren heeft hij niet zulke lage waarden gehad. Kwam nog bij dat het gistermiddag met voetballen niet helemaal goed ging en zijn been pijn gedaan heeft. Zijn goede wel te verstaan, dus nu zijn er twee manke beentjes. We zeiden al tegen elkaar: het zal toch niet gebeuren hé, dat na de laatste kuur toch nog opname zal volgen met koorts in aplasie. Morgen weer bloedprikken en dan weten we of de waarden weer in de lift zitten.

Hoe nu verder?

2007-06-20T08:52:00.000+01:00

Dekuren zitten er op. Maar hoe gaat het nu verder? Er zijn nog diverse onderzoeken voor juli gepland. 2 Juli gaan we opnieuw een DMSA scan van de nieren maken en ook worden er dan rontgenfoto's gemaakt van bekken en longen. Woensdag 4 juli wordt er een MRI gemaakt. In tegenstelling tot eerdere berichten blijkt een MRI toch gemaakt te kunnen worden. De oncoloog dacht dat er ijzeren schroeven gebruikt waren, maar toen ik navraag deed bij de orthopeed, bleek dat er titanium schroeven gebruikt zijn. IJzer geeft teveel afwijking op een MRI vanwege het machnetisch veld wat gecreëerd wordt. Titanium geeft die afwijking niet. Dat wist de oncoloog niet, dus na overleg gelijk een MRI afgesproken. De week daarna, 11 juli is een poli afspraak met waarschijnlijk de uitslagen van de foto's, scan en MRI. Verder zit Erik in de lage cellen. We weten echter nog niet hoe laag omdat gister de uitslag nog niet bekend was in het AMC. Maandag was hij erg moe. Eerst een uur zwem therapie en daarna maar liefst 2,5 uur toetsen maken. Nou, s'middags kon je hem opvegen. Gister, dinsdag middag ook weer de klas in met de leukere lessen. Vorige week was Erik spontaan als "zonnetje van de klas" gekozen. Dus ze vergeten hem daar zeker niet!

HET ZIT EROP !!!!!!!

2007-06-16T15:50:00.000+01:00

jA, HET ZIT EROP. Vandaag de laatste dag van de serie chemokuren. In totaal heeft Erik nu 14 kuren gehad en 3 operaties. Zowel gister als vandaag opnieuw niet misselijk geweest. Ook geen keelpijn enzo. Dus de dagen redelijk doorgebracht. Wel gister natuurlijk een feestje gebouwd met de verpleging en artsen. Na zoveel nachten en dagen in het AMC bouw je toch een band op en daar komt dan een eind aan. Dus maar even gezellig gemaakt en de twee meest favoriete verpleegsters een kado'tje gegeven. Daar laat ik het nu even bij, de foto's spreken voor zich.

de laatste kuur: dag 1 en 2

2007-06-14T19:08:00.000+01:00

Woensdagmorgen lekker op tijd in het AMC aanwezig. Om half twaalf werd Erik aangeprikt. Alles ging in één keer goed. Alleen waren de medicijnen nog niet gemaakt. Dus dat duurde tot half drie voordat de chemoshotjes gegeven konden worden. En dan maar van de nood een deugd maken. Om even voor drie afkoppelen voordat het medicijn gegeven wordt die er 3 uur over doet. Want Erik had zin om naar Emma TV te gaan. Hij is het afgelopen jaar niet zoveel geweest, want het kwam net uit dat de chemo dan inliep. En dan mag hij niet van de afdeling af. Maar nu was de chemo toch al laat en dus een mooie gelegeheid om maar weer eens te gaan kijken. Nou, hij heeft lekker ijs gemaakt en gezien hoe de uitzending gemaakt werd. En het leuke was, omdat Emma TV al 25 jaar bestaat, was RTL4 er om opname te maken voor 4 in het land. En weet je, zowel Erik als Mama hebben de uitzending gehaald! Als je het nog een keer wil bekijken kijk dan op de site van 4 in het land. ( www.4inhetland.nl) De middag vloog om en daarmee de eerste dag. Daarna best goed geslapen en maar een paar keer wakker om te plassen. Donderdagmorgen opnieuw leuke afleiding. De BN'er Peter Faber was in het Emma Ziekenhuis en kwam de kinderen vermaken. Opnieuw vloog de morgen om. s'Middags lekker lang slapen en Papa kwam om 6 uur verwennen met een Happy Meal. Dus lekker gegeten. Daarna nog wel even met de computer, maar om kwart over acht toch maar de oogjes toe en lekker slapen.
Nog even het volgende. In mijn bericht van 26 mei vertelde ik over een meisje die heel ernstig ziek was en niet meer geholpen kon worden. Het verhaal is nog verdrietiger dan we dachten. Op de zaterdag dat Erik naar huis ging, mocht ook het meisje s'middags naar huis. En naar we begrepen, is het meisje onderweg naar huis al overleden. Wij vonden haar van woensdag naar vrijdag al erg achteruit gaan, maar dat het zo snel zou gaan, daar reken je niet op. We zijn dankbaar en blij dat Erik zo goed geholpen kon worden en naar het er naar uit laat zien, dat alles goed gaat. Ook de uitslag van de longfoto van afgelopen maandag was goed.

4 in het land

2007-06-13T20:28:00.000+01:00

4 in het land heeft vanmiddag ( woensdag) opnamen gemaakt bij Emma TV, het ziekenhuis TV station die 3 keer in de week opnamen maakt voor de ziekenhuis TV zender. Ook Emmy en Erik waren bij de opnamen van Emma TV, dus misschien ook wel voor 4 in het land. Dus: vanavond om half elf even kijken naar RTL4. ( nader bericht volgt nog)

De laatste kuur !

2007-06-13T09:08:00.000+01:00

Vandaag gaat het beginnen. De laatste kuur. Bijna een jaar geleden hoorde we dat Erik kanker had. Een tumor in zijn bekkenvleugel. Nu zijn we bijna een jaar verder. Ik zal later op de website van Erik nog wel aangeven wat dat is, een jaar chomekuren. Maar voor dit moment is voldoende dat we goede vooruitzichten hebben. Afgelopen mandag is een longfoto gemaakt waarvan we uiteraard hopen dat die nog steeds schoon is. Erik zelf had een dubbel gevoel vandaag. De chemo is natuurlijk nooit leuk en daar ziet hij tegen op, anderzijds is het wel de laatste. En we bidden ervoor dat het inderdaad de laatste is.

