Prima bloedwaarden

Een paar dagen met het gezin genoten van Pinksteren. Zondag lekker rustig aan gedaan, wat familie die kwam koffie drinken na kerktijd. s'Avonds met de jongens sprookjes monopoly gedaan. Voor je het weet is het laat! Maandag, 2e pinksterdag eerst naar de pinksterviering van de kerk. Om 12 uur moest Erik geprikt worden met neupogen en daarna lekker zwemmen in de Eemhof. Erik vond het één van de mooiste dagen. Gewoon lekker van de hoge en lage glijbaan af en zelfs de wildwaterbaan. Dat laatste vonden Pa en Ma eigenlijk wel wat gevaarlijk. Toch steeds de vraag: kan er wat mis gaan en hoe sterk is alles nu? Ook omdat we nog geen uitslag van de foto die vorige week gemaakt is hebben gehad van de orthopeed. Maar, alles is goed gegaan en geen brokken gemaakt. Dinsdag was het weer tijd voor bloedprikken. En om half één belde de oncoloog al: de bloedwaarden zijn prima en Erik is niet in aplasie. Zouden we daat die laatste kuren overslaan? Dat zou wel heel plezierig zijn.
Vandaag, woensdag, wil Erik weer een poosje naar school, zo na het speelkwartier van kwart over tien. Want voor de pauze is het rekenen en taal, maar daar kan hij nog niet in meekomen en krijgt daarvoor thuis les. Maar na de pauze gaat het dan prima en komt hij steeds meer in de klas. Daar willen we naartoe werken, dat hij weer helemaal in de klas kan werken.

Onze orthopeed

We kwamen dit interview met onze orthopeed tegen. Klik op de plaatjes voor een leesbare tekst.

Ik geef je Mijn Geest

Ik geef je Mijn vrede. Ik reik jou Mijn hand.
Ik geef je Mijn sterkte. Door Mij houd je stand.
Ik geef je genade, een teken van trouw.
Ik ben als een Vader. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn blijdschap. Ik geef je Mijn kracht.
Ik geef je Mijn uitzicht, het licht in de nacht.
Ik geef je Mijn warmte, een vuur in de kou.
Ik geef je Mijn liefde. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn toekomst. Ik geef je Mijn troost.
Want Ik zal beschermen wat zwak is en broos.
Ik geef je Mijn stilte die nimmer benauwt.
In Mij mag je rusten. Ik ben er voor jou.

Ik geef je Mijn vriendschap. Een arm om je heen.
Ik geef je Mijn Woord. Je bent nooit meer alleen.
Ik geef je Mijn leven, omdat Ik van je hou.
Ik geef je Mijn Geest, want Ik ben er voor jou.

Al je vragen en zorgen vinden rust in Mij.
Dus wees maar geborgen, Ik sta aan je zij’.
‘k Heb alles gegeven , wat jij niet verdient.
Ik wil in jou leven, want Ik ben jouw Vriend.

(door: Ronald Lammers, gevonden op http://www.gedichtensite.nl)

De laatste uurtjes van kuur 7

Het is nu ongeveer kwart voor tien, zaterdagochtend. Nog 2 uurtjes, dan weer naar huis. We beginnen donderdagavond. Erik ging om half negen slapen, zo moe was hij. Maar daarna begon de herrie. Allereerst was de zaal vol, alle 4 bedden waren bezet en dan ook nog eens 3 ouders die blijven slapen. Drukte dus. Want elk bed heeft minimaal 2, soms 3 of 4 pompen. Dan is er altijd wel eentje die begint te piepen. Om twaalf uur kreeg die van Erik kuren. Ruim een half uur is verpleging ermee bezig geweest om dat ding z'n mond te houden. Maar wat is nu het geval, er zijn 3 soorten pompen die elk ook weer hun eigen soort invoerlijn hebben. Dus je kunt niet zomaar pompen gaan wisselen, enkel ruilen voor hetzelfde type. Vervolgens kwam om half twee een meisje terug op zaal van een operatie. Overigens, een erg verdietig verhaal. In maart is geconstateerd dat ze een tumor heeft aan de hersenstam en er kan niets aan gedaan worden. Ze lag nu in het AMC omdat er nog geen slokje water in bleef. Ze zou vrijdag, na het inbrengen van een permanent infuus, weer naar huis gaan, maar tot nu is daar nog niets van gekomen. De doktoren zijn bang dat ze nog 2 maanden te leven heeft, en dat voor een meisje van 6 jaar. Echt, verschrikkelijk gewoon. Emmy en ik moeten er steeds aan denken en hebben het er veel over. Opnieuw een vraag aan jullie, lezers. Willen jullie bidden voor de kinderen van F8N? En ook voor hun ouders waarvan er sommigen zulke moeilijke berichten moeten verwerken.
Maar goed, van twaalf uur tot 2 uur dus herrie op de zaal. En om half zes begon de eerste alweer over te geven. Het zijn dan maar korte nachtjes!
Erik had geen zin om naar de speelzaal te gaan of metr de ziekenhuisjuf te werken. Gewoon effe helemaal niks doen. Dus dan is er ook niet zoveel te melden. Natuurlijk wel s'middags afkoppelen en even naar buiten. Toch nog een uurtje genieten van het mooie weer en twee ijsjes verorberen. Samen met Pa de nieuwe film WTC gekeken. Was wel spannend hoor ( en soms wel erg donker...)Om negen uur ging het lichtje uit. Heerlijk geslapen tot half acht. De pompen kregen opnieuw kuren. En juist toen op TV de veiling was van de auto van Patty Brard ( voor Veronica: De grote beurt VIP) waarvan de opbrengst voor het Emma Kinderziekenhuis was ( opbrengst: € 20.000 voor een kinderkeuken) begon het circus weer. Dus ik merk nog op tegen de verpleging: laten ze die € 20.000 maar gebruiken voor allemaal nieuwe pompen:-)
Vanmorgen heeft Erik nog een uurtje lekker rustig aan gedaan en daarna aangekleed. Nu wachten op Mama en elke 5 minuten kijken of de auto er al aan komt.

