LANG LEVE DE KONINGIN .... HOERA

Vandaag Koninginnedag. En wat een weer daarbij. Erik voelt zich best goed. Kan erg genieten van de leuke dingen zoals naar de aubade ( mag ik een spuitbus kopen?), over de rommelmarkt ( kan ik wat moois kopen?), naar de bazar bij IJsselmeervogels ( mag ik pijltjes schieten?) en ga zo maar door. Vrij hoog in zijn cellen, immers donderdag was hij uit aplasie, dus is er weer gelegenheid om een ijsje te halen, een slush-puppy en ander lekkers. Wat hij niet zo leuk vind zijn al die heel lieve mensen die papa en mama zo lang aan de praat houden. ( staat ma nu weer te praten?, wordt pa nu weer opgehouden?) Ons doet het erg goed, al dat meeleven EN het feit dat we nu weer even de gelegenheid hebben en niet in het AMC zijn.
Natuurlijk erg zenuwachtig, immers vanochtend mocht voor het eers de nieuwe vlag uit. Vrijdag hadden we nog niet gevlagd, ook al was onze prins jarig. Op Koninginnedag moest de eerste keer zijn. Dus vanmorgen met z'n allen eens kijken hoe de vlag erbij hing. Nou, prima!
Wat zo jammer is, je ziet dat, hoe meer de woensdag van de opname nadert, hoe meer Erik in zichzelf keert. Het is ook een slijtage slag. Maar, nog 3 keer en na zaterdag nog 2 keer.
Oh ja, nog even het volgende. Aankomende zomer gaan er 25 jongeren 600 km. door Nederland fietsen. Zij gaan langs alle 7 ziekenhuizen met een afdeling "kinderoncologie". Zij willen geld bijéénfietsen om zo veel mogelijk "kanjerkettingen" bij elkaar te krijgen. Op de site van de V.O.K.K. ( zie link hiernaast) is er meer informatie over de kanjerketting. Om te sponseren kunt geld overmaken op rekening nummer 85.27.84.284 tnv Ketting van Ballonnen te Nieuwegein, onder vermelding van Karien Tel. Alvast dank.
En we spreken namens Erik uit ervaring ( ook al heeft hij de kanjerketting niet) dat al dit soort acties helpen om het al die kinderen met kanker wat aangenamer te maken, op wat voor manier dan ook.

tuinmanetje spelen ( door: Erik)

wat is het tog een heerlijk wiekent.lekker warm en mooi buiten.dus perfekt weer om lekker buiten te zijn.ik voel me goed en heb geen zin in woensdag D.U.S.
Vrijdag ben ik nog wel naar het AMC geweest om een DMSA scan te maken samen met mama. daarvoor heeeeeeeel vroeg met tante annemarie zwemmen.dat was wel lekker.en gelijk wakker.daarna om half 12 aan geprikt op de afdeling.de emla was goed in gewerkt dus ik voelde er niks van.toen naar F2 waar een hele aardige dokter de vloeistof in spoot.toen naar de mac heel lekker gegeten.want we moeten altijd 2 uur wachten.
toen ging de scan heel snel want ze konden 2 foto's tegelijk maken. om kwart over 2 waren we al klaar en zaten we in de auto.veel file omdat al veel mensen vakantie hebben.zaterdag met papa naar het voetbal. natuurlijk gingen de vogels weer winnen. zondag mee naar de kerk. daarna bij tante margriet kofie drinken en eten omdat carolien jarig is. morgen lekker koninginnedag. dan mag de nieuwe vlag uit. dat mag ik samen met rico doen.