Dolle Dingen Dag in Drievliet

2007-06-09T20:55:00.001+01:00

Vrijdag was het tijd voor het jaarlijkse AMC uitje. Vanuit het ziekenhuis wordt altijd een leuke, ontspannen dag georganiseerd voor de patiënten en de gezinnen. Dit jaar was Drievliet in Den Haag gehuurd om de kinderen ( en hun ouders) te kunnen vermaken. Nou, ik kan je vertellen dat we alle 5 het geweldig naar onze zin hebben gehad.
Kijken jullie wel eens Jetex? Daar wordt reclame gemaakt voor de nieuwe Formule-X, een super achtbaan. De jongens zijn er in geweest. En weet je wat Erik zei: je hebt niet eens tijd om misselijk te worden, zo snel gaat het. ( Foto: bovenste stoelen zijn Erik en Rico ) Het ging echt de hele dag, ene atractie in, andere atractie uit. Het was natuurlijk nog niet echt druk, alleen wat schoolreisjes. Dus geen lange wachttijden. Al met al een geslaagde dag. Dank je wel, team van het AMC voor deze ontspanning.
En dan gaat alles daarna weer gewoon verder. Natuurlijk spannende tijden met Opa, maar ook volgende week de laatste kuur. Wat zullen we blij zijn als het erop zit. Maar dan begint natuurlijk wel de spanning. Maar zover is het nog niet. Eerst de kuur en volgende week zaterdag zit het erop.

Bloed prikken, kampioenen, gourmetten, feestje en nog veel meer :-)

2007-06-03T20:03:00.000+01:00

Ja, dat zijn allemaal kernwoorden van de afgelopen dagen. Donderdag weer lekker gewerkt met de thuis juf. Bijna alle tafels zijn nu getoetst. Alleen de tafel van 6 en die van 7, maar de tafel van 6 zit er al in. Dat gaat dus super! Vrijdag bloed prikken in het verzorgingshuis. Zoals we al een hele tijd doen. Een beetje eigenwijze prikster die niet wilde luisteren naar Erik en waar hij geprikt wil worden. Ja, wat weet je er van af hé als je al een jaar lang 2 keer per week geprikt wordt......
Maar de waarden waren eigenlijk wel prima. Wel wat naar beneden ten opzichte van dinsdag maar niet in aplasie. Wat een verademing. Kan alles toch wat makkelijker zoals eten, drinken en zo. Oh ja, vrijdagmiddag op school een een vaderdag kado gemaakt. En weet je wat het is? Ik niet...:-)
Zaterdag een kampioensdag. Voor diegenen die het gemist hebben: IJsselmeervogels is ( terecht natuurlijk) voor de 14de keer zaterdag kampioen geworden. Nu nog voor het algeheel kampioenschap en voor de zesde ster. Ook nog een feestje van een heel lief vriendje, die speciaal met Erik rekening hield om zijn feestje te houden. Perfect natuurlijk. Ze hadden een speurtocht met heel veel lopen en iedereen wilde om de beurt Erik in zijn rolstoel duwen. Goed hé. En natuurlijk veel gras maaien. We hebben nog nooit een grasveld gehad maar nu weten we dat we er één hebben.
Zondag lekker een rustige dag met koffie drinken en omdat het zulk lekker weer was ook buiten gourmetten.
Nou, wat hebben we genoten. Erik zijn eetlust is verdubbeld ten opzichte van vorig jaar, voordat we het ziekte proces ingingen. Dat is ook te zien aan zijn buikje. En nu die weegschaal nog. We houden hem niet tegen, daar kun je op rekenen.

Prima bloedwaarden

2007-05-30T08:34:00.000+01:00

Een paar dagen met het gezin genoten van Pinksteren. Zondag lekker rustig aan gedaan, wat familie die kwam koffie drinken na kerktijd. s'Avonds met de jongens sprookjes monopoly gedaan. Voor je het weet is het laat! Maandag, 2e pinksterdag eerst naar de pinksterviering van de kerk. Om 12 uur moest Erik geprikt worden met neupogen en daarna lekker zwemmen in de Eemhof. Erik vond het één van de mooiste dagen. Gewoon lekker van de hoge en lage glijbaan af en zelfs de wildwaterbaan. Dat laatste vonden Pa en Ma eigenlijk wel wat gevaarlijk. Toch steeds de vraag: kan er wat mis gaan en hoe sterk is alles nu? Ook omdat we nog geen uitslag van de foto die vorige week gemaakt is hebben gehad van de orthopeed. Maar, alles is goed gegaan en geen brokken gemaakt. Dinsdag was het weer tijd voor bloedprikken. En om half één belde de oncoloog al: de bloedwaarden zijn prima en Erik is niet in aplasie. Zouden we daat die laatste kuren overslaan? Dat zou wel heel plezierig zijn.
Vandaag, woensdag, wil Erik weer een poosje naar school, zo na het speelkwartier van kwart over tien. Want voor de pauze is het rekenen en taal, maar daar kan hij nog niet in meekomen en krijgt daarvoor thuis les. Maar na de pauze gaat het dan prima en komt hij steeds meer in de klas. Daar willen we naartoe werken, dat hij weer helemaal in de klas kan werken.

Onze orthopeed

2007-05-27T18:08:00.000+01:00

We kwamen dit interview met onze orthopeed tegen. Klik op de plaatjes voor een leesbare tekst.

Ik geef je Mijn Geest

2007-05-27T18:04:00.001+01:00

Ik geef je Mijn vrede. Ik reik jou Mijn hand.
Ik geef je Mijn sterkte. Door Mij houd je stand.
Ik geef je genade, een teken van trouw.
Ik ben als een Vader. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn blijdschap. Ik geef je Mijn kracht.
Ik geef je Mijn uitzicht, het licht in de nacht.
Ik geef je Mijn warmte, een vuur in de kou.
Ik geef je Mijn liefde. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn toekomst. Ik geef je Mijn troost.
Want Ik zal beschermen wat zwak is en broos.
Ik geef je Mijn stilte die nimmer benauwt.
In Mij mag je rusten. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn vriendschap. Een arm om je heen.
Ik geef je Mijn Woord. Je bent nooit meer alleen.
Ik geef je Mijn leven, omdat Ik van je hou.
Ik geef je Mijn Geest, want Ik ben er voor jou.