Kuur 7, dag 1 en 2

Zoals gister al vermeld, krijgt Erik toch de lange kuur. Gelukkig waren de waarden voor zijn nierfunctie goed genoeg. We waren woensdag keurig op tijd in het AMC, met een tussenstop op het werk bij Papa. Om 12.00 uur al de chemo shotjes er is. Omdat het super woensdag is ( veel leuke filmpjes op TV) enkel maar TV gekeken. Eigenlijk gewoon een standaard start dag zonder al te veel gekke dingen. Goed geslapen, maar twee keer plassen. Donderdag lekker naar de speelkamer en een mooi vliegtuig geplakt en geknipt. Ook de orthepeed kwam weer langs. Opnieuw zeer tevreden, maar hij wilde wel een röntgen foto. Dat was voor Erik wel lekker want toen moest hij afgekoppeld worden en dat zat niet in de planning voor dag 2! Maar daar ging het weer even mis met de communicatie. De chemo shotjes had hij al gehad en vervolgens wilde de verpleging de Ifosfamide aanhangen. Maar het duurt 3 uur voordat dat is ingelopen en de foto moest eerst gemaakt worden. Dus, even paniek in de tent en de chemo niet opgestart. Erik afgekoppeld en in de rolstoel naar de Ròntgen afdeling om de foto te maken. En….. na de foto naar buiten een ijsje eten. Dat was voor Erik wel lekker want toen moest hij afgekoppeld worden en dat zat niet in de planning voor dag 2!

Kuur 7: toch de lange kuur

Gelukkig is de nierfunctie van Erik niet verder verslechterd. Sterker nog, ten opzichte van de april scan was de uitkomst afgelopen maandag zelfs verbeterd! Erg blij natuurlijk dat die niertjes toch goed blijven werken. Daarom krijgt Erik toch de "lange" kuur, van woensdag tot zaterdag. Dus 3 nachten AMC in plaats van 1 nacht. Maar, dan hebben we wel het gevoel dat we alles hebben gedaan om de tumor niet terug te krijgen.

Niet in aplasie na de 6de kuur

Vandaag opnieuw bloekprikken in "De Haven". Eind van de middag de uitslag doorgebeld gekregen van de oncoloog: Erik is niet in aplasie en ook niet in aplasie geweest na de 6de kuur. Morgen nog een keertje neupogen prikken en dan anderhalve week niet. Ook de SDD medicatie mag stoppen. Dat hadden we voor de zekerheid toch maar doorgegeven. Verder was het natuurlijk een erg leuk weekeind. Zaterdag was mama jarig, zondag was opa jarig en was het moederdag. Was erg gezellig allemaal. Een oom heeft deze prachtige foto met papa gemaakt. Leuk he! Mama hadden we zaterdag al er verwend met ontbijt en kado'tjes. Was een super morgen want Rico hoefde niet te voetballen. Dus erg rustig aan gedaan. Erik ziet er vandaag niet zo goed uit, trekt erg met zijn been, meer dan hij gedaan heeft. Maar, gezien zijn bloedwaarden, kan het daar niet aan liggen. Wat het wel is? Geen idee. Wat we wel weten is, dat het tijd wordt dat de kuren erop zitten. Nog twee waarvan volgende week woensdag de één na laatste. Eerst nog even thuis, genieten van de dagen. Maandag de nierscan en afhankelijk daarvan de soort kuur die hij krijgt.
NB Gister naar Doe Een Wens gekeken? Goed hé dat 300 kinderen per jaar een wens vervuld krijgen! Veel respect voor al die mensen die dat mogelijk maken.