Uit aplasie

Woensdag ochtend bloed geprikt om te onderzoeken hoe de bloedwaarden van Erik nu zijn. Om een uur of vijf kwam de uitslag: Erik is ruim uit aplasie. Dus hij mag stoppen met de SDD medicatie. ( 4 x per dag drankje, 2 x per dag 2 tabletten en 1 x per dag injectie) Natuurlijk zijn we daar weer heel blij mee, Erik nog het meest. Woensdagmiddag ook overleg gehad op school met leerkrachten, intern begeleider, thuis leerkracht en de nieuwe juf die het rugzakje gaat invullen. Zeer tevreden over waar Erik nu staat, in aanmerking genomen dat hij bijna 100 % van de lesuren op school van dit schooljaar tot nog toe heeft gemist. Hij kan over naar groep 6 en met rekenen zal hij zelfs eind dit schooljaar, begin volgend schooljaar gewoon in de groep kunnen mee doen. Zodoende kan de rugzakjuf zich daarna richten op de vakken waar achterstand is. Natuurlijk moet Erik eerst weer wennen aan de klas en omgaan met de beperkingen zoals die er op dit moment zijn. De schoolbegeleidingsdienst heeft een plan van aanpak gemaakt met daarin een aantal doelen. Periodiek ( per kwartaal) is er dan opnieuw groot overleg in hoeverre de doelen worden bereikt en tevens is er klein overleg tussen de begeleidingsdienst en de rugzakjuf over tussen doelen. Al met al zijn we blij dat het nu zo opgepakt is en daarmee kan de achterstand verminderd worden danwel weggewerkt worden.

Gesprek bij oncoloog

Vanmorgen, dinsdag morgen controle en gesprek met de oncologg van Erik gehad. Zij was erg tevreden over hoe Erik de behandeling tot nog toe doorstaat. Natuurlijk vroegen we hoe het er nu verder voorstaat en wat we te verwachten hebben. Dat is natuurlijk heel moeilijk te beantwoorden. Positieve punten zijn dat Erik de ( zwaardere)vervolg kuren goed doorstaat, dat er tot nog toe geen uitzaaiingen zijn geconstateerd en dat bij de operatie de tumor goed verwijderd kon worden. Maar feit blijft dat het een moeilijke vorm van kanker is en dat het kanker is. Dat blijft een onvoorspelbaar verhaal. Nog drie chemo kuren en daarna begint het controle traject. Dat wil zeggen om de vier weken controle en foto´s. Als het eerst maar zover is.
Afgelopen weekeinde was Erik erg moe en zag tegen heel veel dingen op. De chemo´s is echt een slijtage slag. Hij begint weer wat op te krabbelen en morgen weer bloed prikken om te kijken hoe die bloedwaarden zijn. Vrijdag weer een DMSA scan om de nierfunctie te controleren. Dan volgende week eerst koninginnedag, lekker met z´n allen genieten. Woensdag 2 mei is het dan weer zo ver, dag start de 6e vervolg kuur.

Kampioen

........ maar te moe om er van te genieten. Dagen uitzien naar de dorps derby maar om half twee toch maar tegen pa zeggen dat je niet meegaat. En s'avonds ook wel naar de kampioenshuldiging, maar opnieuw te moe om er van te genieten. Natuurlijk was het wel fantastisch, de geest is wel gewillig om te feesten, maar het vlees is daarvoor te zwak. Vandaag, zondag, ging het wel wat beter maar ook vandaag was Erik nog niet in goede doen. Ondanks de neupogen injecties. Nou, dinsdag weer bloed prikken en een afspraak met de oncoloog. Eens met haar praten over wat we na deze kuren reeks kunnen verwachten.
NB: toch maar even een foto, kon het niet laten. De botter die IJsselmeervogels de haven inbrengt.