Al je vragen en zorgen vinden rust in Mij.
Dus wees maar geborgen, Ik sta aan je zij’.
‘k Heb alles gegeven , wat jij niet verdient.
Ik wil in jou leven, want Ik ben jouw Vriend.

(door: Ronald Lammers, gevonden op http://www.gedichtensite.nl)

De laatste uurtjes van kuur 7

2007-05-26T08:44:00.000+01:00

Het is nu ongeveer kwart voor tien, zaterdagochtend. Nog 2 uurtjes, dan weer naar huis. We beginnen donderdagavond. Erik ging om half negen slapen, zo moe was hij. Maar daarna begon de herrie. Allereerst was de zaal vol, alle 4 bedden waren bezet en dan ook nog eens 3 ouders die blijven slapen. Drukte dus. Want elk bed heeft minimaal 2, soms 3 of 4 pompen. Dan is er altijd wel eentje die begint te piepen. Om twaalf uur kreeg die van Erik kuren. Ruim een half uur is verpleging ermee bezig geweest om dat ding z'n mond te houden. Maar wat is nu het geval, er zijn 3 soorten pompen die elk ook weer hun eigen soort invoerlijn hebben. Dus je kunt niet zomaar pompen gaan wisselen, enkel ruilen voor hetzelfde type. Vervolgens kwam om half twee een meisje terug op zaal van een operatie. Overigens, een erg verdietig verhaal. In maart is geconstateerd dat ze een tumor heeft aan de hersenstam en er kan niets aan gedaan worden. Ze lag nu in het AMC omdat er nog geen slokje water in bleef. Ze zou vrijdag, na het inbrengen van een permanent infuus, weer naar huis gaan, maar tot nu is daar nog niets van gekomen. De doktoren zijn bang dat ze nog 2 maanden te leven heeft, en dat voor een meisje van 6 jaar. Echt, verschrikkelijk gewoon. Emmy en ik moeten er steeds aan denken en hebben het er veel over. Opnieuw een vraag aan jullie, lezers. Willen jullie bidden voor de kinderen van F8N? En ook voor hun ouders waarvan er sommigen zulke moeilijke berichten moeten verwerken.
Maar goed, van twaalf uur tot 2 uur dus herrie op de zaal. En om half zes begon de eerste alweer over te geven. Het zijn dan maar korte nachtjes!
Erik had geen zin om naar de speelzaal te gaan of metr de ziekenhuisjuf te werken. Gewoon effe helemaal niks doen. Dus dan is er ook niet zoveel te melden. Natuurlijk wel s'middags afkoppelen en even naar buiten. Toch nog een uurtje genieten van het mooie weer en twee ijsjes verorberen. Samen met Pa de nieuwe film WTC gekeken. Was wel spannend hoor ( en soms wel erg donker...)Om negen uur ging het lichtje uit. Heerlijk geslapen tot half acht. De pompen kregen opnieuw kuren. En juist toen op TV de veiling was van de auto van Patty Brard ( voor Veronica: De grote beurt VIP) waarvan de opbrengst voor het Emma Kinderziekenhuis was ( opbrengst: € 20.000 voor een kinderkeuken) begon het circus weer. Dus ik merk nog op tegen de verpleging: laten ze die € 20.000 maar gebruiken voor allemaal nieuwe pompen:-)
Vanmorgen heeft Erik nog een uurtje lekker rustig aan gedaan en daarna aangekleed. Nu wachten op Mama en elke 5 minuten kijken of de auto er al aan komt.

Kuur 7, dag 1 en 2

2007-05-24T17:01:00.001+01:00

Zoals gister al vermeld, krijgt Erik toch de lange kuur. Gelukkig waren de waarden voor zijn nierfunctie goed genoeg. We waren woensdag keurig op tijd in het AMC, met een tussenstop op het werk bij Papa. Om 12.00 uur al de chemo shotjes er is. Omdat het super woensdag is ( veel leuke filmpjes op TV) enkel maar TV gekeken. Eigenlijk gewoon een standaard start dag zonder al te veel gekke dingen. Goed geslapen, maar twee keer plassen. Donderdag lekker naar de speelkamer en een mooi vliegtuig geplakt en geknipt. Ook de orthepeed kwam weer langs. Opnieuw zeer tevreden, maar hij wilde wel een röntgen foto. Dat was voor Erik wel lekker want toen moest hij afgekoppeld worden en dat zat niet in de planning voor dag 2! Maar daar ging het weer even mis met de communicatie. De chemo shotjes had hij al gehad en vervolgens wilde de verpleging de Ifosfamide aanhangen. Maar het duurt 3 uur voordat dat is ingelopen en de foto moest eerst gemaakt worden. Dus, even paniek in de tent en de chemo niet opgestart. Erik afgekoppeld en in de rolstoel naar de Ròntgen afdeling om de foto te maken. En….. na de foto naar buiten een ijsje eten. Dat was voor Erik wel lekker want toen moest hij afgekoppeld worden en dat zat niet in de planning voor dag 2!

Kuur 7: toch de lange kuur

2007-05-23T13:00:00.001+01:00

Gelukkig is de nierfunctie van Erik niet verder verslechterd. Sterker nog, ten opzichte van de april scan was de uitkomst afgelopen maandag zelfs verbeterd! Erg blij natuurlijk dat die niertjes toch goed blijven werken. Daarom krijgt Erik toch de "lange" kuur, van woensdag tot zaterdag. Dus 3 nachten AMC in plaats van 1 nacht. Maar, dan hebben we wel het gevoel dat we alles hebben gedaan om de tumor niet terug te krijgen.

Niet in aplasie na de 6de kuur

2007-05-16T15:37:00.001+01:00

Vandaag opnieuw bloekprikken in "De Haven". Eind van de middag de uitslag doorgebeld gekregen van de oncoloog: Erik is niet in aplasie en ook niet in aplasie geweest na de 6de kuur. Morgen nog een keertje neupogen prikken en dan anderhalve week niet. Ook de SDD medicatie mag stoppen. Dat hadden we voor de zekerheid toch maar doorgegeven. Verder was het natuurlijk een erg leuk weekeind. Zaterdag was mama jarig, zondag was opa jarig en was het moederdag. Was erg gezellig allemaal. Een oom heeft deze prachtige foto met papa gemaakt. Leuk he! Mama hadden we zaterdag al er verwend met ontbijt en kado'tjes. Was een super morgen want Rico hoefde niet te voetballen. Dus erg rustig aan gedaan. Erik ziet er vandaag niet zo goed uit, trekt erg met zijn been, meer dan hij gedaan heeft. Maar, gezien zijn bloedwaarden, kan het daar niet aan liggen. Wat het wel is? Geen idee. Wat we wel weten is, dat het tijd wordt dat de kuren erop zitten. Nog twee waarvan volgende week woensdag de één na laatste. Eerst nog even thuis, genieten van de dagen. Maandag de nierscan en afhankelijk daarvan de soort kuur die hij krijgt.
NB Gister naar Doe Een Wens gekeken? Goed hé dat 300 kinderen per jaar een wens vervuld krijgen! Veel respect voor al die mensen die dat mogelijk maken.

