30 september 2007

Monster Jam

Een druk weekeind gehad. Het begon vrijdag middag met de buurt bbq. Door de ziekte van Erik en later problemen met de agenda´s lukte dat niet eerder. En we wilde het eerste jaar op de Colijnstraat dat natuurlijk wel gehad hebben. Dus een paar grote tenten geregeld door de buurman en twee grote bbq's. Super gezellig! Wel laat geworden terwijl we zaterdag al weer vroeg weg moesten.



Zaterdagmorgen om kwart voor negen in de auto richting Arnhem. Want, we hadden ( de jongens natuurlijk...:-)) kaarten voor Monster Jam in het GelreDôme. Eerst naar de Pit Party om die monsterlijk grote trucks eens van dichtbij te bekijken. En om 1 uur s'middags begon het geweld. Wat een herry! Maar zowel Rico als Erik ( en Pa) hebben volop genoten van de super trucks. Ook al had Erik een ongelukje, iemand liet sigarette as of een peuk bij Erik in z'n stoeltje vallen en brande een gat in zijn trainingsjasje. Maar toe maar, dat mocht de pret niet drukken. Ook de pauze met stunt moters op de schans was super om te zien. Echt heerlijk genoten al had Pa natuurlijk wel moeite om de grote afstanden te lopen met z'n gipspootje. Er waren maar liefst 4 auto´s waar het tijdens de Free/Style mis ging en één ging er zelfs op z´n kop. Maar, daar hoop je als bezoeker natuurlijk op.De Grave Digger is Erik z’n favoriet. Dat is die groene op de foto.


Donderdag om de twee weken is het voor Erik schoolzwemmen. De vorige keer was hij meegeweest, maar eigenlijk veel te moe. Als daar dan ook nog fysio bij komt, wordt het er niet beter op. Dus toen afgelopen donderdag het schoolzwemmen weer aan de beurt was, vroeg hij of hij het zwemmen over mocht slaan. Dus met de leerkrachten afgesproken dat als er schoolzwemmen is, Erik voorlopig nog maar niet mee gaat. Misschien is het een oplossing om dan het rugzakje op school in te vullen, dus dat hebben we maar voorgesteld.

26 september 2007

nog 1 keer Doe een Wens

Gisteravond kwamen de wenshalers van maart nog één keertje langs om te evalueren hoe de wensvervulling was gaan. Erik heeft bijzonder enthousiast verteld wat hij allemaal had meegemaakt en hoe onwijs gaaf cool hij het heeft gevonden. We genoten van zijn verhaal. Echt de oude Erik die met mond, handen en benen aan het vertellen is. Echt super. Natuurlijk als bedankje voor de wenshalers en de coördinator op kantoor wat gehaald en meegegeven. Vonden ze erg leuk, met name de kaarten en tekening die Erik had gemaakt.
Verder weinig nieuws. Erik gaat de hele dag naar school waar hij prima mee kan komen.. Twee keer per week de invulling van het rugzakje, al dan niet met wat andere leerlingen om ook sociaal-emotioneel mee te komen. Twee keer in de week naar fysio. Het lopen en bewegen gaat ook prima, enkel het rennen gaat nog moeilijk en niet zo hard. Hij heeft veel thuis oefeningen, maar we moeten erg opletten dat hij die ook wel doet. Voor Emmy is het wel lekker dat ze nu alle drie naar school gaan. s'Morgens een par uurtjes de handen vrij. Mag ook wel, want ze moet wel vaak Steven wegbrengen naar de carpool plaats zodat hij gewoon kan werken.
Volgende week weer controle bij de oncoloog op de polie. Waar we eerst bijna iedere week in het AMC waren, begint het snel af te wennen hoor. Wel weer benieuwd of hij gegroeid is ( zowel ind e lengte als in gewicht) maar dat laten we volgende week wel weer weten.

16 september 2007

De rollen omgedraaid en broer ( bijna) jarig


Ja, zo is het maar net. Voor een paar weken de rollen omgedraaid. Nu mag Erik z'n Pa verzorgen met koffie halen, spullen opruimen, tafel dekken enzo. Maar er is altijd tijd voor een leuke foto. Daarom, op veler verzoek.



Vandaag, zondag, ook het eerste deel van de verjaardag van Rico gevierd. Hij is as. woensdag jarig, maar met school tot het 8ste, voetbal en vereniging komt er woensdag niet zo veel van de verjaardag vieren. Daarom 2 keer feest. Vandaag voor de ene helft van de familie en volgende week voor de andere helft. Dus, niet op z'n echte verjaardag maar wel twee keer feest. Ook 2 keer kado's?

14 september 2007

Pa geveld..

Met Erik gaat het goed. Gister, donderdag een erg drukke dag. s'Morgens met de speciale juf uit de klas. Goed gewerkt! En s'middags gewoon met de klas zwemmen. Hij moest flink nadenken wat schoolslag, rugslag en borstcrawl was. En uit school weer fysio. Hij was helemaal op. Maar wel blij dat hij met de klas mee kon komen.
Maar, dan zijn er natuurlijk weer andere zaken die z'n beslag hebben. Woensdag avond heeft Pa bij een zwager geholpen, die een uitbouwtje aan z'n keuken/woonkamer wil gaan maken. Lekker met een man of 10 aan het werk. Echter, bij het rijden van de kruiwagen schiet een balk weg en valt 10 cm naar beneden. Gevolgd door het been. Woensdag avond ging het nog wel, maar donderdag bij uit bed stappen ging het niet meer. Wat blijkt: een botje in de voet gebroken. Dus zo'n 4 weken met het been in gips. Nu, na 1 dag heeft Pa al bewondering voor Erik die 3 maanden in een gipsbroek lag. Pa is het nu al zat!