Diep in aplasie

Dinsdag voor het eerst bloed geprikt na de 5de kuur. Erik zat wat lager, maar nog niet in aplasie. Vrijdag opnieuw prikken. En vanmiddag kwam het bericht: Erik is diep in aplasie, zo diep is hij van de vervolg kuren nog niet geweest. Nog niet zo diep als bij de eerste 6 kuren, maar ja, nu zie je dat ook de vervolg kuren de tol eisen. Steeds lager in de bloed waarden en dat ondanks de neupogen ( = bloed-groei-aanjager) die hij dagelijks krijgt. Dus; opletten met eten, drinken, verse groenten, de juiste koekjes en snoepjes, het juiste ijsje enz. enz. Op zich weten we het nog allemaal van de vorige keren, maar het blijft steeds opletten. Nu hopen dat hij er niet te lang in blijft. Overigens voelde Erik zich wel o.k. Elke dag wat aan schoolwerk ( thuis juf - middagje school - thuis juf - ochtend school - middag school) dus daar wordt nu goed aan gewerkt. Ook op school als hij in de klas is, gaan de juf en kinderen goed met hem om. Dinsdagmiddag bijvoorbeeld een spreekbeurt van een klasgenootje bij de brandweer. Nou, daar is Erik wel voor te vinden. En vrijdag middag aardrijkskunde. Nou, door google-earth dag en nacht in het AMC op de laptop weet hij de polen, China en Amerika wel te vinden.
Spannende dag voor morgen: de derby der derby's. Gaat blauw winnen? Of worden we morgen zelfs al kampioen als Nunspeet punten laat liggen? Als het een groot feest wordt, laten we het wel weten.

Zaterdag 21 april 15.00 uurDe Derby der Derby's

Dag 3 en 4: nog maar 3 kuren!!

Vrijdagochtend kwam ook de orthopeed nog even langs. Hij wilde graag weten hoe het is met Erik, hoe hij loopt en hoe het genezingsproces verder loopt. Hij was zeer tevreden hoe Erik al kon lopen en gaf een complement aan de physio therapie. Kortom, hij was erg tevreden. Zo tevreden zelfs, dat hij even wilde tafel voetballen met Erik. Hij nam echt even lekker de tijd voor hem. Voelde dus erg goed!

Opnieuw wilde Erik naar de speel kamer om zijn werk af te maken. Twee gips figuren die hij mooi geschilderd heeft. Is dan ook lekker bezig geweest.

Later werd Erik nog afgekoppeld en mochten we lekker even naar buiten. Bijna een uur hebben we in de zon gezeten, een rondje gelopen en heerlijk genoten. Ook Erik kwam er van bij. Maar later op zaal ging het toch even mis en moest hij uiteindelijk nog 2 keer overgeven. In de nacht erg in de weer. Had veel moeite met ontlasting en moest om de twee uur naar het toilet. Gister gaf ik al aan: met een stoel, bed, klapbed, nachtkastje en infuus paal op een paar vierkante meter is dat s'nachts in het donker wel een toestand. Maar goed, het was de laatste nacht van deze kuur. Zaterdag morgen blij met het vooruitzicht dat om half twaalf het laatste shotje zou worden gegeven: dank je wel verpleging voor het meedenken! Natuurlijk erg moe de auto in, maar vanmiddag weer thuis en lekker bijkomen.

Dag 2 en de start van dag 3

Donderdag de 2de dag en gelijk de laatste dag van de chemo. Mama was blijven slapen. Eerst s'morgens aankleden, het bed opmaken, ontbijten en al die andere dingen. Erik wilde wel graag naar de speel kamer, dus ook daar een tijd vermaakt. Ik mocht nog niet op de site zetten, waar hij mee bezig was want vrijdag moet hij het nog afmaken. Nou, spannend hoor!
Donderdag middag was hij erg moe en heeft ruim een uur geslapen. Ook s'avonds weer vroeg er onder. In de nacht was Erik erg in de weer. Moest een flink aantal keren plassen en ook 3 keer uit bed voor een grotere boodschap. Vooral dat laatste is erg lastig s'nachts met een klapbed, nachtkastje, infuuspaal op 1 vierkante meter. Kortom, slecht geslapen. En toen kwam om half negen ook nog eens de prikzuster voor weer een prik. Oorlog dus! Want hij was al elke dag geprikt dus was het niet eerlijk. Maar ja, door de koorts van woensdag moet de CRP waarde in de gaten worden gehouden. Vandaar.