Stichting Doe een Wens

2007-05-11T09:31:00.000+01:00

Op dinsdag 15 mei, tussen 21.30 en 22.30 uur bij RTL 4 zie je in het tv-programma ‘Doe Een Wens’ hoe de stichting kinderen verrast met het vervullen van hun liefste wens.
Het programma wordt gepresenteerd door Doe Een Wens-ambassadeur Wendy van Dijk en Irene Moors. In deze uitzending worden op ludieke wijze de grootste wensen van kinderen vervuld.

Ook Erik mocht van de stichting een wens doen. Zijn allerliefste wens was om met het hele gezin naar Legoland in Denemarken te gaan. De wenshalers zijn enige tijd geleden al geweest. En..... de wens gaat vervuld worden! Van 17 juli tot 20 juli mogen we een aantal dagen doorbrengen in het Legoland Hotel en het park bezoeken. Wat helemaal fantastisch is, we vliegen naar Denemarken. We hebben het aan Erik verteld en die ging helemaal uit zijn dak. Het duurt nog wel even, maar als het zover is dan heeft Erik de kuren er op zitten en is weer ruim uit aplasie. Een prima moment dus!

Oh ja, nog even wat anders. Vanmorgen opnieuw bloedprikken voor Erik. En ook vandaag niet in aplasie. De bloedwaarden waren zelfs ten opzichte van afgelopen woensdag weer gestegen. Dus we gaan er van uit dat hij na de 6de kuur niet in aplasie is geweest. Nog wel even door met de SDD medicatie en de neupogen prikken ( voor de zekerheid) maar we denken dat begin volgende week dat ook kan stoppen. Lekker he!

Bloedprikken en uitslag enzo

2007-05-09T19:45:00.000+01:00

E = Erik
P = Papa
M = Mama
B = Prikzuster
O = Oncoloog

.......
P: goedemorgen Erik, ben je al wakker?
E: ja, wat dan
P: Het is nog vroeg
E: en
P: nou, dan kunnen we vroeg gaan bloedprikken, kan ik op tijd naar m'n werk
E: och, ik hoef niet bloed te prikken
P: wat dan?
E: ik ben toch niet in aplasie D.U.S.
P: zo, denk je dat?
E: ja
P: dat zou dan voor het eerst zijn, want het is een week na het starten van je kuur
E: nou, ik voel het echt wel hoor
P: gaan we lopen met de rolstoel of gaan je achter op de fiets
E: lekker lopen
P: ja, voor mij zeker, jij zit lekker
.......
........
.........
P: Zo, we zijn er, maar we moeten een andere deur
E: oooh
P: en een andere ingang, en een andere deur, ik weet het bijna niet meer
E: hoi prikzuster ( B)
B: he Erik, ben je er? Ik dacht dat je gister al zou komen
E: nee, moest vandaag
P: ja, wij vonden het ook wat laat, maar ja, het AMC maakt de afspraken he
B: en Erik, hoe voel je je
E: prima, ben toch niet in aplasie
B: oh, weet je dat nu al
E: ja, echt wel
P: ja, Erik zegt dat steeds vandaag, hij voelt dat hij niet in aplasie is
E: dus eigenlijk hoef ik niet te prikken
P: maar we doen het wel!

......
.......
........
P: Goedemiddag, met van Diermen
O: Goedemiddag, met de dokter
P: Oh, goedemiddag, ik geef Emmy even want ik ben even bezig
M: Goedemiddag dokter
O: goedemiddag..... hoe is het met Erik?
M: nou, prima, hij zegt zelf dat hij voelt dat hij niet in aplasie is
O: dan heeft hij dat goed gevoeld en heeft gelijk
M: dat is toch niet te geloven!
O: het is echt waar, zijn HB is wel wat laag 5.9 maar zijn leuko´s zijn 2.5 dus hoger dan afgelopen vrijdag want toen waren ze 2.3
M: dat is echt perfect
O: tot ziens
M: tot kijk
.....
......
.......
P: Hoi Erik, hoe gaat het nu?
E: nog steeds goed, heeft de oncoloog gebeld?
P: ja
E: en?????
P: wat denk je, niet in aplasie!
E: ja, dat zeg ik toch....dan had ik toch gelijk
P: dat is ongelofelijk he
E: ja D.U.S.

(foto is nog van vorige week toen Erik mee mocht doen met voetballen)

Kuur 6, dag 4: WEER THUIS

2007-05-05T11:36:00.000+01:00

Zaterdag, bevrijdingsdag vandaag. Ook letterlijk: Erik is weer bevrijd van zijn infuusslang! Vrijdag aan het einde van de middag lekker een tijdje los. Daar doet Erik goed zijn best voor: veel drinken, dan mag namelijk het infuus lager en een paar uurtjes losgekoppeld. Om kwart over vier was het zover. Eerst nog wachten, want de oncoloog zou nog even langskomen ivm de uitslag van de DMSA scan. Opnieuw was een bepaald element van de nierfunctie erg verminderd. Maar vanuit de urine meeting, viel het nog mee, vandaar dat de VAI kuur gewoon doorgang kan vinden. In principe is de volgende kuur ook een VAI, tenzij de functie opnieuw is afgenomen EN de urinemeeting lager is. Dan gaat de oncoloog over op de VAC kuur. Deze is iets lichter en opnieuw een dag korter. Dubbel gevoel, want je wilt gewoon het beste voor Erik met de minste kans op het terug komen van de kanker. Vrijdagavond natuurlijk naar de uitzending van Dodenherdenking gekeken en daarna één van de vele films die op TV was. Maar om half negen was Erik op en wilde gaan slapen. Immers, dan is het lekker snel ZATERDAG. Vanmorgen lekker rustig aan gedaan. Gister was het hectisch op de zaal, veel dagbehandelingen en erg luidruchtige patienten en ouders. Vanaf 3 uur gistermiddag waren zij met ontslag en hadden we de hele zaal voor ons zelf. Lekker rustig hoor EN veel ruimte.
Verpleegster Marjon kwam om kwart voor elf vanmorgen al met het laatste shotje en om kwart over elf bepakt en bezakt naar beneden. Om even over twaalf lekker weer thuis en kijken of we er nog wat van kunnen maken.