08 september 2007

We kijken in de toekomst.....

Voor N&L

We kijken in de toekomst:
Hij grijnst terug!
Daar zijn de antwoorden
Geen vragen, twijfel,
Nu rest Geloof, Hoop en Liefde.
Dat gedicht kregen we vorig jaar van onze lieve vrienden. Na de mail die we vandaag gekregen hebben zijn we verstomd. N&L, jullie lezen dit wellicht als jullie er tijd voor hebben. Verder weten we niets te vertellen.


Deze cryptische boodschap is voor een stel bestemd die ons zeer aan het hart ligt en die gister boven een eerder zwaar bericht een nog zwaarder bericht hebben gekregen. Op dit moment zijn wij daar kapot van en hopen en bidden dat alles op zijn pootjes terecht komt. Op hun verzoek sturen we hen geen email en kunnen ze dit lezen als hun horloge dat toelaat.

Voor wat betreft Erik. Hij heeft een heerlijke week achter de rug. (wat een tegenstrijdigheid met de vorige zinnen!) Lekker naar school. Geen thuisjuf maar even op school uit de klas om een goede lees oefening te maken. Leessnelheid verbeterd van 4,19 naar 3,35. Een topprestatie! Verder heeft hij grotendeels meegedraaid met de groep. Zelfs vrijdagochtend met sport heeft hij meegedaan en hij vond het heerlijk. Daarna een lekkere avond bij omda, want die was jarig. Zaterdagmorgen Pa geholpen die weer gekke dingen in zijn hoofd heeft met de voortuin en s´middags naar het eerste van IJsselmeervogels. Rico heeft ook eindelijk zijn tweede bekerwedstrijd gehad. Verloren met 3-2 waarbij Rico (helaas) ook een doelpunt maakte. Maar, het was ook wel een moeilijke bal en volgende week tracteren voor dat eigen doelpunt. Marielle is na de eerste schoolweek uitgeteld. Een paar avonden lag ze al om 7 uur in bed.
Na zo´n jaar als we gehad hebben, zou je bijna vergeten wat een rust de gewone dingen weer geeft. Maar, ook daar genieten we van.

04 september 2007

Zou het zo langzaamaan weer "gewoon" worden?



Afgelopen maandag zijn wij, als laatste regio, ook weer begonnen met de school. Rico voor het tweede jaar naar Amersfoort, Erik naar grope 6 en Mariëlle naar groep 1 op de Bavinck. Zou alles zo langzaamaan weer "gewoon" gaan worden? We hopen en bidden er om. Erik die weer gewoon naar school kan. De vriendjes, met name Robin, die weer bij hem willen spelen en naast hem willen zitten. Heel fijn om hem weer met hen bezig te zien. Zoals gisterochtend met het schoolontbijt. Maar ja, de controles gaan voorlopig gewoon om de 4 á 5 weken door en twee keer per week therapie. De controle van vandaag, dinsdag 4 september was opnieuw goed. Foto's van het bekken ( althans, waar die gezeten heeft :-)) en foto's van de longen. Beide zagen er goed uit. Dan zie je pas wat de chemo doet. Wat een verschil tussen de foto van mei en van nu. Goede botgroei en het donor bot wat lekker begint in te groeien. Er zit wel bijna een centimeter verschil in de lengte van zijn benen, maar dat zal nog wel bij komen. En mooie longfoto's. Dankbaarheid volop dat het er zo goed uitziet. Want, na berichten van vorige week, is dat niet zo vanzelfsprekend. Opnieuw een meisje van de afdeling, echt de Kanjer van de afdeling, bleek niet meer te behandelen. Zelf waren we niet op de afdeling, maar de berichten die we hoorden van ouders die er wel waren waren hartverscheurend. Zij had al een zeer zware operatie gehad, met gedeeltelijke amputatie van haar been. December vorig jaar, met de operatie van Erik, had zij haar laatste kuur. Een paar weken later lag te toch weer aan de chemo omdat er plekjes op de longen zaten. En nu blijkt dat de chemo behandeling die zij het afgelopen half jaar gekregen heeft, niet geholpen heeft. We waren er echt kapot van. Dan kun je bijna niet geloven dat Erik er met één behandel ronde doorheen is. We wensen haar en haar ouders heel veel sterkte toe voor de komende periode. We bidden voor haar en haar ouders om extra kracht, dat is zeker nodig.


Hoe gaat het nu verder met Erik? Hij krijgt nog twee keer per week fysio therapie, om de4 á 5 weken controle bij de oncoloog en eens in het half jaar controle van de orthopeed. Daarnaast zal, 6 tot 8 maanden na de behandeling zijn PAC er weer uit gehaald worden. ( dat kastje waar zijn medicijnen door heen gaan) Op school doet hij zo veel mogelijk mee en heeft extra ondersteuning voor de vakken waar hij achter loopt. Zo langzaamaan een ge normaliseerde situatie. Dat zul je wellicht ook aan de weblog gaan merken. Minder specifieke berichten over Erik. We zullen proberen minimaal één keer per week iets te melden, maar wellicht zullen de andere kinderen meer aandacht krijgen. We zien wel hoe het loopt.
( Oh, enne de foto's zijn gepikt van de site van de Groenschool...)

03 september 2007

Collecteweek 2007: 3 t/m 8 september

Van maandag 3 t/m zaterdag 8 september is het collecteweek voor KWF Kankerbestrijding. Een belangrijke week, waarin 120.000 vrijwilligers in het hele land alles op alles zetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen kanker. Zij besteden uw bijdrage aan wetenschappelijk kankeronderzoek en voorlichting aan kankerpatiënten. Indien U de collectant mist kunt U uw gift overmaken op giro 26000 t.n.v. KWF Kankerbestrijding.