Dag 1 kuur 5

Keurog op tijd in het AMC. Om half twaalf kon Erik al aangeprikt worden. Maar daarna de controle's van de dienstdoende kinderarts. En die vonden het nodig ( nieuwe....) om om één uur met z'n drieën te gaan lunchen. Dus wachten tot om half twee de arts de controle´s had verricht. Vervolgens aan de chemo. Om drie uur werd het nog spannend, de temperatuur liep op tot boven de 38,5. Dat hadden we nog niet eerder meegemaakt. Een uurtje later weer keurig gezakt tot 37,5 maar ondertussen was er al bloed afgenomen voor bezinksel en kweek. We zijn erg benieuwd of daar nog wat uit komt. Vanavond, juist voordat Pa naar huis ging nog erg verdrietig. Had geen zin en zag tegen de komende dagen op. Nou, even doorzetten, de eerste dag zit er al weer op.

Wat een fijne dagen.....

Erik heeft zich tip-top vermaakt afgelopen dagen. Het begon allemaal donderdagmiddag. Als echte mannen moesten we natuurlijk naar de Auto Rai. Wat is er mooier dan al dat blik op rubber? We zouden met de trein gaan, nou dat hebben we geweten. Door technische storingen was Amsterdam-Rai niet per trein te bereiken. Daar kwamen we pas achter toen we in de trein naar Schiphol zaten. Nou, denk je dan, even een treintje of tram terug. Niet dus. Uiteindelijk met een taxi, maar dat was ook geen goed idee. Ga maar eens om half zes s'middags in Amsterdam over straat met een auto. Goed, om een lang verhaal kort te maken, om kwart voor vier thuis weg en om half zeven voor de kassa van de Rai. Maar dan begint natuurlijk wel de pret. Uiteraard veel Ferrari's, Bentley's, Audi's enzovoort. Met name de Ferrari FXX viel goed in de smaak. Nou Pa, even doorsparen ...;-).

Vlak bij de Audi stand stond ook de Playstation 3. Ook daar natuurlijk een tijdje rond gekeken en spelletjes gedaan. Voordat je het weet is het dan 10 uur en sluitingstijd. Gelukkig ging er wel een trein direct terug van Rai naar Amersfoort dus dat ging lekker snel. Daarna nog even naar de Mac, maar Erik was uitgeteld. Toen we om half één eindelijk thuis waren, gelijk naar bed.
Zaterdag shoppen en wat nieuwe kleren uitzoeken. Niet echt een leuk uitje, maar de nieuwe kleren, dat is natuurlijk wel leuk. Paas morgen mee naar de kerk, dat gaat nu wel weer. Zondag vanaf de middag lekker eten bij vrienden. Ook dat was natuurlijk weer een heerlijk uitje. Volop genieten van alles. Door het mooie weer veel buiten geweest, daar knap je lekker van op.








Maandag morgen ook weer naar de paasviering van de kerk, daarna weer buiten en s'middags naar de Pyramide van Austerlitz. Eerst wel wat bang of alles wel goed zou gaan, maar eenmaal in de botsautootjes ging het super. Ook daar volop genoten. Opnieuw hielp het weer mee. s'Avonds lekker naar de snackbar om patatjes te snoepen.

Dinsdag middag naar school, deze keer geen toetsen of aangepast werk maar gewoon lekker met de klas. Met z'n allen gezamenlijke lessen waar Erik lekker mee kon doen. En opnieuw een verrassing. Eén van z'n vrienden was jarig en had speciaal gewacht met trakteren tot vanmiddag Erik in de klas was. Goed he! Erik mocht lekker mee de klassen ( de héééééle school hooooor) rond. Wat een feest hé.