Kuur 6, dag 2 en 3

2007-05-04T10:15:00.000+01:00

Erik voelt zich beter dan de vorige kuur. Is best opgewekt ( relatief dan ....) en probeert zich goed te vermaken. Donderdag ochtend bloed geprikt, maar alleen op de waarden voor de electrolieten. Dat is het mengsel wat Erik krijgt. Donderdag niet naar de speelzaal, had hij geen zin in. De hele dag goed zijn best gedaan met eten en drinken. De vorige kuur was het eten een probleem. Daardoor had hij ook heel moeilijke ontlasting. Gelukkig gaat dat nu een stuk beter. Afgelopen nacht eigenlijk prima geslapen. Alleen maar 5 keer plassen. Een verademing met de vorige keer. Vanochtend was het even oorlog. Erik moest opnieuw bloed prikken, nu voor de aplasie bloedwaarden. Gelukkig een hele fijne verpleegster die even ging checken of het wel nodig was want het spoorde niet met het prik protocol. En: Erik heel blij, het hoefde uiteindelijk niet. Volgende week maar weer thuis met de eigen prikzuster. Vanmiddag hopelijk weer even loskoppelen en naar buiten. Nog even genieten van het lekkere weer.

Kuur 6, dag 1

2007-05-02T16:43:00.000+01:00

Vanmorgen weer richting AMC voor de 6de vervolg kuur. Maar als je na wat vrije dagen wordt opgenomen.........
Eerst gistermorgen bloedprikken in De Haven. Dat ging allemaal prima. Maar ergens daarna ging het in het proces mis. Normaal worden we altijd aan het einde van de middag voor de opnamedag gebeld of de bloedwaarden acceptabel zijn om met de chemo te starten. Om vijf uur nog niet gebeld. Dus zelf maar in de telefoon geklommen. Eerst de afdeling. "Erik staat gewoon op de lijst, verder kan ik niets vinden." Toch een onbevredigend antwoord: er moetn bloeduitslagen zijn, anders gaat de kuur gewoon niet door. En om nou naar Amsterdam te rijden om te horen dat de kuur niet doorgaat, dat gaat wat ver. Dus om half zes maar eens bellen met de dienstdoende kinderarts. "Ja, we draaien vandaag weekeind diensten, 1 mei is een roostervrije dag. Maar ik kijk het na en bel met een uurtje terug." Nou, dat moet voldoende zijn. Maar tot op heden is er nog niet gebeld. Dan begint het alweer te kriebelen. Vanmorgen toch maar naar Amsterdam. Emla zalf ( = verdovingszalf) aangebracht en om half twaalf aanprikken maar. "Oh ja, is er gister wel bloedgeprikt" vroeg de verpleging. "Ja" antwoorden wij en legden uit wat er gister allemaal over en weer gebeld is. Na lang zoeken niets gevonden en met het Meander in Amersfoort gebeld. De bloeduitslagen waren nog niet per fax gestuurd. Ondertussen was de kuur voorlopig besteld. Wat inhoud dat hij bij de apotheek wel ingepland is om te maken, maar nog niet gemaakt. En de chemo wordt samengesteld op basis van gewicht, lengte, bloedwaarden en wat dies meer zij. Kortom, om 1 uur vanmiddag was de kuur er nog niet. Dan maar naar beneden en buiten een broodje eten en wat in de zon zitten. Uiteindelijk om half vier eindelijk de eerste shotjes. Dus, met vertraging wel begonnen met de kuur.

LANG LEVE DE KONINGIN .... HOERA

2007-04-30T16:00:00.000+01:00

Vandaag Koninginnedag. En wat een weer daarbij. Erik voelt zich best goed. Kan erg genieten van de leuke dingen zoals naar de aubade ( mag ik een spuitbus kopen?), over de rommelmarkt ( kan ik wat moois kopen?), naar de bazar bij IJsselmeervogels ( mag ik pijltjes schieten?) en ga zo maar door. Vrij hoog in zijn cellen, immers donderdag was hij uit aplasie, dus is er weer gelegenheid om een ijsje te halen, een slush-puppy en ander lekkers. Wat hij niet zo leuk vind zijn al die heel lieve mensen die papa en mama zo lang aan de praat houden. ( staat ma nu weer te praten?, wordt pa nu weer opgehouden?) Ons doet het erg goed, al dat meeleven EN het feit dat we nu weer even de gelegenheid hebben en niet in het AMC zijn.
Natuurlijk erg zenuwachtig, immers vanochtend mocht voor het eers de nieuwe vlag uit. Vrijdag hadden we nog niet gevlagd, ook al was onze prins jarig. Op Koninginnedag moest de eerste keer zijn. Dus vanmorgen met z'n allen eens kijken hoe de vlag erbij hing. Nou, prima!
Wat zo jammer is, je ziet dat, hoe meer de woensdag van de opname nadert, hoe meer Erik in zichzelf keert. Het is ook een slijtage slag. Maar, nog 3 keer en na zaterdag nog 2 keer.
Oh ja, nog even het volgende. Aankomende zomer gaan er 25 jongeren 600 km. door Nederland fietsen. Zij gaan langs alle 7 ziekenhuizen met een afdeling "kinderoncologie". Zij willen geld bijéénfietsen om zo veel mogelijk "kanjerkettingen" bij elkaar te krijgen. Op de site van de V.O.K.K. ( zie link hiernaast) is er meer informatie over de kanjerketting. Om te sponseren kunt geld overmaken op rekening nummer 85.27.84.284 tnv Ketting van Ballonnen te Nieuwegein, onder vermelding van Karien Tel. Alvast dank.
En we spreken namens Erik uit ervaring ( ook al heeft hij de kanjerketting niet) dat al dit soort acties helpen om het al die kinderen met kanker wat aangenamer te maken, op wat voor manier dan ook.