Stichting Doe een Wens

Op dinsdag 15 mei, tussen 21.30 en 22.30 uur bij RTL 4 zie je in het tv-programma ‘Doe Een Wens’ hoe de stichting kinderen verrast met het vervullen van hun liefste wens.
Het programma wordt gepresenteerd door Doe Een Wens-ambassadeur Wendy van Dijk en Irene Moors. In deze uitzending worden op ludieke wijze de grootste wensen van kinderen vervuld.

Ook Erik mocht van de stichting een wens doen. Zijn allerliefste wens was om met het hele gezin naar Legoland in Denemarken te gaan. De wenshalers zijn enige tijd geleden al geweest. En..... de wens gaat vervuld worden! Van 17 juli tot 20 juli mogen we een aantal dagen doorbrengen in het Legoland Hotel en het park bezoeken. Wat helemaal fantastisch is, we vliegen naar Denemarken. We hebben het aan Erik verteld en die ging helemaal uit zijn dak. Het duurt nog wel even, maar als het zover is dan heeft Erik de kuren er op zitten en is weer ruim uit aplasie. Een prima moment dus!

Oh ja, nog even wat anders. Vanmorgen opnieuw bloedprikken voor Erik. En ook vandaag niet in aplasie. De bloedwaarden waren zelfs ten opzichte van afgelopen woensdag weer gestegen. Dus we gaan er van uit dat hij na de 6de kuur niet in aplasie is geweest. Nog wel even door met de SDD medicatie en de neupogen prikken ( voor de zekerheid) maar we denken dat begin volgende week dat ook kan stoppen. Lekker he!

Bloedprikken en uitslag enzo

E = Erik
P = Papa
M = Mama
B = Prikzuster
O = Oncoloog

.......
P: goedemorgen Erik, ben je al wakker?
E: ja, wat dan
P: Het is nog vroeg
E: en
P: nou, dan kunnen we vroeg gaan bloedprikken, kan ik op tijd naar m'n werk
E: och, ik hoef niet bloed te prikken
P: wat dan?
E: ik ben toch niet in aplasie D.U.S.
P: zo, denk je dat?
E: ja
P: dat zou dan voor het eerst zijn, want het is een week na het starten van je kuur
E: nou, ik voel het echt wel hoor
P: gaan we lopen met de rolstoel of gaan je achter op de fiets
E: lekker lopen
P: ja, voor mij zeker, jij zit lekker
.......
........
.........
P: Zo, we zijn er, maar we moeten een andere deur
E: oooh
P: en een andere ingang, en een andere deur, ik weet het bijna niet meer
E: hoi prikzuster ( B)
B: he Erik, ben je er? Ik dacht dat je gister al zou komen
E: nee, moest vandaag
P: ja, wij vonden het ook wat laat, maar ja, het AMC maakt de afspraken he
B: en Erik, hoe voel je je
E: prima, ben toch niet in aplasie
B: oh, weet je dat nu al
E: ja, echt wel
P: ja, Erik zegt dat steeds vandaag, hij voelt dat hij niet in aplasie is
E: dus eigenlijk hoef ik niet te prikken
P: maar we doen het wel!

......
.......
........
P: Goedemiddag, met van Diermen
O: Goedemiddag, met de dokter
P: Oh, goedemiddag, ik geef Emmy even want ik ben even bezig
M: Goedemiddag dokter
O: goedemiddag..... hoe is het met Erik?
M: nou, prima, hij zegt zelf dat hij voelt dat hij niet in aplasie is
O: dan heeft hij dat goed gevoeld en heeft gelijk
M: dat is toch niet te geloven!
O: het is echt waar, zijn HB is wel wat laag 5.9 maar zijn leuko´s zijn 2.5 dus hoger dan afgelopen vrijdag want toen waren ze 2.3
M: dat is echt perfect
O: tot ziens
M: tot kijk
.....
......
.......
P: Hoi Erik, hoe gaat het nu?
E: nog steeds goed, heeft de oncoloog gebeld?
P: ja
E: en?????
P: wat denk je, niet in aplasie!
E: ja, dat zeg ik toch....dan had ik toch gelijk
P: dat is ongelofelijk he
E: ja D.U.S.