Maar zoals altijd komt aan alle goede dingen een einde. Na een heerlijk genietend lang weekeind, woensdag weer de realiteit van de dag. Dan gaat Erik voor de 5de vervolg kuur. Weer 4 dagen AMC. Dan weten we weer, we zijn er nog niet. Maar...... na deze nog maar 3!

PASEN !!!

De steen op het graf,

Die kan er niet af

iedereen treurt

Maar kijk eens wat er is gebeurt!

de steen is weg;

de weg is vrij;

het graf is leeg;

de pijn voorbij!

Want Jezus leeft en de steen is weg,

weg,

helemaal weg,

FOETSIE!!

Een Goede Vrijdag

Aan het kruis werd Hij gehangen

Hij hing daar voor jou en mij

deze dag maakt mij verdrietig

maar deze dag maakt mij ook blij.

Want het kwaad is overwonnen

dat heeft Jezus voor ons gedaan Hij

droeg de straf die Hij niet verdiende

wij mogen nu vrij naar God toe gaan.

Dank U lieve Here Jezus

dat U zoveel houdt van mij

ik zal altijd van U houden

U gaf Uw leven en maakte mij vrij.

Gewone dingen

Doordat we niet steeds meer in het AMC zitten, moet ik er gewoon aan denken om de site van Erik bij te werken. Wat heerlijk als er weer een veel normaler schema komt. De gewone dingen gaan weer lopen en tegelijkertijd genieten we daar heel erg van. Wat dat betreft is de ziekte van Erik wel een eye opener geweest. Neem afgelopen weekeind. Vrijdag “gewoon” lekker samen met de kids thuis. Er lagen nogal wat muntjes van de muntenverzameling die opgeruimd en in mappen gedaan moest worden. Samen met Rico en Erik aan de grote tafel in de keuken. Wat kun je daar dan van genieten! Heerlijk! Zaterdag een “mannendag”. Mama wilde met Tante Annelies lekker shoppen en de mannen natuurlijk naar voetbal. Zo hoort dat op zaterdag. s’morgens moest Rico voetballen en daar lekker in het zonnetje naar gekeken. Aan het begin van de middag op 1 uur nog neupogen prikken en daarna lekker patatjes eten bij ome Jan. Om half drie richting het voetbal veld om van een spannende wedstrijd van het eerste van IJsselmeervogels te genieten. Na voetbal nog weer mee met ome Jan en tot half acht samen met Rico en neefje Derk op de playstation. Zondag ging Erik voor het eerst sinds december weer mee naar de kerk. Eigenlijk wilde hij niet maar toen we eenmaal in de kerk zaten was alles prima in orde. Ook dat is weer overgaan naar normale dingen en een normaal ritme. Uit de kerk koffie drinken, het was erg gezellig en het werd erg laat. s’Middags lekker in de zon spelen met Sjaakie. Het was een goed idee om ook een gazon in de tuin te hebben. Maandag morgen nog een keertje bloed prikken. Dat hadden we vrijdag ook al gedaan en toen bleek Erik al uit aplasie te zijn. Omdat hij dan maar heel kort in de lage weerstand is geweest, wilde ze in het AMC dat wel zeker weten. Op zich klopt het wel omdat hij nu voor het eerst sinds z’n gipsbroek uit is weer neupogen krijgt. En inderdaad, maandag was hij ruimschoots ( 2 keer) uit aplasie. Ook kwam in de morgen de thuisjuf weer. Niet te lang, want er zou overleg zijn op school naar aanleiding van de toetsen die Erik gemaakt heeft. Overigens was de uitslag verrassend. Voor rekenen en begrijpend lezen totaal geen achterstand! Daar waren we erg blij mee. Voor spelling, taal en de 3 minuten lezen wel achterstand, dus daar kunnen we aan gaan werken. Al met al veel gewone zaken die de aandacht krijgen en vragen. Gelukkig en dankbaar dat de gewone dingen weer in deze weblog komen te staan.