tuinmanetje spelen ( door: Erik)

2007-04-29T17:58:00.000+01:00

wat is het tog een heerlijk wiekent.lekker warm en mooi buiten.dus perfekt weer om lekker buiten te zijn.ik voel me goed en heb geen zin in woensdag D.U.S.
Vrijdag ben ik nog wel naar het AMC geweest om een DMSA scan te maken samen met mama. daarvoor heeeeeeeel vroeg met tante annemarie zwemmen.dat was wel lekker.en gelijk wakker.daarna om half 12 aan geprikt op de afdeling.de emla was goed in gewerkt dus ik voelde er niks van.toen naar F2 waar een hele aardige dokter de vloeistof in spoot.toen naar de mac heel lekker gegeten.want we moeten altijd 2 uur wachten.
toen ging de scan heel snel want ze konden 2 foto's tegelijk maken. om kwart over 2 waren we al klaar en zaten we in de auto.veel file omdat al veel mensen vakantie hebben.zaterdag met papa naar het voetbal. natuurlijk gingen de vogels weer winnen. zondag mee naar de kerk. daarna bij tante margriet kofie drinken en eten omdat carolien jarig is. morgen lekker koninginnedag. dan mag de nieuwe vlag uit. dat mag ik samen met rico doen.

Uit aplasie

2007-04-26T10:21:00.000+01:00

Woensdag ochtend bloed geprikt om te onderzoeken hoe de bloedwaarden van Erik nu zijn. Om een uur of vijf kwam de uitslag: Erik is ruim uit aplasie. Dus hij mag stoppen met de SDD medicatie. ( 4 x per dag drankje, 2 x per dag 2 tabletten en 1 x per dag injectie) Natuurlijk zijn we daar weer heel blij mee, Erik nog het meest. Woensdagmiddag ook overleg gehad op school met leerkrachten, intern begeleider, thuis leerkracht en de nieuwe juf die het rugzakje gaat invullen. Zeer tevreden over waar Erik nu staat, in aanmerking genomen dat hij bijna 100 % van de lesuren op school van dit schooljaar tot nog toe heeft gemist. Hij kan over naar groep 6 en met rekenen zal hij zelfs eind dit schooljaar, begin volgend schooljaar gewoon in de groep kunnen mee doen. Zodoende kan de rugzakjuf zich daarna richten op de vakken waar achterstand is. Natuurlijk moet Erik eerst weer wennen aan de klas en omgaan met de beperkingen zoals die er op dit moment zijn. De schoolbegeleidingsdienst heeft een plan van aanpak gemaakt met daarin een aantal doelen. Periodiek ( per kwartaal) is er dan opnieuw groot overleg in hoeverre de doelen worden bereikt en tevens is er klein overleg tussen de begeleidingsdienst en de rugzakjuf over tussen doelen. Al met al zijn we blij dat het nu zo opgepakt is en daarmee kan de achterstand verminderd worden danwel weggewerkt worden.

Gesprek bij oncoloog

2007-04-24T12:30:00.000+01:00

Vanmorgen, dinsdag morgen controle en gesprek met de oncologg van Erik gehad. Zij was erg tevreden over hoe Erik de behandeling tot nog toe doorstaat. Natuurlijk vroegen we hoe het er nu verder voorstaat en wat we te verwachten hebben. Dat is natuurlijk heel moeilijk te beantwoorden. Positieve punten zijn dat Erik de ( zwaardere)vervolg kuren goed doorstaat, dat er tot nog toe geen uitzaaiingen zijn geconstateerd en dat bij de operatie de tumor goed verwijderd kon worden. Maar feit blijft dat het een moeilijke vorm van kanker is en dat het kanker is. Dat blijft een onvoorspelbaar verhaal. Nog drie chemo kuren en daarna begint het controle traject. Dat wil zeggen om de vier weken controle en foto´s. Als het eerst maar zover is.
Afgelopen weekeinde was Erik erg moe en zag tegen heel veel dingen op. De chemo´s is echt een slijtage slag. Hij begint weer wat op te krabbelen en morgen weer bloed prikken om te kijken hoe die bloedwaarden zijn. Vrijdag weer een DMSA scan om de nierfunctie te controleren. Dan volgende week eerst koninginnedag, lekker met z´n allen genieten. Woensdag 2 mei is het dan weer zo ver, dag start de 6e vervolg kuur.

Kampioen

2007-04-22T21:29:00.000+01:00

........ maar te moe om er van te genieten. Dagen uitzien naar de dorps derby maar om half twee toch maar tegen pa zeggen dat je niet meegaat. En s'avonds ook wel naar de kampioenshuldiging, maar opnieuw te moe om er van te genieten. Natuurlijk was het wel fantastisch, de geest is wel gewillig om te feesten, maar het vlees is daarvoor te zwak. Vandaag, zondag, ging het wel wat beter maar ook vandaag was Erik nog niet in goede doen. Ondanks de neupogen injecties. Nou, dinsdag weer bloed prikken en een afspraak met de oncoloog. Eens met haar praten over wat we na deze kuren reeks kunnen verwachten.
NB: toch maar even een foto, kon het niet laten. De botter die IJsselmeervogels de haven inbrengt.

Diep in aplasie

2007-04-20T19:56:00.000+01:00

Dinsdag voor het eerst bloed geprikt na de 5de kuur. Erik zat wat lager, maar nog niet in aplasie. Vrijdag opnieuw prikken. En vanmiddag kwam het bericht: Erik is diep in aplasie, zo diep is hij van de vervolg kuren nog niet geweest. Nog niet zo diep als bij de eerste 6 kuren, maar ja, nu zie je dat ook de vervolg kuren de tol eisen. Steeds lager in de bloed waarden en dat ondanks de neupogen ( = bloed-groei-aanjager) die hij dagelijks krijgt. Dus; opletten met eten, drinken, verse groenten, de juiste koekjes en snoepjes, het juiste ijsje enz. enz. Op zich weten we het nog allemaal van de vorige keren, maar het blijft steeds opletten. Nu hopen dat hij er niet te lang in blijft. Overigens voelde Erik zich wel o.k. Elke dag wat aan schoolwerk ( thuis juf - middagje school - thuis juf - ochtend school - middag school) dus daar wordt nu goed aan gewerkt. Ook op school als hij in de klas is, gaan de juf en kinderen goed met hem om. Dinsdagmiddag bijvoorbeeld een spreekbeurt van een klasgenootje bij de brandweer. Nou, daar is Erik wel voor te vinden. En vrijdag middag aardrijkskunde. Nou, door google-earth dag en nacht in het AMC op de laptop weet hij de polen, China en Amerika wel te vinden.
Spannende dag voor morgen: de derby der derby's. Gaat blauw winnen? Of worden we morgen zelfs al kampioen als Nunspeet punten laat liggen? Als het een groot feest wordt, laten we het wel weten.