(foto is nog van vorige week toen Erik mee mocht doen met voetballen)

Kuur 6, dag 4: WEER THUIS

Zaterdag, bevrijdingsdag vandaag. Ook letterlijk: Erik is weer bevrijd van zijn infuusslang! Vrijdag aan het einde van de middag lekker een tijdje los. Daar doet Erik goed zijn best voor: veel drinken, dan mag namelijk het infuus lager en een paar uurtjes losgekoppeld. Om kwart over vier was het zover. Eerst nog wachten, want de oncoloog zou nog even langskomen ivm de uitslag van de DMSA scan. Opnieuw was een bepaald element van de nierfunctie erg verminderd. Maar vanuit de urine meeting, viel het nog mee, vandaar dat de VAI kuur gewoon doorgang kan vinden. In principe is de volgende kuur ook een VAI, tenzij de functie opnieuw is afgenomen EN de urinemeeting lager is. Dan gaat de oncoloog over op de VAC kuur. Deze is iets lichter en opnieuw een dag korter. Dubbel gevoel, want je wilt gewoon het beste voor Erik met de minste kans op het terug komen van de kanker. Vrijdagavond natuurlijk naar de uitzending van Dodenherdenking gekeken en daarna één van de vele films die op TV was. Maar om half negen was Erik op en wilde gaan slapen. Immers, dan is het lekker snel ZATERDAG. Vanmorgen lekker rustig aan gedaan. Gister was het hectisch op de zaal, veel dagbehandelingen en erg luidruchtige patienten en ouders. Vanaf 3 uur gistermiddag waren zij met ontslag en hadden we de hele zaal voor ons zelf. Lekker rustig hoor EN veel ruimte.
Verpleegster Marjon kwam om kwart voor elf vanmorgen al met het laatste shotje en om kwart over elf bepakt en bezakt naar beneden. Om even over twaalf lekker weer thuis en kijken of we er nog wat van kunnen maken.

Kuur 6, dag 2 en 3

Erik voelt zich beter dan de vorige kuur. Is best opgewekt ( relatief dan ....) en probeert zich goed te vermaken. Donderdag ochtend bloed geprikt, maar alleen op de waarden voor de electrolieten. Dat is het mengsel wat Erik krijgt. Donderdag niet naar de speelzaal, had hij geen zin in. De hele dag goed zijn best gedaan met eten en drinken. De vorige kuur was het eten een probleem. Daardoor had hij ook heel moeilijke ontlasting. Gelukkig gaat dat nu een stuk beter. Afgelopen nacht eigenlijk prima geslapen. Alleen maar 5 keer plassen. Een verademing met de vorige keer. Vanochtend was het even oorlog. Erik moest opnieuw bloed prikken, nu voor de aplasie bloedwaarden. Gelukkig een hele fijne verpleegster die even ging checken of het wel nodig was want het spoorde niet met het prik protocol. En: Erik heel blij, het hoefde uiteindelijk niet. Volgende week maar weer thuis met de eigen prikzuster. Vanmiddag hopelijk weer even loskoppelen en naar buiten. Nog even genieten van het lekkere weer.

Kuur 6, dag 1

Vanmorgen weer richting AMC voor de 6de vervolg kuur. Maar als je na wat vrije dagen wordt opgenomen.........
Eerst gistermorgen bloedprikken in De Haven. Dat ging allemaal prima. Maar ergens daarna ging het in het proces mis. Normaal worden we altijd aan het einde van de middag voor de opnamedag gebeld of de bloedwaarden acceptabel zijn om met de chemo te starten. Om vijf uur nog niet gebeld. Dus zelf maar in de telefoon geklommen. Eerst de afdeling. "Erik staat gewoon op de lijst, verder kan ik niets vinden." Toch een onbevredigend antwoord: er moetn bloeduitslagen zijn, anders gaat de kuur gewoon niet door. En om nou naar Amsterdam te rijden om te horen dat de kuur niet doorgaat, dat gaat wat ver. Dus om half zes maar eens bellen met de dienstdoende kinderarts. "Ja, we draaien vandaag weekeind diensten, 1 mei is een roostervrije dag. Maar ik kijk het na en bel met een uurtje terug." Nou, dat moet voldoende zijn. Maar tot op heden is er nog niet gebeld. Dan begint het alweer te kriebelen. Vanmorgen toch maar naar Amsterdam. Emla zalf ( = verdovingszalf) aangebracht en om half twaalf aanprikken maar. "Oh ja, is er gister wel bloedgeprikt" vroeg de verpleging. "Ja" antwoorden wij en legden uit wat er gister allemaal over en weer gebeld is. Na lang zoeken niets gevonden en met het Meander in Amersfoort gebeld. De bloeduitslagen waren nog niet per fax gestuurd. Ondertussen was de kuur voorlopig besteld. Wat inhoud dat hij bij de apotheek wel ingepland is om te maken, maar nog niet gemaakt. En de chemo wordt samengesteld op basis van gewicht, lengte, bloedwaarden en wat dies meer zij. Kortom, om 1 uur vanmiddag was de kuur er nog niet. Dan maar naar beneden en buiten een broodje eten en wat in de zon zitten. Uiteindelijk om half vier eindelijk de eerste shotjes. Dus, met vertraging wel begonnen met de kuur.