Zaterdag 21 april 15.00 uurDe Derby der Derby's

Dag 3 en 4: nog maar 3 kuren!!

2007-04-14T12:31:00.000+01:00

Vrijdagochtend kwam ook de orthopeed nog even langs. Hij wilde graag weten hoe het is met Erik, hoe hij loopt en hoe het genezingsproces verder loopt. Hij was zeer tevreden hoe Erik al kon lopen en gaf een complement aan de physio therapie. Kortom, hij was erg tevreden. Zo tevreden zelfs, dat hij even wilde tafel voetballen met Erik. Hij nam echt even lekker de tijd voor hem. Voelde dus erg goed!

Opnieuw wilde Erik naar de speel kamer om zijn werk af te maken. Twee gips figuren die hij mooi geschilderd heeft. Is dan ook lekker bezig geweest.

Later werd Erik nog afgekoppeld en mochten we lekker even naar buiten. Bijna een uur hebben we in de zon gezeten, een rondje gelopen en heerlijk genoten. Ook Erik kwam er van bij. Maar later op zaal ging het toch even mis en moest hij uiteindelijk nog 2 keer overgeven. In de nacht erg in de weer. Had veel moeite met ontlasting en moest om de twee uur naar het toilet. Gister gaf ik al aan: met een stoel, bed, klapbed, nachtkastje en infuus paal op een paar vierkante meter is dat s'nachts in het donker wel een toestand. Maar goed, het was de laatste nacht van deze kuur. Zaterdag morgen blij met het vooruitzicht dat om half twaalf het laatste shotje zou worden gegeven: dank je wel verpleging voor het meedenken! Natuurlijk erg moe de auto in, maar vanmiddag weer thuis en lekker bijkomen.

Dag 2 en de start van dag 3

2007-04-13T08:39:00.000+01:00

Donderdag de 2de dag en gelijk de laatste dag van de chemo. Mama was blijven slapen. Eerst s'morgens aankleden, het bed opmaken, ontbijten en al die andere dingen. Erik wilde wel graag naar de speel kamer, dus ook daar een tijd vermaakt. Ik mocht nog niet op de site zetten, waar hij mee bezig was want vrijdag moet hij het nog afmaken. Nou, spannend hoor!
Donderdag middag was hij erg moe en heeft ruim een uur geslapen. Ook s'avonds weer vroeg er onder. In de nacht was Erik erg in de weer. Moest een flink aantal keren plassen en ook 3 keer uit bed voor een grotere boodschap. Vooral dat laatste is erg lastig s'nachts met een klapbed, nachtkastje, infuuspaal op 1 vierkante meter. Kortom, slecht geslapen. En toen kwam om half negen ook nog eens de prikzuster voor weer een prik. Oorlog dus! Want hij was al elke dag geprikt dus was het niet eerlijk. Maar ja, door de koorts van woensdag moet de CRP waarde in de gaten worden gehouden. Vandaar.

Dag 1 kuur 5

2007-04-11T22:27:00.000+01:00

Keurog op tijd in het AMC. Om half twaalf kon Erik al aangeprikt worden. Maar daarna de controle's van de dienstdoende kinderarts. En die vonden het nodig ( nieuwe....) om om één uur met z'n drieën te gaan lunchen. Dus wachten tot om half twee de arts de controle´s had verricht. Vervolgens aan de chemo. Om drie uur werd het nog spannend, de temperatuur liep op tot boven de 38,5. Dat hadden we nog niet eerder meegemaakt. Een uurtje later weer keurig gezakt tot 37,5 maar ondertussen was er al bloed afgenomen voor bezinksel en kweek. We zijn erg benieuwd of daar nog wat uit komt. Vanavond, juist voordat Pa naar huis ging nog erg verdrietig. Had geen zin en zag tegen de komende dagen op. Nou, even doorzetten, de eerste dag zit er al weer op.

Wat een fijne dagen.....

2007-04-10T09:59:00.000+01:00

Erik heeft zich tip-top vermaakt afgelopen dagen. Het begon allemaal donderdagmiddag. Als echte mannen moesten we natuurlijk naar de Auto Rai. Wat is er mooier dan al dat blik op rubber? We zouden met de trein gaan, nou dat hebben we geweten. Door technische storingen was Amsterdam-Rai niet per trein te bereiken. Daar kwamen we pas achter toen we in de trein naar Schiphol zaten. Nou, denk je dan, even een treintje of tram terug. Niet dus. Uiteindelijk met een taxi, maar dat was ook geen goed idee. Ga maar eens om half zes s'middags in Amsterdam over straat met een auto. Goed, om een lang verhaal kort te maken, om kwart voor vier thuis weg en om half zeven voor de kassa van de Rai. Maar dan begint natuurlijk wel de pret. Uiteraard veel Ferrari's, Bentley's, Audi's enzovoort. Met name de Ferrari FXX viel goed in de smaak. Nou Pa, even doorsparen ...;-).

Vlak bij de Audi stand stond ook de Playstation 3. Ook daar natuurlijk een tijdje rond gekeken en spelletjes gedaan. Voordat je het weet is het dan 10 uur en sluitingstijd. Gelukkig ging er wel een trein direct terug van Rai naar Amersfoort dus dat ging lekker snel. Daarna nog even naar de Mac, maar Erik was uitgeteld. Toen we om half één eindelijk thuis waren, gelijk naar bed.
Zaterdag shoppen en wat nieuwe kleren uitzoeken. Niet echt een leuk uitje, maar de nieuwe kleren, dat is natuurlijk wel leuk. Paas morgen mee naar de kerk, dat gaat nu wel weer. Zondag vanaf de middag lekker eten bij vrienden. Ook dat was natuurlijk weer een heerlijk uitje. Volop genieten van alles. Door het mooie weer veel buiten geweest, daar knap je lekker van op.

Maandag morgen ook weer naar de paasviering van de kerk, daarna weer buiten en s'middags naar de Pyramide van Austerlitz. Eerst wel wat bang of alles wel goed zou gaan, maar eenmaal in de botsautootjes ging het super. Ook daar volop genoten. Opnieuw hielp het weer mee. s'Avonds lekker naar de snackbar om patatjes te snoepen.

Dinsdag middag naar school, deze keer geen toetsen of aangepast werk maar gewoon lekker met de klas. Met z'n allen gezamenlijke lessen waar Erik lekker mee kon doen. En opnieuw een verrassing. Eén van z'n vrienden was jarig en had speciaal gewacht met trakteren tot vanmiddag Erik in de klas was. Goed he! Erik mocht lekker mee de klassen ( de héééééle school hooooor) rond. Wat een feest hé.

Maar zoals altijd komt aan alle goede dingen een einde. Na een heerlijk genietend lang weekeind, woensdag weer de realiteit van de dag. Dan gaat Erik voor de 5de vervolg kuur. Weer 4 dagen AMC. Dan weten we weer, we zijn er nog niet. Maar...... na deze nog maar 3!

PASEN !!!

2007-04-07T22:20:00.000+01:00

De steen op het graf,

Die kan er niet af

iedereen treurt

Maar kijk eens wat er is gebeurt!

de steen is weg;

de weg is vrij;

het graf is leeg;

de pijn voorbij!

Want Jezus leeft en de steen is weg,

weg,

helemaal weg,

FOETSIE!!

Een Goede Vrijdag

2007-04-06T06:59:00.000+01:00

Aan het kruis werd Hij gehangen

Hij hing daar voor jou en mij

deze dag maakt mij verdrietig

maar deze dag maakt mij ook blij.

Want het kwaad is overwonnen

dat heeft Jezus voor ons gedaan Hij

droeg de straf die Hij niet verdiende

wij mogen nu vrij naar God toe gaan.

Dank U lieve Here Jezus

dat U zoveel houdt van mij

ik zal altijd van U houden

U gaf Uw leven en maakte mij vrij.

Gewone dingen

2007-04-03T21:23:00.001+01:00

Doordat we niet steeds meer in het AMC zitten, moet ik er gewoon aan denken om de site van Erik bij te werken. Wat heerlijk als er weer een veel normaler schema komt. De gewone dingen gaan weer lopen en tegelijkertijd genieten we daar heel erg van. Wat dat betreft is de ziekte van Erik wel een eye opener geweest. Neem afgelopen weekeind. Vrijdag “gewoon” lekker samen met de kids thuis. Er lagen nogal wat muntjes van de muntenverzameling die opgeruimd en in mappen gedaan moest worden. Samen met Rico en Erik aan de grote tafel in de keuken. Wat kun je daar dan van genieten! Heerlijk! Zaterdag een “mannendag”. Mama wilde met Tante Annelies lekker shoppen en de mannen natuurlijk naar voetbal. Zo hoort dat op zaterdag. s’morgens moest Rico voetballen en daar lekker in het zonnetje naar gekeken. Aan het begin van de middag op 1 uur nog neupogen prikken en daarna lekker patatjes eten bij ome Jan. Om half drie richting het voetbal veld om van een spannende wedstrijd van het eerste van IJsselmeervogels te genieten. Na voetbal nog weer mee met ome Jan en tot half acht samen met Rico en neefje Derk op de playstation. Zondag ging Erik voor het eerst sinds december weer mee naar de kerk. Eigenlijk wilde hij niet maar toen we eenmaal in de kerk zaten was alles prima in orde. Ook dat is weer overgaan naar normale dingen en een normaal ritme. Uit de kerk koffie drinken, het was erg gezellig en het werd erg laat. s’Middags lekker in de zon spelen met Sjaakie. Het was een goed idee om ook een gazon in de tuin te hebben. Maandag morgen nog een keertje bloed prikken. Dat hadden we vrijdag ook al gedaan en toen bleek Erik al uit aplasie te zijn. Omdat hij dan maar heel kort in de lage weerstand is geweest, wilde ze in het AMC dat wel zeker weten. Op zich klopt het wel omdat hij nu voor het eerst sinds z’n gipsbroek uit is weer neupogen krijgt. En inderdaad, maandag was hij ruimschoots ( 2 keer) uit aplasie. Ook kwam in de morgen de thuisjuf weer. Niet te lang, want er zou overleg zijn op school naar aanleiding van de toetsen die Erik gemaakt heeft. Overigens was de uitslag verrassend. Voor rekenen en begrijpend lezen totaal geen achterstand! Daar waren we erg blij mee. Voor spelling, taal en de 3 minuten lezen wel achterstand, dus daar kunnen we aan gaan werken. Al met al veel gewone zaken die de aandacht krijgen en vragen. Gelukkig en dankbaar dat de gewone dingen weer in deze weblog komen te staan.

Drukke dagen

2007-03-29T21:22:00.001+01:00

Het zijn drukke dagen. Gisteren, woensdag weer de thuis juf. Ook moet Erik s'middags geprikt worden. Nu met het medicijn "neupogen". Dat is een soort Epo, een aanjager van de opbouw van witte bloedlichaampjes. Hij krijgt daarvoor een insulfon, dat is een soort naald die in de been van Erik blijft. In een normale situatie mag die 5 dagen blijven zitten. Dat scheelt dus 4 keer prikken. Omdat hij nu echter in aplasie, de verlaagde weerstand, is mag het 3 dagen blijven zitten. Scheelt toch 2 keer prikken. Donderdag naar school om opnieuw een aantal toetsen af te nemen. We zijn toch erg benieuwd wat nu de achterstand van Erik is. Tussen de middag weer neupogen en daarna fysio. Nu met zwem oefeningen, dat is voor het eerst weer. Eigenlijk willen we niet naar het zwembad nu er sprake is van aplasie, maar vroeg in de middag zijn er toch geen andere kinderen. Dus we nemen de gok. Eind van de middag konden we wel merken dat Erik een inspannende dag heeft gehad, hij was erg moe. Maar vanavond lekker in een warm bad, daar komt hij van bij. Dat kon omdat vanmiddag de insulfon eruit was gehaald en hij morgen weer een nieuwe krijgt. Anders wel douchen, de insulfon afplakken, maar niet in het ligbad. Nu kon hij echter wel even lekker genieten en ontspannen. Lekker optijd naar bed, maar het was toch nog half negen. Morgen weer bloed prikken om te kijken waar we staan.